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#61724 - 18/03/09 02:21 PM
amiloidosis
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Anonimo
No registrado
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hola, recien encuentro este foro y me parece muy util poder compartir los distintos tratamientos con otros enfermos o familiares. a mi hermana de 39 le diagnosticaron amiloidosis primaria con cardiopatia, hace 10 meses que esta enferma, aunque tardaron bastante los medicos en dar con el diagnostico, en ese lapso los rinhones dejaron de funcionarle, se dializa tres veces por semana. estuvo en quimioterapia 3 meses, el medico le habia dico que le iba a hacer un autotrasplante de medula en marzo, pero ahora no se anima, dice que es muy riesgoso. ayer le cambiaron la quimio por un nuevo tratamiento con talidomida, que al parecer recien empieza a usarse en argentina, ella esta muy desilusionada porque queria el trasplante... hemos enviado la historia clinica a medicos en francia, cuba y suecia, aun nadie nos puede ofrecer ningun tratamiento. si alguien sabe de algun otro centro a donde se pueda consultar agradeco que me escriba a fabricia255@gmail.com.
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#133111 - 19/12/11 08:46 PM
Re: amiloidosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola Fabricia, lei tu correo que enviaste a los enfermos de amiloidosis AA, al respecto te digo que tengo una hija de 53 años enferma de lo mismo, igual que tu caso, despues de 10 meses llegaron a este diagnostico, a traves de una biopsia de los riñones. Hasta ahora no le han dado ningun tratamiento en especifico ya que no existe alguno. Aparentemente los organos vitales como el corazon, columna vertebral, higado, medula osea, incluyendo los riñones estan funcionando bien hasta ahora. Recientemente llavamos a mi hija con un Nefrologo de Aguascalientes Ags. Mex. para examinarla personalmente, llevando consigo todos los estudios radiologicos, de laboratorio, resonancias magneticas, gamagramas etc., este medico hace acopio de toda la informacion posible y las envia a un laboratio de Estados Unidos,para ver si es posible que mi hija sea candidata a un tratamiento especifico., Vamos a esperar la respuesta sobre el particular, segun nos dijeron que a mas tardar en 15 dias tendriamos noticias, el dia que llevamos a mija fue el 5 de diciembre de este año. saludos
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#157618 - 08/03/13 07:07 PM
Re: amiloidosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, que bueno saber de tu experiencia tan optimista, a mi marido, de 41 años, hace 3 meses le diagnosticaron amiloidosis primaria, tiene afectado riñones, corazon y medula osea que pudieron ser comprobados su afectacion. Luego de un analisis de rutina de control, le salieron los valores totalmente elevados y ahy comenzaron los analisis, biopsias para finalmente llegar al diagnostico. Fue una noticia terrible, sobretodo porque tenemos dos nenes de 3 y 1 año y sentimos que el mundo se vino abajo. En enero, al mes del diagnostico comenzo con la quimioterapia, y dependiendo de su repsuesta al tratamiento al final del 4to cilco, o 6to dependiendo su respuesta, le realizaran al autotrasnplante de medula osea. Por suerte mi marido e suna persona super espiritual y optimista y con muchas ganas de vivir asi que confio que todo va a estar bien, mas alla de los miedos que a veces surgen. Me gustaria saber tu experiencia con el trasnplante y la quimio, donde te trataste, que medicos, en que pais,. Si no te molesta me gustaria si pudieras pasarme tu mail o algun contacto. Muchas gracias. Sofia
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