Hola, tengo una hija de 5 meses que padece esta cardiopatía congénita. Nunca he entrado en foros pero me parece muy útil para conocer la experiencia de otras personas con este mismo problema y aquí estoy.
Detectaron el problema en la eco de la semana20 de embarazo y lo confirmaron tras el nacimiento. Desde éste hasta cumplidos los 3 meses ha estado sin tratamiento, ha cogido peso, aunque poquito, y desde entonces hasta hoy está tomando Lanacordín pediatrico 0,5 ml cada 12h.
Los cardiólogos que la llevan ven que la cardiopatía la tiene compensada gracias al tratamiento y antes de los 6 meses no la van a operar. Yo veo a mi niña muy bien, suda mas de lo normal pero eso es todo.
Yo me pregunto una cosa, si cuando nació me dijeron que la operación la tenían que realizar antes de los 4 meses, porque era mejor para ella, ahora porque la retrasan tanto?, los doctores ahora le quitan importancia a la enfermedad, dicen que la niña marcará la fecha de la operación... Esto es normal? Que pasa, ahora ya no es lo mejor para la niña operarse, es que se curaban en salud al principio o es que la enfermedad puede evolucionar a mejor sin operación?.
Ruego me contesteis porque los médicos no me explican nada por mucho que lo intente.
Muchas gracias,
Eva.

hola,yo tengo una bebe de un mes con rastelli,lo unico que a mi no me lo dijeron hasta que nacio.Ante tu pregunta de la operacion es para que tenga mas peso y soporte mejor la operacion.Cuando operan tan pronto es por urgencia,ten encuenta que mientras mas fuerte este tu bebe mejor saldra todo.
La pregunta que yo me hago es que si me lo tenian que a ver visto en ecografia de la semana 20.
Un saludo.

hola, les cuento que tengo una beba de 1 año y siete meses, y fue operada al tener 7 meses, me entere de la cardiopatia ( canal av completo ) al mes de nacida, y los cardiologos siempre me informaron que debia ser operada antes del 1 año de nacimiento, actaulmente goza de excelente estado de salud, una vitalidad increible y solo esta medicada con espironolactona.
la mano de dios siempre interviene en los doctores que son sus instrumentos. solo debemos pedir y confiar. dios bendiga a cada uno de nuestros hijos,

hola amor mira yo teng una hija q nacio con esa cardiopatia a eella m la operaron a los 4 meses d vida estaba super saludable solo q sudaba mas d lo normal como t dices pero estaba muy bien ,,y bien es cierto q ella pondra la fecha d s operacion a mi m diejeron antes d los 6 meses...fue a los 4 ,,n se porq ,,no m lo dijeron ,lo q se q mi reina la extraño con mi alma ella es un angelito la amo ten fe amor todo saldra bien ..mi hija tenia 4 meses y pesaba 4 kilos el peso n la favorecio mucho ,es complicado aun sufro con el alma s ausencia pero mi vida sabes q te deseo l mejor a ti a la t bebe con todo m corazon te amndo tosad mis fuerzass..

Hola me llamó antonio y tengo un niño con la misma cardiopatia . mira a nosotros nos an dicho exactamente lo mismo só sí nos especificaron que está enfermedad muy raramente mejora sola. a mi hijo nos dijeron que en los primeros cuatro meses había que operarlo y hoy estamos aquí en el reina sofía para operario con seis meses lo que sí está claro esquema está cardiopatia tiene que ser corregida. espero haberte servido de ayuda suerte

hola a todos, tengo a mi hijo diagnosticado de CANAL AURICULOVENTRICULAR COMPLETO+ESTENOSIS VALVULAR PULMONAR LEVE. No tiene sindrome de dawn, enfermedad común en estos niños... con 5 dias de nacido... ¿¿¿Me podrian decir en que consiste dicho diagnostico?... En cuanto tiempo pueden ganar los 4 kilos y medio, mínimo para poder ser operado. Si dicha patología hace retrasar el crecimiento o peso del niño!!!... ¿LLegará primero cumplir los 6 meses de edad que los 4,5 kilos???... ¿Dejará alguna secuelas al niño??... Por favor orientarme un poco x favor.. Saludos

Hola, tengo un bebé operado hace una semana con canal av de Rastelli. Me lo diagnosticaron en la semana 20 pero dijeron que podría cerrarse sólo o que con una operación se solucionaba. No podían decirme demasiado porque pensaban que sólo era una comunicación interauricular, ya que entre los ventriculos apenas se veía nada o era mínimo. No sabía que decisión tomar. Contacté con una amiga ginecóloga para que me aconsejara y continué adelante. A mi bebé le ha quedado insuficiencia leve-moderada en la mitral y leve en la tricúspide (un poco más de lo que los cirujanos creían). Estoy aterrada porque no se que será de él en un futuro, ya que si empeora la insuficiencia tendría que ponerle una válvula artificial. Como ves ahora me culpo porque no se si hice bien en continuar adelante, no le quiero ver sufrir y ahora no lo cambiaría por nada. Saberlo antes sólo me ha acarreado más dolor.

hola soy mama de julieta de 1 año y medio sufre de la misma cardiopatia ya esta operada desde los 3 meses de vida en la fundacion favaloro de argentina.

es un largo camino y con altibajos pero vale la pena vivirlos. hoy juli es una nena con una vida normal y muy saludable. hasta la medicacion le han sacado. la unica restriccion y es el deporte y comer sin sal.
fuerzas que se puede vivir con un corazon diferente, si queres te invito a visitar la pagina www.porelcorazon.org.ar

YO ESTOY PASANDO POR LO MISMO MI NENA TAMBIEN LE DIAGNOSTICARON CANAL AV A LOS 6 MESES DE EDAD...NUNCA NOS DIJERON QUE TENIA ESA CARDIOPATIA Y ESO QUE CADA MES NOS HACIAMOS UN ECO PARA SABER COMO VENIA MI NENA...LOS DOCTORES NOS DIJERON QUE ESA OPERACION SE LA REALIZABA ANTES DE LOS TRES MESES...Y QUE ELLA ESTABA EN EL LIMITE DE LA EDAD...NOS SUSPENDIERON 5 VECES ASI QUE LA OPERACION QUEDO PARA EL DIA 2 DE AGOSTO DEL 2012...A 6 DIAS DE CUMPLIR 8 MESES ....DIA DE LOS ANGELES ...DIA DE MI NIÑA QUE SE LLAMA MARIANGELES...ELLA FALLECIO ESE MISMO DIA...NO RESISTIO LA OPERACION...AHORA LA EXTRAÑO MAS QUE NUNCA...LA AMO Y NUNCA LA VOY A OLVIDAR TE AMO MI MARIANGELES...