He recibido esto en el correo y lo reproduzco por su interés:

Este es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea
alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la
Fibromialgia (FM).
Yo soy una de tantas personas que la sufro, otras todavía siguen peregrinando de
especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que
padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos,
ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etc., que hacen confundir a los
especialistas.
Se le mal llama la enfermedad invisible, porque quien la padecemos la notamos
día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos
vuelve a tumbar para empezar de nuevo y poco a poco nos va minando nuestra vida.
Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones
que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.
Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la reconoció como
enfermedad. Aunque sus raíces aun están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores
creen que implica la química del sistema nervioso, los denominados neurotransmisores
que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor.
También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin
de descubrir algún fármaco específico para apaliar sus dolencias. Además, no se ha
destinado aún un especialista específico donde se controle el conjunto de todas las
dolencias que provoca.
Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio
intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y aunque
durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobretodo matutina,
sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza,
crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de
ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etc. que empeora
con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que te hagas una
idea hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.
Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en
lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen
que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.
Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La
mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos
médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo
hemos intentado todo, no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y
amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no
resultan perceptibles para los demás, el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más
doloroso en los casos que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en
nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativamente y eso
provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.
Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo.
Poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que podamos
permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de
pie treinta minutos, no significa que hoy los podamos hacer. Pues si el párrafo anterior
"permanecer de pie", sustitúyelo por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo
sociable", etc... Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a
algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque
sabemos las consecuencias que traerá.
Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación,
tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que
sea. La FM no olvida.
Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro
cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo
de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros. Yo tengo una
gran suerte ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han
dejado adaptarlo a mi ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no
tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No
solo nos cambia la vida a nivel laboral, si no en todas sus facetas.
A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de
alguien o decimos la palabra equivocada.
Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor
fuerte y constante?. Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar
deprimidos, si no que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que
solíamos.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando
logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos
entienden.
Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras
día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu
dolor no te lo permita apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor, no llores
por los que no te entienden, sonríe por los que si lo hacen y te quieren tal como eres”.
Gracias por leer estas palabras que he escrito para ti con tanto cariño. Hoy me ha
tocado a mi… pero a lo largo de la vida te puede tocar a ti o a un ser querido, no hace
distinciones de edad, sexo, raza, clase social... así que si crees que merece la pena que la
sociedad conozca poco a poco la FM, te animo a que lo pases.
Mª Angeles Ruiz Carretero
Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería AFIAL