Publicado por: vane madrid
Asunto: Re: Creuzfeld jacob
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Hola,soy Vane, tengo 34 años y soy portadora de la mutación E200K en gen PRNP responsable de la enfermedad de creuzfeld jacob.
Soy consciente de la limitación de información existente acerca de esta enfermedad, pero siento la necesidad de conocer y que me hablen con sinceridad.
Necesito que me expliquen como se detecta la enfermedad, sus síntomas, su penetrancia y todas las estadísticas y conocimientos que hay a día de hoy.
He pasado ya por tres neurólogos y un genetista y me racionan la información, con decirme que no hay afectación es suficiente.
Os pido por favor que por poco que sepáis de ella me lo contéis.
Necesito entender.
Muchísimas gracias por leerme.
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