hay otra pesona en el foro?
uhy a ver si quiere tambien halbar con nosotras, sea quien sea bien venida o venido.
si llame a ese telefono , veras ellos son una asociacion que recogen muchas asociciones o sedes pequeñas ya que al ser enfermedades rarasson pocas gente, disponen de apoyo spicologico , juridico y te facilitan datos de otras personas afectadas por tu misma enfermedad . no se realmente como son es la primera vez que hablo con ellos, no tengo referencias de ellos , solo sabia que hay asociaciones de enfermedades raras, en madrid tienes una.