Hola, he visto que algunos han respondido en el foro. Quisiera que todos dejaran sus e-mails para contactar entre nosotros. Parece que no somos muchos los que tenemos esta enfermedad y seria muy enriquecedor intercambiar opiniones. Y asi no estariamos con esa incertidumbre de enfermedad rara. Mi mail es lilligc@yahoo.com. Con esa misma direccion pueden agregarme al messenger de hotmail. Yo ya chateo con varios y mientras mas seamos mejor. Quien sabe lo que podemos averiguar...
Un saludo y animo