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#1191 - 10/07/06 11:41 PM
Re: Linfangioleiomiomatosis
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Anonimo
No registrado
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Hola soy la presidenta de la asociación de Linfangioleiomiomatosis, AELAM, si desea saber más sobre esta rara enfermedad visite nuestra página web: http://www.aelam.orgO si desea hacer alguna consulta a nuestro equipo médico asesor dirija un e-mail a aelam@aelam.orgEstaremos encantadas de atenderle Gracias.
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#1192 - 31/07/06 01:42 PM
Re: Linfangioleiomiomatosis
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Anonimo
No registrado
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hola,no se quién eres pero si te sirve de alguna cosa también estoy afectada, hay foros i una web donde te van acoger ya que aqui en españa ya somos unas cuantas chicas en el mismo estado que el tuyo.LA web en qüestion se llama AELAM. Yo no suelo utilizarla ya que por el momento estoy bastante bién, pero si a ti te sirve de alguna cosa, puedes provar. Animos, un saludo.
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#1195 - 27/06/07 10:13 PM
Re: Linfangioleiomiomatosis
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Anonimo
No registrado
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Hola vivo en argentina y mi mail es ns_fs_4579@yahoo.com.ar contactate conmigo y charlamos. Mi madre sufre de esa enfermedad hace ya 3 años.
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#1196 - 16/07/07 07:02 PM
Re: Linfangioleiomiomatosis
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Anonimo
No registrado
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Hola. Mi sobrina murió de 34 años de esa enfermedad, el 27-12-2006. Me llama la atención que tengan que hacerse estudios genéticos. Aquí en Caracas, Venezuela, los médicos no han indicado al núcleo familiar hacerse esos examenes. Si podrías informarme el por qué hay re realizarlos te lo agradeceré. Atentamente, Miriam Ojeda mojeda89@hotmail.com
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#118644 - 12/05/11 11:32 AM
Re: Linfangioleiomiomatosis
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 12/05/11
Mensajes: 1
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Hola, mi madre se murió hace tres años de esta enfermedad. Hoy he querido saber sobre ella, asique me he puesto a investigar y la idea de que exista una asociacion de ayuda para mujeres con LAM me ha parecido genial. Luego leyendo y leyendo me han asaltado varias dudas. Se que tienen cosas más importantes en que pensar, y no quiero hacerles perder su tiempo, pero no tengo con quien hablar de esto.. 1. la enfermedad se puede heredar? 2. influye el fumar? 3. Y si uso el anillo anticonceptivo?
Muchas gracias por adelantado, os admiro a todas vosotras. Yo desde mi experiencia personal, puedo decir que lucheis , lo orgullosa que me siento yo por la fortaleza que mostro mi madre, las ganas de vivir, de luchar y seguir adelante con lo que te venga. Os mereceis un castillo, una estatua, TODO !
Mucho animo. Y gracias .
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