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#104367 - 08/10/10 06:58 PM
Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad?
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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a ver, la enfermedad consiste a groso modo, en que nuestro deja de generar defensas,de echo para que te hagas una idea, en el hopital cuando me ingresaron, antes de diagnosticarme la enfermedad, me llamaban la chica burbuja, porque cogía todo tipo de infecciones, epatitis, conjuntivitis, me quede sin plaquetas , neumonías..... Depende del grado pues el tratamiento es más largo y continuado, yo por ejemplo que no genero nada , tengo que ir cada 21 dias, más revisiones, más otras pruebas ya qeu también tienen secuelas, que ya te contaré luego algo al respecto sin faltar ni una vez, intentaron ampliarmelo a 28 dias , pero no llegaban mis defensas y volvía a ponerme mala antes de que acabara el mes, asi que cada 21 días y me siento dichosa por ello, por un lado por el médico que me atendió y dió con la enfermedad que no es nada común, y por otro que pueda tener solución o por lo menos manteneme como estoy. En relación a las secuelas, yo tengo por ejemplo dermatitis, ganglios generados por mi organismo, el bazo más grande también generado por mi organismo al intentar crear defensas y no poder, sistema digestivo delicado.... para que más. Espero haber sido de ayuda, un saludo.
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#148294 - 14/09/12 10:25 AM
A mi si, y mucho
[Re: cosmegarcia]
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Anonimo
No registrado
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Llevo 35 años padeciendo esta enfermedad, pongo gammaglobulina cada 3 semanas, y como digo yo, ella vive conmigo, pero yo paso de ella, hago mucho por mi, aunque a veces si no fuera porque tengo dos niñas de 9 y 14 años, habria dias que no me levantaba de la cama, soy fuerte, pero no siempre puedes, ahora mismo adelgaze 22 kilos y despues de muchas pruebas, me dicen que también puede ser por la inmunodeficiencia, bueno me alegro de haber encontrado este foro, nunca me decidí a mirar en internet, porque yo pienso que si no somos medicos podemos entender lo que no es, pero bueno. Por cierto no me puedo registrar, soy Cristina y soy de Gijón (Asturias) espero que me contesteis. Un saludo.
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