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#106132 - 07/11/10 05:35 PM
Re: MADRE DE NIÑO CON ATRESIA PULMONAR
[Re: carmen_lozher]
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Anonimo
No registrado
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Hola Carmen. Yo tengo lo mismo que tu hijo, pero a parte soy univentricular, no se si ese será su caso. Yo tengo 25 años, hago una vida normal, corro, ando, subo escaleras, he acabado la carrera, trabajo... Sabes que? yo de pequeña iba al medico y pensaba que todos los niños de mi clase también, pero conforme pasa el tiempo y vas creciendo se te va cayendo el mundo encima, asique ahora mismo tu hijo no sabe que pasa. Yo por suerte soy una persona muy positiva, y en mi casa nunca se habla de este tema. Ahora estoy a la espera de que me digan que quieren hacerme (ya que solo me operaron a la edad de 2 años y nunca mas me hicieron nada) para poder mejorar mi futuro. Si tienes alguna pregunta o duda dimelo, ya que como tu hijo y como yo no encontrarás mucha mas gente, no es una cardiopatia muy comun. Un saludo y ánimo!
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#106269 - 09/11/10 09:58 PM
Re: MADRE DE NIÑO CON ATRESIA PULMONAR
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 06/11/10
Mensajes: 3
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Hola. Muchísimas gracias por responder. Mi hijo tiene los dos ventriculos pero el derecho dejó de crecer en el cuarto mes de embarazado y estamos luchando por conseguir que crezca, aunque ya tiene cuatro años y acaban de hacerle un escaner para saber exactamente cuanta sangre pasa, para así valorar lo que hacen. Ya ha pasado por dos cirugías y media docena de cateter, es el pensar en una nueva operación lo que me angustia un poco..., el hecho de pasar por lo mismo, de verle a el siendo cada vez mas consciente, en definitiva, el miedo que no se puede controlar por mucho que una quiera. Ahora en diciembre me daran los resultados del escaner y me dirán que debemos de hacer, yo creo que van a operarle, aunque seguiran tratando de luchar por conseguir que el ventriculo crezca, de modo que no sé muy bien en qué consistirá la operación, lo que si sé es que en caso de que no funcione le volverán a operar para hacerle el fontan. No te puedes ni imaginar lo que agradezco leerte y lo que significa para mi. Gracias de nuevo. Un saludo
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#113638 - 07/03/11 01:37 AM
Re: MADRE DE NIÑO CON ATRESIA PULMONAR
[Re: carmen_lozher]
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Anonimo
No registrado
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Hola Carmen
Pues yo soy un chico de 34años y tambien naci con atresia pulmonar,a mi me operaron tres veces,nada mas nacer a los cinco años de edad y a los siete años de edad y te puedo decir que estoy fenomenal,hice vida normal de niño como todos los demas y ahora de adulto igual,voy al cardiologo una vez al año para la revion Eso si,como bien te dicen hay que estar atento con la dieta,yo como sin sal,y lo menos graso posible,tambien por supuesto y aunque es obvio lo mas importante nada de fumar y nada de alcohol,ya que cuando sea adolescente tu niño y salga con los amigos puede tener tentacion de consumir estas cosas y debes recordarselo como algo incompatible con su enfermedad ya que puede producir arritmias Bueno pues espero que salga todo bien y ya veras que alfinal sera asi,ya que con esta enfermedad se puede vivir normalmenete.Animo!!!!
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#114064 - 11/03/11 06:13 PM
Re: MADRE DE NIÑO CON ATRESIA PULMONAR
[Re: Nataliaarg]
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Anonimo
No registrado
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Hola Natalia, La mayoría de los cardiópatas que hemos conseguido llegar a la edad adulta, somos un referente para los padres de niños con cardiopatías congénitas. Como bien dices todavia la esperanza que podemos transmitir es mayor, porque en nuestras décadas la información y conocimientos de muchas de estas enfermedades no es la que hay hoy en día. Así que la ayuda que podemos ofrecer con nuestra experiencia de vida es mucha. Pero también entre nosotros mismos los adultos. Somos muchos los que en un principio pensábamos que éramos únicos, y por ello buscamos encontrar a alguien con similar cardiopatía, o simplemente conocer a otros cardiópatas para intercambiar impresiones, vivencias, comentar dudas, etc. Eso es una gran ayuda y apoyo que desde los foros, las asociaciones podemos ofrecer y podemos recibir. Así que os animo a que sigais escribiendo para hacer una comunidad grande de cardiópatas donde explicar nuestros casos, nuestras vivencias, y donde ofrecer ayuda y apoyo a quien lo necesita.
Un abrazo para todos.
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