Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: sindrome noonan
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Hola. Soy padre de dos ninos diagnosticados con Sindrome noonan, ambos con cardiopatias. Tambien mi mujer ha sido diagnosticada como portadora del sindrome. La verdad es que por ahora les van controlando las cardiopatias, que son leves/moderadas, de forma periodica. En un principio se me cayo el mundo encima al hablar de sindrome, pero cuando van pasando los anos, ves que hay poco escrito sobre el tema, no hay asociaciones, y son gente mas normal que muchos otros que se les cataloga como normales, y estoy sacando la conclusion que es por una simple razon; no conlleva serios problemas y hay gente "normal" con muchos mas problemas que nuestros noonans. Lo unico que veo que evoluciona es la estatura, ya que mi hijo por ejemplo de 9 anos, mide solo 1,24 m. En el endocrino nos dicen que tiene una edad osea de 3 anos inferior, y que por tanto no se debe comparar con la gente de su edad. Esta creciendo unos 4 cm al ano, y nos dicen que es lo normal y que por tanto no necesita la hormona de crecimiento. Si alguien me puede aclarar estas dudas me puede escribir a la direccion siguiente: ptnf@hotmail.com
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