Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I
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Yo tengo 36 años y llevo diagnosticada desde los 5 años más o menos, porque antes nadie sabía nada de esto. A mi me han operado ya 35 veces. Me han quitado infinidad de tumores en la cadera y la corba, y al final me amputaron esa pierna. Me quitaron también uno del abdomen de más de un kilo. Estoy operada de escoliosis y mi vida está bastante limitada debido a todo ello, pero sigo adelante mejor o peor.
Yo no tengo nadie en mi familia con esta enfermedad, pero tengo las manchas café con leche en la piel y los cuerpos de lisch. Llevo ya unos cuantos años sin tumores y espero que siga asi, pero con esta enfermedad nunca se sabe porque además tiene otros efectos secundarios que van apareciendo con los años, como hipotiroidismo, que también padezco.
En fin, que mucho ánimo a tod@s.
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