Implicaciones Bioeticas de los Estudios QALYs, DALYs . El Metanumero ( ΑΩ X ).
Implicaciones Bioéticas de los Estudios QALYs, DALYs . El Metanúmero ( ΑΩ X ).
La Realidad Compleja del Prof. Stephen Hawking. Solución Metafísica o Meta-Bioética.
Dr. Juan Herrera Salazar
Resumen:
El autor presenta un escrito de carácter reflexivo, demuestra lo inadecuado de los instrumentos QALYs , DALYs, en la valoración de pacientes con enfermedad del motoneurón. Su argumentación la presenta como una carta abierta, para que la comunidad científica reflexione sobre el valor de la persona humana, su dignidad , trascendencia y equivalencia ética. Pide al profesor que intervenga para escuchar su propia perspectiva y para que le ayude a esclarecer desde la matemáticas y la fisica la relevancia del Metanúmero ( ΑΩ X ).
Stephen Hawking es un Profesor de Matemáticas en la Universidad de Cambridge, heredero de la silla de Newton, es considerado como el fisico teórico más brillante desde Einstein. Su libro best seller: " Breve Historia del Tiempo " disemina las ideas de Hawking en todo el mundo. El invita con su característica exuberancia al lector a ser un viajero, a dejarse conducir tomado de la mano, sin experimentar miedo, en su extraordinario ( voyage ) por el espacio-tiempo. La humanidad y la comunidad científica participamos de sus inquietantes ideas, cuando los secretos del cosmos se nos revelan, y dejan que la razón se aquiete.
Calificar a Stephen Hawking como testimonio viviente de una perfección humana relacional, es justificado, porque el posee una misteriosa capacidad receptivo-comunicativa, que nos hace ir y volver sobre nuestras reflexiones sobre el origen del universo y el valor de la vida humana.
El autor nos recuerda que los números negativos utilizados para describir el peor estado de salud posible utilizado en los QALYs son desde el punto de vista neurofisiológico, matemático y metafísico , contradictorios por lo tanto falsos.
Finalnente nos invita a una última reflexión para evitar el duplice reduccionismo filosófico y epistemológico de la ciencia y la aproximación reduccionista a la vida humana para que en los estudios que involucran los seres humanos, tengamos en cuenta el valor ontológico de la persona humana y respetemos la dignidad y los trascendentales que esa persona encarna. El autor llama a los científicos QALYs y DALYs a refinar sus instrumentos, si quieren captar el misterio de la persona humana que Hawking nos revela.
Introducción:
Stephen Hawking padece de esclerosis lateral amiotrófica, ( 12 ). Nos daremos a la tarea de hacer una serie de argumentaciones, sobre lo inadecuado de los instrumentos QALYs , DALYs, en la valoración de pacientes con enfermedad del motoneurón, (41). Nuestra argumentación se presentará como una carta abierta, para que él intervenga y nos de su propia perspectiva, y la comunidad científica reflexione sobre el valor de la persona humana, su dignidad , trascendencia y equivalencia ética ( sin importar raza, religión , condición fisica ,minusvalía, nacionalidad) . El escrito invita a los médicos , administradores sanitarios, científicos sociales a reflexionar sobre los instrumentos creados por el World Bank, (22,44 )y decidir si los debemos considerar: health utilities (24) or economic utilities, simples análisis costo-eficacia. ( 19,27,37 )
Disability. My Experience with ALS: " In fact, although there was a cloud hanging over my future, I found, to my surprise, that I was enjoying life in the present more than before ". Stephen Hawking.
Discapacidad Mi experiencia con la SLA: " De hecho , a pesar de tener una espada colgando sobre mi cabeza, me di cuenta para mi sorpresa, que gozo más la vida hoy que en el pasado ".Stephen Hawking(12).
Descripción Fenomenológica de la Discapacacidad : Homus erectus , el hombre de pie.
La descripción fenomenológica de discapacidad motora ( disability ) de R.S. Williams, abre una ventana a su comprensión : " Se ha observado en sede antropológica cultural que el principio conductor y estructural del organismo humano es la posición erecta: el cuerpo humano ha sido hecho y estructurado, para que pueda permanecer de pie y moverse de pie, (ambulans ) , esta posición erecta indicaría, desde un punto de vista fenomenológico, la trascendencia del hombre sobre la realidad mundana que lo circunda y la actitud al díalogo con sus similares. Parece que la evolución haya obedecido a este principio ,desde lo profundo de los milenios y de sus proyectos secretos y puesto en marcha un proceso complejo de ascenso siempre hacia lo más alto " (43).
Recuerdo la experiencia vivida con mis tres hijos : delante de mis propios ojos vi el repetirse en el comportamiento de ellos, en los primeros meses de vida y antes de los dos años de edad , el esfuerzo milenario de la " evolución creatriz " , Bergson (3) , o de la creación emergente como la llama Karl R. Popper ( 30 ). El cuerpo erecto se conquista un espacio mundano, se alza sobre la creación animal, conquista una esfera de acción social y simboliza por si mismo, una trascendencia que va más alla del espacio y la sociedad. Es comprensible que el hanndicap motor, golpee la profundidad de la persona y la misma estructura moral del sujeto. También es admirable y misterioso que esta estructura moral pueda salir fortalecida, como en el caso de nuestro Profesor Hawking. (12)
El filósofo Melchiorre expresa con claridad lo que sucede en la persona humana: " esta posee en si, por la gracia de un Yo espiritual y creativo, una dimensión y una capacidad de trascender el cuerpo, ( trasgredire , transgedir ) la corporeidad ". (21)
Por lo tanto el sujeto puede estar, sentirse de pie, de igual a igual, mobilizando sus energías morales y utilizando las residuas energías fisicas para actuar y dialogar con la sociedad, la que es llamada a ponerse en pie, al solicitar a la comunidad de las personas , que expresen frente a él su solidaridad.
Más misterioso aún comprender por que se da esa respuesta natural, que cuando una persona cae , los vecinos de se alzan de pie para recogerlo y considerarlo un igual.
La perspectiva antropológica cultural de William E. May es abierta a lo trascendente y responde a la pregunta crucial para la bioética ¿ Que es la persona humana ? (20 ) .La descripción fenomenológica del hombre de pie, es necesaria nos facilita captar el (1,2 ) conocimiento del trascendental relacional : " interior receptivo-comunicativo " de la persona humana . Objeto de nuestra posterior consideración.
" And I was fortunate that my scientific reputation increased,at the same time that my disability got worse ".
"However David Mason, of Cambridge Adaptive Communication, fitted a small portable computer and a speech synthesizer to my wheel chair. This system allowed me to communicate much better than I could before. I can manage up to 15 words a minute ". Stephen Hawking .
Bueno la solidaridad puso a todos de pie , en movimiento….. y en todos los idiomas…..
Problemática de los Estudios QALYs. (14,26,33,34,35,36)
1. Asignar un valor a una condición de salud lleva a darle un valor inferior a 1 a la vida de los pacientes afectados por la enfermedad en estudio. ( 16,33)
2. Expresar la utilidad de la intervención en términos ajustados de calidad de vida (años acumulados) sin considerar a las personas involucradas. ( Resulta que la vida de un jóven vale más que la de un adulto mayor ). ( 16,33 )
3. La ganancia de calidad de vida ajustada en términos de años acumulados no considera el estado de salud inicial. (Una importante ganancia de calidad de vida de un sólo individuo, equivale a mínimas ganancias de ( n ) individuos.) ( 16, 33 )
QALYs Fig.1
( - 1……………………..….. 0 …………………………. 1 )
El Peor estado Muerte Perfecta Salud
de Salud posible
Ya habíamos demostrado que las premisas utilizadas en los trabajos QALYs resultaban en lo que llamamos : ( absurdo neurofisiológico, matemático y metafísico ) ( 16 ).
Los estudios DALYs son complementarios a los QALYs, ambos multiplican los años eje x, por la calidad de vida eje y. Uno usa la utilidad y el otro la discapacidad para su cálculo. (41)
Fig 2.
El Problema Etico de los estudios DALYs ( 41 )
1. DALYs ( Disability adjusted Life years ) Años ajustados de vida con discapacidad.
Este instrumento fue lanzado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud como una medida combinada de morbilidad y mortalidad. ( 22,44)
2. Esta metodología de manera explícita presupone aceptar que la vida de los pacientes con discapacidad tiene menos valor que la de las personas sin discapacidad.
3. El método asume que las personas con discapacidad, deben tener menos accesos a los recursos limitados, para intervenciones que le prolonguen su vida.
4. Los puntos 2 y 3 contrastan con los principios básicos de OMS. (33,39)
5. Contrastan con la declaración universal de los derechos humanos 1948, las resoluciones del parlmento Europeo 1992, las declaraciones de la ONU , 1971, 1975. (39 )
6. El Principio de inviolabilidad de la vida y sacralidad de la vida, contrastan con los principios y teorías éticas que defiende el Banco Mundial. ( 20,25,26 )
7. El manejo de los datos en los estudio DALYs se hace de manera forzada para conservar la consistencia, esto crea artefactos que niegan su validez científica. (41)
El Problema Científico y el Problema Etico.
Advertencia: el uso de instrumentos ( health utilities ) que desean expresar en un número el peso de la enfermedad ( burden of disease ) calidad de vida y años de vida (lenght of life ) lleva a problemas conceptuales y metodológicos, los autores Arnesen y Nord el BMJ hacen al respecto algunas anotaciones metodológicas correctivas.
El Banco Mundial y sus investigadores deben resolver los problemas metodológicos, para que puedan hacer propuestas claras desde el punto de vista científico y ético. Por el momento tomar en serío las propuestas hechas con esta metodología, puede llevar a políticas que promuevan el uso discriminatorio de los recursos sanitarios. Estos instrumentos llamados health utilities parecen definirse mejor como economic utilites al servicio de alguna ideología, y que abandonados a si mismo pueden llevar a un proceso de eutanasia social. El Papa Juan Pablo II se refiere al tema de la calidad de vida en su Encíclica Evngelium vitae , habla del peligro de una "Cultura de la muerte ".
Los funcionarios del World Bank , no pueden contradecir la realidad y decir que la vida del Prof. Stephen Hawking , tenga un valor menor que la de una persona sin invalidez, ellos además deben aprender que existe una equivalencia ética entre los seres humanos.
Los médicos debemos con valentía oponernos ( 20 ) a las pretensión de Singer y Michael Tooley que proponen un dualismo antropológico (38,40 ). Pretenden calificar como personas sólo aquellas que poseen ciertas capacidades, o habilidades cognitivas.
Algunos bioeticistas contemporaneos sostienen estas posiciones, Daniel Maguire (18 ) y uno de sus pioneros Joseph Fletcher (7,8). Siento el deber dejar al lector las referencias críticas del dualismo antropológico: Patrick Lee demuestra la falsedad del dualismo (28) y otros autores con antrolopología holística nos permiten captar al hombre como una unitotalidad cuerpo espíritu ( 9,10,19, 20,29)
El Valor de la Vida Humana es Fuente de Igualdad Entre los Hombres.
Ciencia y Metodología:
También propusimos asignar siempre a la vida un valor 1, esto además nos hace recordar que todos los seres humanos desde el punto de vista ético somos equivalentes ( 16).
Propongo una nueva escala para los estudios QALYs, que reconoce el avance actual de la neurofisiología, que utiliza una ecuación matemática racional y demostrable, capaz de determinar en cualquier punto al paciente en estudio, que es lógica, no auto-contradictoria y que permite utilizar como ciencia auxiliar , la metafisica racional y la relacionalidad como trascendental .
Asignemos a la vida un valor 1
Asignemos a la muerte un valor 0
A la casi perfecta salud 2
Fig 3.
0..………. 1 …………………………………………………………….. 2
Muerte Vida Casi Perfecta Salud.
El intervalo Muerte -Vida 0 -1 , no lo hemos determinado actualmente, debemos esperar que la razón le asigne un valor.
Podemos hipotizar que ( Muerte y Vida ) están separado por un Metanúmero( Alfa OmegaX ). La investigación científica con auxilio de la metafísica podrán elaborar ampliamente esta hipótesis de trabajo, por ahora nos vamos a conformar con expresarlo en letras griegas : alfa y omega que simbolizan el inicio y el fin de algo X desconocido, un Metanúmero ( ΑΩ X ).
Al llegar al punto 0 , muerte, se inicia la disolución, la sustancia material ( forma ) , substrato estructurado por el espíritu , deja de ser una unitotalidad (Unum ) y el substrato material ya no lo informa , ( Interpretación metafisica, análoga a la conclusión neurofisiológica, las vías del dolor no pueden informar al tálamo y este a la corteza cerbral para hacerlo conciente). Si destruyo la vida corporea del hombre, se destruye la unitotalidad que lo constituye, la materia ya no estructurada no puede informar al espíritu y su personalidad no subsiste en su individualidad.( persona ).