hola , me llamo ana,tengo inmunodeficencia comun variable,me la diagnosticaron con 18 años,ahora tengo 30,a los 18 empeze tratamiento con flebogamma,endobulin etc,,,probaron de todo pero todos los tratamientos me daban unas reacciones tan fuertes hasta el punto de cortar el tratamiento.estuve varios años sin ponerme transfusiones.Ayer mismo empeze de nuevo con el tratamiento pq mis niveles son bajisimos en las IgA,IgG e IgM,muy por debajo de los minimos,ayer me intentaron poner Kiovig y no habian pasado ni 16 mm cuando empeze de nuevo con los espasmos musculares,la fiebre,la opresion en el pecho etc,tuvieron q suspender el tratamiento,(otra vez)
Sinceramente de animos estoy bastante mal,me siento derrotada,aparte de q no duro ni 10 min de pie por el cansancio(sin echarle cuenta a la bronconeumonia q tengo y no se quita),por favor mi pregunta es si a alguien mas le a ocurrido esto,q me deje un mensaje y me diga q solucion le buscaron,pq yo ya no se q hacer ,mi medico me dijo ayer q ya me llamaria,pq el no estaba en el hospital cuando me cortaron el tratamiento,muchas gracias

Hola,lo único que se me ocurre es pasar a la administración subcutanea con una desensibilización previa avalada con un Alergólogo y tu médico de medicina interna para que asi vayas tolerando poco a poco el tratamiento sin que te de reaccónes ;no se si con la endovenosa se puede hacer a mi con la subcutanea me lo hicieron y ya la tolero bien.¡Informaté¡¡¡y mucho ánimo.

Gracias,el problema esta en q es mucha cantidad la q necesito pq los niveles son muy bajos,mi medico me a dicho q van a estudiar haber si es q mi cuerpo genera anticuerpo contra las inmunoglobulinas y por eso no hay manera de ponerlo,y q si es asi no saben q a hacer.Es un inmunologo muy importante asi q yo pienso q si no lo sabe el,,,,,,no se q hacer ya.

Hola espero encuentren una buena solucion.No te desesperes.yo la verdad es que estoy bastante bien mis niveles ahora son normales.¿De donde eres?Yo soy de Sevilla.A mi me dan un sucedaneo del Vivaglovin que hace el hospital.Me lo pongo todas las semanas, el dia que me toca me deja para el arrastre, pues no valgo ni para freir un huevo la verdad me deja destrozada.Como si hubiera corrido una maraton.
A mi me lo han diagnosticado hace solo algo mas de un año y acabo de cumplir 29.A si que llevo toda la vida de medico en medico sin saber si quiera que tenia.Segun creian tenia bronquitis asmatica.Y lo que tengo es una bronquiestasia producida, por la falta de inmunoglobulinas.Espero tener noticias tuyas,mucho animo tu puedes vale.Un beso.

Hola, en la primera ocasión que me aplicaron tratamiento me ocurrio lo mismo que a tí. La solución que aplicaron en mi caso fue la siguiente, primero utilizar gammaglobulinas (gammagard de Baxter bajas en IGA, para evitar rechazos), segundo antes del tratamiento premedicación: paracetamol, urbason y polaramine y tercero reducir la velocidad de la infusión empiezo a 50 durante media hora y voy subiendo de 50 en 50 hasta un máximo de 200. Desde entonces no he vuelto a tener ningún problema y llevo 4 años.
No sé si este sistema lo han utilizado contigo, si no es asi quizás deberías de probarlo. UN saludo!

hola,gracias por contestar,bueno respecto a la subcutanea me han dicho q es muy caro el tratamiento y q a ningun paciente aqui en cordoba se lo dan (no se si sera verdad),,tambien tengo bronquiestasia de por vida,pero bueno eso es hacerse a la idea,ahora me estan haciendo pruebas `q por lo q se ve lo mas seguro es q mi propio cuerpo produzca anticuerpos contra las transfusiones por eso las rechazo todas,bueno sigo baja de animos pq como veis mis niveles estan por los suelos y no me puedo mover de la cama,siempre e sido chica de gim y mi trabajo es militar asi q ya vereis lo q supone para mi es estar en una cama todo el dia y q no me den solucion,bueno muchas gracias por contestar,un saludo a los q me habeis respondido chau

tengo 23 años recien cumplidos y hace 7 meses cada 21 dias me ponen goteros flebogamma 25 y ahora empiezo con el tratamiento subcutaneo mi correo Kilomba_yea@live.com o
Mari--saro@hotmail.com.si alguien necesita ayuda o tiene dudas adelante para eso estoy aqui para ayudar

ESTE MENSAJE ES DEL 2010 COMO ANDAS EN LA ACTUALIDAD? YO TENGO LO MISMO

me pasa tal cual