d)- Aislamiento social: Por razones diversas, la pareja con un paciente crónico se aísla socialmente. Dejan de tener tiempo para hacer visitas a los amigos. Los amigos mismos no saben bien como reaccionar ante el enfermo, les resulta incómoda la situación y disminuyen los contactos.

Algunas enfermedades resultan estigmatizantes o despiertan mucha ansiedad,  quizás recibir ayuda  resulta humillante para el enfermo. Cuando la familia necesita más contacto, tiende al aislamiento social. La familia y el enfermo requieren de apoyo emocional,  información clara y  apoyo material. De forma inevitable, la enfermedad coincide con uno u otro momento del ciclo evolutivo y, en parte, de ello depende la magnitud de su impacto. La enfermedad fuerza a un momento de transición en la familia que la lleva a adaptarse a las necesidades que impone, a la pérdida ( si es fatal ) a la muerte. La familia, y especialmente la pareja, pierde su identidad como sana. Sus posibilidades de adaptación son las que ayudan a sobreponerse a todos los problemas. Cuando la enfermedad que afecta a uno de los padres es muy incapacitante, el impacto sobre la familia en el momento de la crianza es doble: por un lado el padre enfermo compite con el hijo por la atención del resto de la familia y de su pareja, por otro lado, la familia se asemeja a una familia monoparental en la que uno de los padre no está presente.

6.4.2- Alteraciones de la respuesta emocional

Dentro de las alteraciones de la respuesta emocional, José Góngora enuncia cuatro items.[1]

a)- Ambivalencia: la situación más claramente ambivalente se produce por los deseos de ayudar al enfermo y lo inevitable de sentirlo, a la vez como una carga por la cantidad de cuidados que demanda o por lo inaguantable que resulta su respuesta emocional ante la enfermedad.

b) - Conspiración de silencio:  ciertos contenidos son mantenidos en silencio. La expresión de sentimientos negativos puede juzgarse incompatible con la condición física y psicológica del paciente, porque aumenta su sensación de ser una carga, o porque incluso  agrava el estado de su enfermedad. Se produce también una falta de participación del enfermo en la vida familiar y la consiguiente pérdida de su capacidad de decisión, al quedar aislado de los problemas familiares. La conspiración del silencio lo es con respecto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad y el margen de esperanza que permiten ambos. En la conspiración entran los familiares, pero también los profesionales que, con o sin razón, no comunican lo fatal de una dolencia. Se tiende a pensar que un diagnóstico fatal excluye toda esperanza.

c)- El duelo: El sentimiento de duelo deriva de la pérdida de identidad como pareja sana. Contraída la enfermedad y una vez que se cronifica ya nada puede ser como antes, se pierden objetivos vitales muy estimados. Hay  duelo por los objetivos perdidos, por las funciones perdidas, por los hábitos a los que tiene que renunciar. Este proceso de duelo es observado en todos los casos. Se evidencia el duelo por la situación de pérdida laboral presente en los tres casos y encadenada esta situación a no poder seguir siendo el sostén de la familia. Otro de los factores que inciden es el presentarse limitaciones en la vida diaria, como el levantar un objeto pesado, el hacer desarreglos en las comidas.

d)- Sobreprotección: Existen muchas formas en que la familia protege al enfermo, la conspiración de silencio es una de ellas. Otra es evitándole cualquier esfuerzo físico o de otro tipo. Los enfermos se quejan amargamente que se les hace sentir más inútiles de lo que son en realidad, quienes se acomodan a las ayudas se infantilizan, se vuelven perezosos en grado extremo e incrementan sus sentimientos de incapacidad. Son frecuentes las situaciones en las que las que la pareja del enfermo no sólo hace todo por el enfermo ( recados, lo baña, no lo deja llevar carga) sino que hasta se convierte en la memoria del enfermo para ciertos actos elementales. El problema no es tan sólo que se está usurpando funciones del enfermo impidiéndole la reintegración al límite de la normalidad de  vida  que le permita su enfermedad, sino que una vez que se le trata como discapacitado, el paciente tiende a comportarse como tal. Exige no poco esfuerzo de la familia y sobre todo de su pareja, negociar que puede hacer o no hacer el enfermo y dejárselo hacer.

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