Hoy sabemos qué significa morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Morir sin dolor. Morir acompañado de los seres queridos. Morir bien informado si se desea y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que uno no quiere, haciéndolo uno mismo si se está consciente, o a través de un documento escrito antes, llamado Testamento Vital, si ya se está inconsciente. Morir en la intimidad personal y familiar. Morir sin que el profesional sanitario, con buena intención pero errado, se obstine en mantener los tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el sufrimiento del fin. Morir en casa si se puede. Morir dormido, sedado, si uno lo solicita y aunque ello pueda acortar su vida. Morir despierto si así se prefiere. Morir bien cuidado. Morir de acuerdo a las propias creencias. Morir a tiempo. Morir en paz.

En definitiva en el concepto morir con dignidad estarían comprendidas las opiniones de cada persona sobre el modo de vivir el proceso que culmina en la muerte.

Bajo mi experiencia me he podido dar cuenta de que uno de los grandes aspectos con los que, a menudo, se enfrenta la enfermería en su práctica diaria es la muerte de la persona cuidada, en muchos casos, considerada como un fracaso de la acción terapéutica y cuidadora, y por lo tanto rechazada, por su aspecto traumático, tanto para los profesionales como para los clientes de la atención sanitaria. El escaso abordaje de una de nuestras responsabilidades en el cuidado de la persona, expresamente definido por V. Henderson como “la ayuda a una muerte digna” nos obliga a reflexionar sobre esta realidad ineludible del ciclo Salud-enfermedad-muerte, a fin de comprender un proceso en el que los profesionales de enfermería podemos y debemos ser una ayuda fundamental, tanto para el paciente como para su entorno familiar.

Existen una serie de circunstancias que pueden frustrar la posibilidad de morir dignamente: un estado vegetativo o de coma irreversible, un dolor insoportable, una parálisis total, una demencia una muerte traumática, pero también unas desmedidas e impersonales intervenciones sanitarias, que lo único que pretenden es prolongar una muerte segura, en aras de la ciencia o del “juramento Hipocrático” de luchar por la vida de todo ser humano hasta las últimas consecuencias.

Resulta obvio que la vida es un derecho, pero jamás puede ni debe ser considerada como un deber. Nadie puede ser obligado a vivir en contra de su voluntad ni, tampoco, a tener que agonizar o vegetar, víctima de alguna enfermedad terminal, violentando la conciencia y el deseo en contra expresado por el propio enfermo.

Si nos atenemos a la Carta Magna española, la Constitución en su artículo 15 establece que "Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que en ningún caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos inhumanos o degradantes". Esto nos lleva a considerar que si el mantenimiento de la vida artificialmente, que en la práctica supone un encarnizamiento terapéutico, llega a degradar notablemente la dignidad de la persona, se puede hacer extensivo el derecho a la vida, como derecho a una muerte digna, entendiendo el concepto de muerte digna como morir humanamente, sintiéndose una persona.

Del mismo modo que una vida humana digna no consiste solamente en un proyecto en solitario contra una muerte inevitable, sino en un entramado de relaciones humanas, un marco digno de relaciones humanas es fundamental para tener una muerte digna.

Un buen sistema de soporte y ayuda dentro del entorno habitual de la persona, se ha podido objetivar como uno de los factores más dignificantes en el proceso del morir.

Desde mi punto de vista el lugar de la muerte más digno es el propio domicilio, dado que este hecho favorece, en muchos de los casos, el mantener una cierta continuidad de su vida cotidiana, rodearse de las personas y objetos que han formado parte de su vida/la actividad físico-psíquica suele ser más activa y positiva. La persona en su hogar tiene más consciencia del tiempo (recupera su horario y costumbres). Igualmente y, dependiendo de su situación, podrá mantener un mayor grado de bienestar, independencia y control sobre su vida. Es necesario tener en cuenta los deseos de Albert al igual que el resto de pacientes en su situación pero se deben informar a aquellos que puedan necesitan cuidados técnicos o humanos de que sólo un hospital u otra institución les puede proporcionar.

En el ámbito de la práctica hospitalaria para cuidar al enfermo que está próximo a morir son de vital importancia: el apoyo psicológico y familiar para cubrir todas las necesidades, respetar las necesidades espirituales, la necesidad de despedirse (suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y hacer las paces con aquellas que tuvo diferencias). Los derechos del paciente terminal, que conllevan obligaciones por parte del personal sanitario que lo atiende para facilitarle una muerte digna son: el derecho a saber que va a morir, el derecho a rehusar un tratamiento, el derecho a expresar su propia fe, el derecho a mantener la conciencia lo más cerca posible de la muerte evitando el dolor, a morir sin el estrépito frenético de una tecnología puesta en juego para otorgar algunas horas suplementarias de vida biológica y morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos sencillos y enriquecedores

Quiero hacer especial mención para hacer comprender la importancia de los cuidados en esta etapa, que incluso cuando el paciente pierde la conciencia, si el nivel es ligero, parece continuar siendo consciente al sonido y al tacto, y a otros sentidos en menor grado, siendo posible que perciba a veces nuestra presencia.

Las personas mayores de nuestros días no suelen tener miedo a la muerte, su biografía, sus creencias y sus experiencias le apoyan. Si tienen miedo al proceso, al dolor, al abandono, al sufrimiento.

De acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, tan eutanasia es inyectar un fármaco letal como omitir una medida terapéutica que estuviera correctamente indicada, cuando la intención y el resultado es terminar con la vida del enfermo. Hablar de «eutanasia pasiva» es ambiguo y confuso porque supone clasificar conjuntamente dos situaciones de diferente naturaleza. Por un lado tenemos lo que se trata de denominar «permitir la muerte» (evitar el encarnizamiento médico, respetar el derecho a rechazar tratamientos); y por otro lado tenemos la eutanasia por omisión. Pero, pueden darse situaciones difíciles de abordar, casos concretos de personas conscientes de su situación, con enfermedades irreversibles y padecimientos no tratables con fármacos. Desde un punto de vista ético, es difícil para el médico evitar el dolor y para los familiares aliviarlo. En estos casos debería evitarse el llamado «ensañamiento terapéutico», o sea, las intervenciones médicas desproporcionadas respecto a los resultados que se podrían esperar o al elevado coste que supondría para él, su familia o la sociedad. Cuando se sostiene el derecho a una muerte digna, la reflexión que debemos hacer es si se puede calificar de digna una muerte en la que se deja solo al enfermo para que acabe con su vida utilizando los medios que le ha facilitado el médico. En este sentido las enfermeras debemos apostar por una sanidad que busque la calidad de la vida pero sometiendo siempre la calidad a la vida y no la vida a la calidad. .

Sin embargo, llegados a este punto quiero dejar claro que no estoy a favor de la eutanasia así como el establecimiento de una norma pública permisiva para la eutanasia ya que podría suponer trasladar un mensaje social a los pacientes más graves e incapacitados, que se pueden ver coaccionados, aunque sea silenciosa e indirectamente, a solicitar un final más rápido, al entender que suponen una carga inútil para sus familias y para la sociedad. Tanto más fuerte sería esta presión cuanto más comprometidas fueran las circunstancias de la enfermedad, o la precariedad de la atención médica y familiar. De tal modo que los pacientes más débiles o en peores circunstancias serían los más presionados a solicitar la eutanasia. Paradójicamente, una ley que se habría defendido para promover la autonomía de las personas se convertiría en una sutil pero eficaz arma de coacción social.

Como hemos visto, a las enfermeras, como personas y como profesionales, nos ampara el derecho a la objeción de conciencia, pero también debemos pensar si el ejercicio de ese derecho puede perjudicar a otras personas. Es nuestra responsabilidad buscar fórmulas para que los cuidados de enfermería contemplen y respeten la conciencia individual de las personas que, al igual que Albert, se encuentran en esta delicada situación, adoptando la mejor opción posible y asumiendo responsablemente las consecuencias. Esto nos lleva a la importancia de destacar el papel del consentimiento informado, el cual se basa en una máxima que afirma que, si se produce la decisión por parte del paciente de rehusar tratamiento basada en la información ésta debe ser respetada, sea por la cuestión que fuere.

El hecho de querer obligar a Albert a seguir un régimen terapéutico y ser sometido a multitud de pruebas angustiosas en casos de crisis graves, siendo el propio paciente el que ha expresado deseos de no continuar con tales agresiones hacia su persona, no respeta el principio de autonomía; tampoco cumpliríamos el principio de no maleficencia porque le estaríamos provocando un mal físico condenándole a una vida indigna de sufrimiento; no cumple el de beneficencia al anteponer los principios éticos del personal sanitario al derecho del paciente a decidir sobre su propia vida y, por último, el uso de medios para mantener una vida no deseada está en contra del principio de justicia porque se están utilizando recursos en alguien que no los quiere, con lo cual los estamos malgastando.