Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: sindrome de west
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Hola a todos, quiero saber si en Rep. Dom. hay una fundacion con ninos con el sindrome de West. Le comento que nina a los 5 meses le fui notando esos movimientos extranos y hasta lo grave para tratarlo con el medico. Luego de estudios fue diagnisticado este sindrome en mi hija Camila Maria, lo mas bello que nos ha dado DIOS y estamos conforme a la voluntad de El. Hemo tratado con mucho medicamntos, algunos medicos decian que no iva a pode caminar, ella desde el principio no se movia mucho y convulsionaba en ese tiempoi muchas veces al dia. Lo bueno de esto es que no hemos parado de luchar y de estar junto a ella para darle todo lo que necesita incluyendo nuestro amor y el DIOS. Hoy en dia ella toma Rivotril y savril 500mg este ultimo se nos hace dificil de conseguir, ya que lo venden en Europa...pero gracias a DIOS hacemos lo posible de conseguirlo...Primero sus logros se lo devemos a DIOS, ya que oramos y lo pusimos en sus manos...Hoy en dia Camila cumplira 4 anos en Noviembre, camina, corre, le gusta mecerce en su mecedora, sube y baja las escaleras, cuando tiene hambre agaraa a uno por las manos y nos lleva donde estan sus alimentos y nos pone las manos en los mismos...toma su biberon y se acuesta o se sienta en la mecedora para tomar su jugo y lo mas bonito que hace algo que la mama siempre a hecho cuando esta en la cama, que boca arriba cruza los pies...gloria a DIOS. esta asistiendo a una escuela especial, ella dice mama ...aveces dice papa, cuando nos ve a la madre y ami que nos cambiamos para salir ella busca la cartera de la madre y la toma, osea se pega para salir tambien...No se puede mover una llave por que lo que mas le gusta es andar...DIOS ES AMOR...
Asi es Camilia y poco a poco ha estado mejorando, con la ayuda de DIOS, los medicamentos y nosotros se recuperara.
Cualquier recomendacio a las familias con ninos que tengan este problema, me pueden escribir a francana6361@hotmail.com
Espero saber si hay alguna institucion que nos ayude con los medicamentos SAVRIL 500MG que se encuentran en EUROPA
Muchas gracias
Franklin
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