Impacto
de la enfermedad en el sistema familiar
José
Góngora anuncia dos tipos fundamentales de cambios:
Alteraciones
Estructurales:
Se
denomina de esta forma a aquellos elementos estructurales que resultan
alterados por la presencia de un enfermo en la familia.
Presenta los siguientes puntos
a)-
Patrones rígidos de
funcionamiento: es frecuente que la pareja
desarrolle una relación estrecha con el miembro enfermo de la
que los restantes miembros quedan excluidos con igual frecuencia, esa
relación privilegiada se resiente por algún otro familiar. No se
presenta esta alteración en ninguno de los casos. La adhesión a
patrones rígidos de comportamiento se produce cuando la configuración
que la familia adquiere en la fase de crisis de la enfermedad se
traslada inmodificada a la fase crónica.
La respuesta de emergencia a la crisis, caracterizada por una
movilización intensa de recursos físicos ( cuidados, asunción de
roles y funciones del enfermo) y emocionales (mayor disponibilidad
afectiva) se mantiene en la fase crónica cuando ya no son necesarios
tantos cuidados, ni tanto apoyo afectivo y cuando el paciente ya es
capaz de asumir funciones. La sobreprotección del enfermo es también
una respuesta de emergencia que el clínico observa con
frecuencia. En estos casos, se exime al paciente de realizar
cualquier tipo de esfuerzos y por momentos se le trata como si estuviera
aquejado de una auténtica minusvalía física e incluso intelectual. El
enfermo vive la sobreprotección como limitadora de su vida; el forcejeo
consiguiente en torno a lo que puede y no puede hacer es fuente de
conflictos. Una de las primeras maniobras en el trabajo en estas
situaciones es definir y negociar claramente, basándose en la información
médica, qué puede hacer el paciente. Es primordial evitar tratarle
como si fuera minusválido
b)-
Roles y funciones familiares: quizás los cambios más profundos se
den en los roles y funciones. La familia en que uno de sus miembros
enferma se ve obligada a negociar los roles y funciones que hasta ese
momento viene desempeñando el miembro enfermo, lo que mueve todo su
mapa estructural. Los cambios estructurales son más importantes cuando
quien enferma es alguno de los padres, en estos casos alguien tiene que
tomar su rol. En todos los casos hay una estructura jerárquica: quien
se hace cargo gana estatus, en la misma medida que el enfermo lo pierde.
Si el padre liga su identidad al rol profesional y familiar, a la carga
de la enfermedad se le agrega la pérdida de identidad.
c)-
El cuidador primario familiar:
Se trata de la persona que asume el cuidado de la persona enferma, por
lo general es la pareja quien ocupa este puesto. Su designación sigue
pautas culturales en virtud de las cuales, son las mujeres quienes se
hacen cargo. El enfermo encuentra alguien que de forma devota y abnegada
se dedica a su cuidado y con quien desarrolla una relación
estrecha, y la familia puede seguir funcionando más o menos en
los mismos términos, habiendo asegurado el lugar del enfermo y con un mínimo
gasto de energía por su parte ( sólo momentos ocasionales de alivio).
Al parecer el esquema funciona bien siempre y cuando se den tres
condiciones: que el cuidador primario familiar se identifique con su
rol, que tenga ciertos momentos de respiro y que la enfermedad no sea de
tal naturaleza o suponga una carga, que física o psicológicamente haga
inviable el cuidado. En ocasiones, todo el funcionamiento familiar está
a expensas de las necesidades del enfermo, produciéndose una renuncia
generalizada a seguir ejerciendo el tipo de vida que hasta ese momento
llevan. La enfermedad invade
a la familia y a la pareja sobre todo. El primero de los problemas se
enuncia en términos de compatibilidad entre el enfermo y el proyecto de
vida privada. El cuidador, en este caso la pareja, sacrifica en muy alto
grado su proyecto de vida, lo que quiere decir que cuidado y proyecto
propio no son compatibles. Sin embargo es fundamental, incluso para el
mantenimiento de la cálida del cuidado al enfermo, que el proyecto del
cuidador pueda cumplimentarse en algún grado. Trabajar con el cuidador
primario es una forma indirecta de trabajar con el enfermo. En los casos
de Juan y Pablo, sus esposas asisten a psicoterapia desde hace un
tiempo, con resultados muy beneficiosos para ambas.
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