Publicado por: gaditana
Asunto: Re: 28 de febrero dia de las enfermedades raras
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Escrito por Paqui , una afectada mas de PTI
28 de Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Deseo aprovechar esta fecha para poner de relieve la situación en que nos encontramos todos los que padecemos una enfermedad rara, entendiendo por tal, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000.
Bajo la denominación de enfermedades raras hay miles de enfermedades muy dispares, si bien su baja incidencia hace que todas tengan características comunes:
• Presentan dificultades para diagnosticarse así como para su seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Plantean dificultades para su investigación.
• Carecen de tratamientos efectivos y/o específicos.
Se hace necesario hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto respecto a la problemática que nos afecta a los enfermos y familiares. Más que un día de celebración este es un día de reflexión social y de reivindicación, para romper esa barrera de invisibilidad y hacer patente la necesidad de un compromiso con la investigación a Instituciones Públicas y Privadas.
En este 28 de Febrero de 2010, los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Idiopática miramos al futuro con esperanza, sabiendo que tenemos en nuestras manos la semilla de lo que en poco tiempo será nuestra asociación, un punto de unión para afectados y familias en defensa de nuestro Derecho a la Salud.
Nuestra asociación se esta desarrollando porque somos conscientes de que las soluciones no vienen dadas por sí mismas, que nosotros individualmente podemos también aportar algo a este proyecto común, porque aunando esfuerzos seremos capaces de hacer algún día realidad nuestro sueño compartido de curación.
En definitiva, miramos al futuro con esperanza, espíritu de lucha y unidos. Y a todos los que colaboran, dentro de sus posibilidades, de una forma u otra en hacer nuestro día a día mejor, aprovechamos esta fecha del calendario para expresarles nuestro agradecimiento.
Feliz día a todos.
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