Hola, me acaban de diagnosticar esta enfermedad y no sé muy bien las consecuencias, tengo un neurinoma del acustico y un ependimoma en la C3.
No conozco a nadie que la padezca y ademas me han comentado que es una enfermedad de las consideradas como raras.

Alguien me podría comentar algo y si conocen algún especialista en ella.

gracias,