La reflexión del médico ante esta enfermedad es alargar la vida, pero considerando las condiciones en que ésta se mantenga y la única manera de lograr esto es cultivar el alma del médico lo que equivale a cultivar el alma del hombre. (2). Es fiel el médico a si mismo cuando gracias a su ciencia, técnica y experiencia reconoce que no puede devolver la salud plena y procura no ya la salud del cuerpo, sino serenar el alma enferma. (3).

La infección primaria en adolescentes que adquieren la enfermedad por transmisión sexual o drogas suele pasar desapercibida haciendo al paciente con enfermedad aguda altamente infectante, al tener cargas virales elevadas en sangre y líquido seminal (4) (5)

Se imponen acciones que prevengan la ausencia de apoyo social, importante factor de riesgo frente a situaciones de extrema inequidad social, por ello consolidar un entorno que dé respuestas oportunas, representa un instrumento de prevención y de protección.

La configuración de los pensamientos y el lenguaje de los adolescentes se reestructuran con las vivencias, la forma en que habla tiene una relación directa y está íntimamente unida con la forma en que piensa.

Se imponen acciones que prevengan la ausencia de apoyo social, importante factor de riesgo frente a situaciones de extrema inequidad social, por ello consolidar un entorno que dé respuestas oportunas, representa un instrumento de prevención y de protección. (6) (7)

METODOLOGÍA:

Para contextualizar la investigación, se planteó una postura epistemológica, que permitiera alcanzar una fundamentación a toda vista Fenomenológica de la problemática del adolescente portador del VIH, con alteraciones conductuales. La presente es una investigación estructural, al tratar de descubrir las estructuras y los sistemas dinámicos que dan razón a los eventos observados; se busca develar la estructura de las noemas de los adolescentes.

Técnica de recolección de datos: Entrevista en profundidad de 6 adolescentes, entre 13 y 19 años, 2 masculinos y 4 femeninos, de la consulta de Infectología del Hospital de niños “Dr. Jorge Lizarraga”; en 2 sesiones de 2 horas, para cada uno, lo que constituye la evidencia documental. Previo consentimiento informado, escrito, aceptando voluntariamente participar en la investigación.

Abordaje: Fenomenológico hermenéutico; el procedimiento utilizado permitió realizar las observaciones repetidas veces (grabar entrevistas, realizar anotaciones), conservando los documentos, detallándolos el mismo día; respetando plenamente la relación que hace la persona de sus propias vivencias, ya que al tratarse de algo estrictamente personal, no habría ninguna razón para pensar que ellos no vivieron, no sintieron o percibieron las cosas, como las refirieron. (8)

Esta investigación se orientó hacia la generación de una teoría reflexiva que trató de comprender formas y conductas específicas de su vida social, que pueden ayudar a las personas infectadas a comprenderse mejor y por ende a cambiar, a una mayor aceptación de quienes los rodean, permitiéndoles una mejor calidad de vida.

Se identificaron códigos a partir de la información relatada por los adolescentes, se segmentaron fragmentos del texto significativos y se le atribuyeron códigos de texto descriptivos, con el fin de realizar el análisis descriptivo del contenido.

Se hicieron entrevistas en profundidad y de la información obtenida emergieron 6 grandes categorías, dos de ellas vinculadas a las relaciones interpersonales:

• Relaciones con allegados
• Relaciones con instituciones y profesionales

RESULTADOS (TEORIZACIÓN)

Al explorar el fenómeno de estudio en los adolescentes se observa que se produjeron cambios en su estructura dialogal determinando que reorganizaran sus pensamientos, valores, actitudes al despertar en ellos su capacidad autopoiética, pasando de un sentimiento de tristeza, depresión, ansiedad o miedo inicial, al pensar que tenían una enfermedad incurable, o irremediablemente mortal a una de tranquilidad e indiferencia, al saber que como consecuencia de la terapia antirretroviral su calidad de vida era buena y con pocos efectos colaterales, sintiéndose de nuevo invulnerables ante el riesgo y con mayores expectativas de vida, pero sin un sentido claro de esta significación a la vida en función de la enfermedad, ya que no asumen la responsabilidad de lo que tienen.

A medida que pasa el tiempo la configuración de los pensamientos y el lenguaje de los adolescentes se reestructuran con las vivencias, donde la forma en que hablan está relacionada directa e íntimamente unida a la forma en que piensan, viven solos, aislados de la familia y de los amigos, cuando estos se enteran del diagnóstico los adolescentes se mudan y ocultan su realidad.

Relación con allegados: La estructura dialogal es todo lo que tiene el adolescente para relacionarse, la cual se ve afectada en muchos aspectos de la vida, creencias, costumbres, cultura permitiendo en ocasiones el acoplamiento estructural a la gente y logrando aceptación y entendimiento. Algunos manifestaron aceptación por familiares, parejas y amigos en el contexto de su enfermedad, mientras otros son discriminados o rechazados o deciden ocultar el diagnóstico por temor al rechazo.

Las relaciones con familiares en algunos de ellos suelen ser conflictivas, de rechazo, carencia afectiva, abandono y negación en núcleos familiares mal estructurados, con relaciones promiscuas, consumo de drogas y carentes de figura paterna en la mitad de ellos, mientras que los otros fueron víctimas inocentes de las conductas de amigos o de los padres (figura paterna). No revelan su condición de seropositivos a la pareja o a los familiares, ocultando el diagnóstico por temor al rechazo (5:6). Excepcionalmente consiguen apoyo en otra pareja sero-discordante (1:6). No se relaciona con otros estudios al no encontrarse en la bibliografía aspectos comparables. Por tratarse de una investigación que explora las vivencias particulares de los adolescentes infectados, entrevistados, en el contexto en que se desenvuelven.

La familias pueden o no aceptar la realidad, algunos las aceptan ignorando lo que significa el VIH-SIDA, lo cual atribuyen dos de los adolescentes al bajo nivel de formación, educación y al desconocimiento total sobre esta enfermedad que tienen sus familiares, por lo que le dan apoyo, afecto, los quieren y no los rechazan, es decir relaciones de tipo positivas, mientras que otros (familiares de 4 de ellos, incluyendo los padres de uno)) teniendo un poco más de información, sus conocimientos sobre la enfermedad son inadecuados, incompletos o están llenos de una gran carga de temor por la misma ignorancia que tienen sobre el VIH, sometiendo a estos adolescentes al abandono por parte de los padres o familiares, al rechazo o al aislamiento; generando un estado de negación o indiferencia afectiva respecto a su condición.

Se hacen citas textuales de algunos testimonios de los adolescentes en esta categoría:

“La pareja que me infectó me abandonó, fue asiduo de prostíbulos, tuvo muchas parejas, trabajaba en la Ford, se encuentra postrado en una fase terminal de la enfermedad.”(1:6)
“Mi pareja actual tiene un año conmigo, me apoya, me cuida, está pendiente de que me haga exámenes y cumpla el tratamiento, es VIH negativo y sabe que soy seropositiva y aun así decidió compartir su vida conmigo” (1:6)
“Tengo pareja y no le revelo mi condición de seropositivo por temor al abandono, miedo a la soledad” (3 de ellos) (3:6)
“Mi familia y mis amigos no sabe el diagnóstico, si se enteran me van a rechazar”
“Mis familiares han demostrado rechazo, se aislaron, nos dejaron solos con mi abuela y nunca se ocuparon de nosotros” (2:6)
“Mi madre y mi familia me rechaza, descalifica y culpabiliza de todo lo que tengo, por mi conducta”. (1:6)
“Tengo relaciones homosexuales, si mis clientes quieren protegerse con preservativos muy bien pero sino, “problema de ellos” (1:6)

Relaciones Institucionales:

En relaciones institucionales les ofrecen orientación sobre la enfermedad y brindan apoyo desde el punto de vista humano y social, les han proporcionado charlas con información sobre VIH-SIDA, orientación, asesoría y comparten experiencias o vivencias con otros enfermos, ayudándolos a superar el caos en que se sumergen al conocer que están infectados. Esto puede observarse en todas las asociaciones No gubernamentales que trabajan por los pacientes VIH-SIDA entre ellas EJAF(9) Fundación mexicana para la lucha contra el SIDA)(10) UNGASS ( En inglés: United Nations General Assembly special sesión y en español Sesión especial de la Asamblea General de las Naciones Unidas), ALVI (Asociación Luchemos contra el SIDA), MAVID (Manos Amigas por la vida) o en programas gubernamentales (11), Algunos adolescentes descalifican la relación con médicos con quienes tienen el primer contacto, por la forma inhumana que utilizan para darles el diagnóstico y como les pronostican que van a morir. Algunos profesionales relacionados o no al área médica, no están claros del concepto de orientación y protección del adolescente, independiente de su condición de VIH. En Carabobo existen entre otras el Centro de atención de Enfermedades de transmisión sexual y SIDA y la Organización no gubernamental “ALVI”, MAVID quienes dan apoyo, información sobre VIH-SIDA, orientación y les permite relacionarse con otros enfermos abriéndoles el camino para aceptar la enfermedad favoreciendo la convivencia más humana con otros afectados y quienes les transmiten tranquilidad, expresando esta percepción más de la ONG que de las instituciones gubernamentales, donde básicamente les dan asistencia médica (control y seguimiento clínico, diagnóstico y tratamiento).

Estas son algunas de l vivencias o testimonios en relación a las ONG:

“Me orientaron sobre la enfermedad y brindaron apoyo desde el punto de vista humano y social.”(4:6)
“Me proporcionaron información y charlas sobre el VIH”, (4:6)