Hola... la clinica de Badalona es c'an Ruti no???

entonces esttas en muy buenas manos, creo que alli opera el Doct Roca he oído hablar muy bien de el, ademas animo que solo tienes una gominola ;-)

hola

nose si es en can ruti pero espero que sean buenos... alguien a tenido dolores de cabeza también??? antes de que lo operaran????

yo tenía dolores de cabeza y mareos, me dijeron que podía ser una migraña con síndrome vasovagal, pero creo que era esto. Ahora me queda superar la pérdida del oído y el ruidito que queda.

Nachete

hola nachete

y que tal llevastes todo el proceso??
habias perdido audición antes de la operación?

que tal la operación cuantas horas estuvistes,,?

gracias

Había perdido el 50-60 de audición. La operación duró 7 horas. Ya hace un mes de ello, y lo único que me está costando un poco más es el asumir la pérdida total de mi audición en el oido izquierdo

Si quieres saber algo más me puedes escribir a mi correo:
barsev73@gmail. com

Un saludo. Nachete.

Nachete animo, con el tiempo el cuerpo se acostumbra, poco poco, pero se acostumbra

a mi me operaron en enero, yo antes estaba perfecta de todo y con la operacion necesariamente he perdido todo el oido izquierdo y tengo los ruiditos conmigo siempre como tu, y alguna secuela mas q creo no compartimos

Para el mi el choque psicologico de la perdida total de audicion tb me esta costando, pero me doy cuenta q es eso, psicologico y q con un oido podemos vivir perfectamente y q nuestra calidad de vida por ello no se ve afectada. Podemos relacionarnos con los demas, conducir ,andar , reirnos en las reuniones de amigos y disfrutar de todo en general.

Por ello , te animo igual q intento hacer yo todos los dias, a estar contentos por ello, y a continuar con nuestro camino tratando de olvidar q ese oido ya no funciona, pq gracias a ello,pq eso significa q nos lo han detectado a tiempo y quitado, podemos seguir disfrutando de la vida exactamente igual q antes. Ya se que no somos los mismos, que sin el bultito hubieramos estado mejor, pero son las cartas q tenemos y este ordago que hemos echado ahora esta ganado

Mucho mucho animo Nachete, esta muy reciente , ya veras como segun pasen los meses te sentiras mucho mejor e iremos olvidando poco a poco este capitulo de nuestra vida

Ya hace un mes de la operación. Físicamente la recuperación está siendo genial. El ojo izquierdo está perfecto y la paralisis va remitiendo. He tenido cierta complicación con los puntos, ya que estaban un pelín "enterrados", pero bueno ya están fueras. El tema emocional es el más duro. En mi caso además de tardar en asumir la pérdida del oído, empiezan los temores a que pase algo más gordo, no sólo a uno sino a tus familiares. Me he vuelto sensible y vulnerable, y estoy hecho un manojo de nervios. Hay días que no paro de llorar y me bloqueo. El oído sacrificado me perturba, con sus ruidos, pero más perturbar perder el otro, quedarme incomunicado, no volver a escuchar a mi niño, a mi mujer,... Pero bueno, también me puede pasar otra cosa. Creo que es la sensibilización. De todas formas creo que voy a solicitar cita a un psiquiatra y psicólogo para que me ayude, pues estoy viendo que esto me está empezando a afectar gravemente. Un saludo y os quiero.
Nachete.

Hola a todos,
Después de leer todos vuestros comentarios os voy a contar el caso de mi padre para ver si me podeis dar algún consejo para ayudarle.
Le operaronde un neurinoma del acústico el 26-01, aunque en algunos informes pone meningioma porque creo que no se veía muy claro si nacía en las meninges o neuras.
La operación duró 15 horas (su tumor medía 5 cm y estaba oprimiento el tronco cerebral. Antes de la operación ya nos avisaron de lo peligrosa que era y nos dijeron que operaciones de etas hacen muchas al año pero de un tumor de estas características como mucho 2.
Tras la operación nos dijeron que iba a quedar parálisis facial pero que todo había ido bien.
Le pasaron a uci según ellos 2 días, pero estubvo 15 ya que empezó con bronquitis, luego neumonía, tuvieron que entubar y finalmente le hicieron traqueostomia.
En la planta ha permanecido 4 meses y ha sido intervenido en varias ocasiones. El mismo día de subir perdía líquido cefaloraquídeo y tuvieron que poner un drenaje casi un mes con el que no se podía mover, le pusieron una valvula para que drenara, no funcionaba y la tuvieron que cambiar, le han operado varias veces de un ojo debido a la parálisis se le producen úlceras que dañan su córnea. Ha tenido varias meningitis por la infección de las meninges, y nemunonías continuas.
Después de 5 meses le han trasladado a un centro para rehabilitación funcional y su estado actual es el siguiente:
Tiene sonda en el estómago pq todavía no se puede alimentar porque no traga bién.
El ojo está todavía bastante dañado aunque supongo que mejorara.
No anda nada debido a la perdida de masa muscular y encamamiento que ha sufrido.
La traqueostomia sigue abierta a pesar de haber quitado la cánula hace 3 meses.
Todo el día está con tos abundante y flemas desde ese 25 de enero lo que continuamente le provoca neumonías. Esta es la parte que más me preocupa pq mientras no desaparezca esto continuamente se pone malo y no se recupera de lo demás.
Por favor ¿alguién ha pasado por algo parecido? En el propio hospital los enfermeros y auxiliares siempre nos decían que no habían tenido casos como el suyo, pero la angustia que ya tenemos ni la podéis imaginar.
Se me ha olvidado decir que le seccionaron elnervio auditivo y ha perdido el 100% del oído derecho, y él tenía problemas de audición del izdo de antes. Y tampoco habla por la parálisis y la traqueostomía.
Sé que mehe enrollado mucho pero no sé como resumir este calvario. Mi padre entró sin síntomas del tumor.

Gracias a todos

Después de escribir el comentario anterior quiero deciros a todos los que estais pensando si operaros o no, que en el hospital donde ha estado mi padre tanto tiempo hemos visto cientos de pacientes operarse de neurinomas y meningiomas y que todos menos mi padre se iban a casa como mucho a la semana y dependiendo del tamaño y localización se iban con más o menos secuelas pero todos andando por su propio pie y los que iban con secuelas eran muy leves.
Comento esto porque igual he asustado un poco a la gente, pero la localización y tamaño del tumor de mi padre era muy mala y en tantos meses estando en una planta de neurocirugía ya éramos como de la plantilla y sabíamos cómo entraban y salían todos los enfermos y os garantizo que no hemos visto ningún caso con secuelas graves como para no poder hacer vida normal. Además todas las intervenciones eran de pocas horas y la nuestra duró 15 pero ya sabíamos de antes que eran entre 12 y 20 horas de intervención y no 4 o 5 como la mayoría.

Hola Nachete!aunque llevo tres años y medio operada estoy atravesando por una etapa igual a la tuya si quieres compartir sentimientos mi correo es pepavidosa@hotmail.com,tengo un miedo y ansiedad que muerdo.Besos

Hola Nachete tu tranquilo al principio todo es muy raro, yo tambien lo pasaba mal pensando sobre todo en no poder oir a mi hija que es cantante, pero poco a poco todo se va normalizando y hay que pensar que a nosotros ya nos ha tocado y que ya no nos va a pasar nada mas, (aunque yo estoy ahora con una protesis de rodilla que telita lo que estoy pasando) pero bueno es lo que toca y yo siempre digo que hay que ser positivos. A los ruidos al final te acostumbras y ni los oyes de verdad, cuando me dijo el medico que lo que tenia que hacer era olvidarme de ellos me quede alucinada pensando que en la vida podria olvidarme de los ruidos, pero hoy es el dia que solo los escucho cuando me acuerdo que los tengo. Asi que si necesitas ayuda extra de profesionales adelante, pero piensa que todavia es muy reciente, que esto es cuestion de tiempo acostumbrarte a tu nueva vida y que seguro que todo lo ves mucho mejor despues de pasados unos meses, muchisimo animo. Un beso
Terere

hola a todos,me gustaria conocer casos de paralisi facial y saber como habeis evolucionado,yo la tengo mi nervio facial ya no existe, me hicieron un injerto y por ahora va bien ,a alguno de vosotros os cortaron el nervio?agradeceria conocer vuestros casos y poder ayudaros en lo que me a pasado muchas gracias....

Gracias Terete. Espero que tu rodilla no te mucha lata. Hoy he ido a un psiquiatra, me ha mandado un tratamiento durante 2 semanas y después ya veremos. La verdad que no quisiera medicalizar mucho esto.

Un abrazo

Siento mucho que estés pasando un mal momento, sobre todo 3 años después de la operación. Yo hoy he tomado la decisión de ir a un psiquiatra, pero también la decisión de que YO PODRÉ CON ESTO. Uno no puede cambiar ciertos sentimientos, pero si controlarlos. Tengo 39 años, y no pienso tirarme otros 39 pensando en esto. Me ha pasado, mala suerte o buena, pues al menos se ha podido curar y no he tenido complicaciones tras la operación. Estoy aquí contándolo, puedo seguir oyendo a mi mujer, a mi hijo, a la gente que me importa. Y no solo eso, sino que puedo disfrutar con ellos nuestras vidas. Vamos a quedarnos con eso, y poco a poco ir dejando atrás los pequeños contratiempos.
Un beso y adelante. Mi correo es barsev73@gmail.com

No se si ha alguien se le ha ocurrido crear un grupo en facebook sobre esto. Existe uno, pero tiene poca acción y es más bien de la comunidad latinoaméricana. Si alguién se anima, podemos crear uno privado, con varios administradores. Hay dejo la propuesta.
Un saludo.

Yo me apunto aunque no se muy bien como va, si se hace ya me diras que tengo que hacer. Un saludo

Yo tambien me apunto,cuanto mas informacion podamos tener de todo lo referente al neurinoma ,mas facil nos resultara afrontarlo.asi que me parece muy buena idea el formar un grupo en facebook.
Animo Nachete

Hola,yo sufro de secuelas por una operacion de neurinoma en el cerebelo en el 2003.
Actualmente lo voy sobrellevando todo pero la PARALISIS FACIAL es mi problema visible y he tenido varias operaciones para poder solucionarlo de transposicion del musculo temporal pero nada.Estoy concienciandome de que esto es para siempre, me ha tocado y si a alguien le ha ido bien pues me gustaria que lo comentara.
He hablado con algunas personas con este problema y cada uno me cuenta una operacion distinta y sin resultado.
Un saludo

Contad conmigo también,así podremos ayudar y dar ánimos a los no operados aun e intercambiar opiniones sobre nosotros.Saludos
PEPA

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Ayer fui a mi otorrino, me limpió el oído operado y me dió una lista de medicamentos que he de evitar para preservar el otro oido. Me aconsejó ponerme tapones en los oídos para bañarme, para así evitar infecciones.
En cuanto al ánimo, las pastillas creo que van haciendo efecto, pero aún estoy bajo. En fin, será cuestión de tiempo.
La parálisis facial está casi solucionada, así como el tema del equilibrio. En fin, poco a poco todo parece volver a su sitio. De los ruidos, la otorrino me ha dicho que irá remitiendo e incluso, en la mayoría de los casos,desaparecer.
Mucho ánimo.

Me alegro de que todo vaya tan rápido Nachete al igual que a todos los demás, deciros que con la sola audición de un oído se puede vivir perfectamente.. que tenéis la suerte de haber pasado ya satisfactoriamente por la operación, que hay que poner narices a esto malos pensamientos ;-) que os vuelan por la cabeza, Las pastillas por si solas no son suficientes hay que poner mucho de la parte de cada uno, y eso se consigue!!!! Solo con el hecho de haber pasador por la operación ya tendría que ser motivo de ello... !!muchos ánimos!!!!
Por otra parte esta el BAHA no se si habeis oido hablar de ello, mirad por internet... conozco a una chica que esta operada de un neurinoma que ahora se ha puesto uno y esta muy contenta, ella encontraba que la audición del otro oido no le era suficiente, pero yo he vivido muchos años casi solo oyendo por un oído y la mala suerte ha sido que me han diagnosticado un neurinoma por el oído bueno, todavía no me han operado, me da miedo la operación, por otra parte esta que me han puesto un implante cloquear en el oído que tenia perdido y he ganado mucho en audición puedo llevar una vida normal, todavía me faltan algunos ajustes jjj pero esto es un gran invento, primero me lo han implantado antes de operarme del neurinoma para no quedarme sin oír nada... así que chic@s ya tenéis una gran ventaja os habeis quitado el neurinoma y estáis biennnnn,,, un abrazooooooo

¿En el otro oído? He leído que eso le ocurre a a gente con neurofibromatosis tipo 2 no?

En mi caso no es así, la perdida del oido el cual me han implantado estoy diagnosticada de Meniere desde hace 28 años y mi perdida ha sido gradualmente, no con perdida total, pero no podía usar audifono porque no me serviría de nada por esto decidieron ponerme un implante cloquear.
En el que tengo el neurinoma me dio una sordera subita que recupere con corticoides y a los 6 meses me dio otra y solo recupere la mitad, el causante ha sido un neurinoma de 1.6 bueno o eso media, ahora veremos si no ha crecido...

Pero tambien se dan casos de Neurofibromatosis que pueden tener un neurinoma en ambos oidos, yo conozco tres casos y que se han operado y estan bien, uno con un implante, le pudieron salvar parte del nervio auditivo, otro que lleva un implante en el tallo cerebral y que tambien esta bien, el otro caso no se si solo tenia un neurinoma por la enfermedad.. como veis somos muchos en esta andadura y que por suerte se sale y que hay remedio para no quedarse sordo total ;-))) muchos animo!!!!

Hola a tod@s,soy paco,y hace 4 años fui diagnosticado de 1 neurinoma.Le tengo mucho miedo,a 1 operacion asi,y al ser pequeño,el doctor ibañez,me dio la opcion de dejarlo,e ir controlandolo anualmente.La verdad es que en estos 4 años,estoy viviendo un infierno,pero es que no me veo saliendo bien de la operacion,y por eso prefiero estar asi.Mañana tengo la visita con el doctor,para ver si ha crecido,y estoy muy nervioso,y la verdad es que creo que esta vez habrá crecido,y estoy en un sin vivir.Espero que no haya crecido,pero si es asi,no se que voy a hacer,porque como ya he dicho antes,no me veo saliendo de dicha operacion,le tengo mucho miedo a que me duerman,y ya no pueda despertar.Me ha tocado vivir esto,y la verdad,pienso que he tenido muy mala suerte en esta vida.Suerte a tod@s,y un saludo

Paco, yo me operé hace un mes y medio, y estoy aquí. No debes tener miedo. Tenemos muy buenos profesionales en España, y si tienes que operarte debes estar seguro de que todo saldrá bien. Mucho ánimo y fuerza. Se ha creado un grupo en facebook con el nombre Neurinoma España, donde se intentaremos darnos mutuo apoyo y aliento en este camino.
Nachete.

hola paco,no te desanimes yo soy una chica operada de neurioma hace 9 meses y como tu tenia mucho miedo,tengo 35 años y dos niños pequeños pero mi neurioma no podia esperar era demasiado grande casi 6cm,me operaron en barcelona en sant pau y todo fue muy bien a los 5 dias ya estaba en casa ,echa polvo pero en casa otra vez..estube en quirofano 12 horas y pensaba que no iba a salir de esta pero aqui estoi y espero poder dar animo a gente como tu que todavia estais en ello,un saludo enorme y para lo que necesites saber aqui estamos!!!!ANIMO

Hola Paco,yo tambien tengo un neurinoma del acustico y he consultado con Garcia Ibañez,y me ha dado la alternativa de cirugia o de observacion.
Cuanto mide tu neurinoma?en 4 años no te han hecho ningun seguimiento?no te han realizado RMN de control para valorar el crecimiento?que edad tienes?Que sintomas te produce?pues si en 4 años no te ha crecido y es muy pequeño,seguramente podras continuar en observacion.mucho animo .

[quote=mariar]Hola Paco,yo tambien tengo un neurinoma del acustico y he consultado con Garcia Ibañez,y me ha dado la alternativa de cirugia o de observacion.
Cuanto mide tu neurinoma?en 4 años no te han hecho ningun seguimiento?no te han realizado RMN de control para valorar el crecimiento?que edad tienes?Que sintomas te produce?pues si en 4 años no te ha crecido y es muy pequeño,seguramente podras continuar en observacion.mucho animo . [/quote]
Hola mariar,cada año me han hecho una rnm,tengo 39 años,el neurinoma mide aprox.9mm.los sintomas,son inestabilidad,unos dias mas que otros.ahora a las 10,tengo h.con el doctor ibañez,y estoy muy nervioso,como cada año,pero no se,cada vez me cuesta mas,aunque le tengo mucho miedo a la cirugia.muchas gracias a tod@s por los animos.un saludo

Hola Paco mi neurinoma mide tambien 9 mm ,y me lo han diagnosticado hace un año y medio,los sintomas que tengo son innestabilidad,acuferos,y perdida de audicion que se va produciendo lentamente.Animo porque en ocasiones no crecen,y se puede continuar en observacion.Que te ha dicho el doctor Garcia Ibañez?
Mucho animo y un saludo

[quote=mariar]Hola Paco mi neurinoma mide tambien 9 mm ,y me lo han diagnosticado hace un año y medio,los sintomas que tengo son innestabilidad,acuferos,y perdida de audicion que se va produciendo lentamente.Animo porque en ocasiones no crecen,y se puede continuar en observacion.Que te ha dicho el doctor Garcia Ibañez?
Mucho animo y un saludo [/quote]
Bueno,pues ha crecido,pero muy infimamente,asi que otro año mas,ya que sigue siendo muy pequeño,y siempre se esta a tiempo de operar.un saludo a tod@s,y mucha suerte