Hola, hoy hace tres meses me extirparon un neurinoma... Te puedo decir que me apoyé mucho en la fe en Cristo al que sentí a mi lado siempre. No sentí miedo y estuve en paz. En mi caso el tumor era muy grande y la operacion duro diecisiete horas... Pero estoy muy bien gracias a Dios y al equipo profesional que me atendió... Hay secuelas que dependen del tamaño del tumor, del acceso, lo que toquen... En mi caso la perdida del oido derecho, aunque ya oía poco cuando me operaron. Estoy haciendo ejercicios y masajes para la paralisis facial. Mi cuerpo está aprendiendo a equilibrarse ante movimientos, ruidos,... y con la ayuda de Dios seguiré el camino. Eso te deseo

Hola buenos días, acabo de leer tu caso ... a mi hijo de 13 años le va a operar el Doctor Aristegui de un neurinoma de 3,2 cm.
Podría hablar contigo y me cuentas?....tengo dudas y veo que tú has pasado por lo mismo....Gracias!!

hola muy buenas me acaba de operar Neurinoma del Acustico hace 16 días, y ahora estoy luchado cada día para poder recupera el equilibrio, ya que por ahora me cuesta poco caminar y perder el zumbido, que tengo eh tenido muy mala suerte me dicho medico doctor Garcia-Ibanez ya tumor era muy grande y perdido oido izquierdo y me quedado parálisis facial. Ahora me queda dos operaciones una me la hacen de aquí 15 días será poner peso oro en ojo para que se pueda cerrar, y la ultima será poner un platico en cara para poder enderezar la boca.
Mi historia es que hace 8 años tuve parálisis facial y entonces los medico no supieron ver tumor
pero este año día 24 enero tuve una parálisis facial y los medico de urgencias tampoco supieron ver tumor, decían que tenia herpes en oido, después de esta 15 días tomado medicación para herpes ,me entro dolor oido aquí es cuando me cambia la suerte.
Tuve fue que visite al otorrino de mi ciudad y el me envío hacer RM y vio lo que tenia schwannoma y rápido me envío con el doctor Garcia-Ibanez y doctor me informo muy bien y rápido me programo la operación .
No se si a mas persona le pasado lo mismo que a mi de poder si detectado el tumor cuando era pequeño y no pasar 8 años para ser detetado
Y después tengo miles de preguntas cuando se recupera el equilibrio cuando volvéis a poder hacer deporte etc..
y si pensáis que esta enfermedad no hay mucha información ( por lo menos donde yo vivo no hay mucha )
gracia por haber leído esto y si alguien quiere darme mas información os dejo mi email felipybelen@icloud.com

Como resultó todo ?

Hola a tod@s, tengo 38 años y un neurinoma de 8 mm, agradecería si alguien con este tamaño se ha operado y me pudiera decir que tal le ha ido.

Buenos dias. Me acaban de detectar un neurinoma del acústico y quiero que me opere el Dr. Arístegui en el Gregorio Marañón, pero soy de Castilla y León y me corresponde un hospital de Valladolid . ¿Cómo puedo hacerlo?
Si alguien puede, por favor, ayudarme....
Mi correo es rosallorentepascual@gmail.com
Muchas gracias

Hola me llamo Maribel y vivo en Madrid.
Hace quince días me diagnosticaron un neurinoma del acústico de 13mm. Tengo pedida cita con el Dr. Martínez en el Ruber y con mi médico de la SS para que me derive al Dr. Aristegui. También he visitado a otorrino del equipo de Antolí Candela.
Veo que muchos habéis publicado vuestra experiencia a corto plazo.
Por favor, los que lleváis operados y/o radiados desde hace bastantes años, podríais decirme qué tal seguís a día de hoy.
Estoy muy asustada.
Muchas gracias.
Maribel

Hola soy Cris
Tengo un neurinoma de 9mm y me van a derivar a Oviedo para la operacion .alguien se ha operado en Oviedo por la SS. ?
que doctor opera alli ? como os ha ido y que tal el equipo medico ?
la verdad estoy muy asustada agradeceria cualquier informacion
Un saludo

hola Maribel yo estoy operado por el doctor Aristegui la primera vez hace 4 años era muy grande y no me lo pudieron quitar a la primera me quedo paralisis facial de la q me operaron y la verdad que bastante bien (no me quejo) necesito gotas para el ojo pero al final te acostumbras, la inestabilidad te acabas recuperando aunque logicamente no es como has estado siempre pero tampoco es una cosa que te impida hacer una vida normal, los dolores de cabeza desaparecieron, no tengo mareos ni vertigos, conduzco normalmente, no se que mas puedo decirte, es normal que estes asustada pero sale bien fijo. Mucho animo!!

hola!! yo tengo pesa de oro y estoy rehabilitado de una paralisis completa y aqui estoy jajaja no pasa nada tengo que echarme gotas, por la noche duermo como dormia cuando estaba bien al despertar lo primero q hago es echarme una gota pero por lo menos en mi caso no es para tanto, la peso de oro no se nota tu no notas nada ni cicatriz ni nada asi q yo te diria que estes tranquila y en la medida de lo q puedas no te preocupes q no merece la pena. Dicho esto yo en mi dia tambien estuve preocupado por eso se que no merece la pena. Mucha suerte!!uke3x5

Hola te operastes en argentina? con quien? necesito asesoramiento, hay mucho comercio en esto, te quiere operar cualquiera

Muchas gracias por contestarme. Hasta ahora he visitado a tres especialistas: uno me recomienda radiocirugía inmediata. Los otros dos, observación con RM de tres teslas. Aún no me ha llegado el turno para visitar al Dr. Arístegui, aunque supongo que se inclinará por la cirugía.
De momento sigo con el mismo miedo y la misma incertidumbre. Cuánto tardaste en hacer vida normal? Mi madre es mayor y está delicada y no puedo permitirme el privilegio de estar mucho tiempo fuera de combate, porque ella me necesita. Ni siquiera le he dicho que tengo el tumor para que no se preocupe.

Pues el tiempo no se decirte va lento pero va y dos años después de la última operación pues yo me encuentro bien hago bici estática salgo a correr aunque esta claro que no es como antes de resistencia de fuerzas pero si a es cierto que con el tiempo voy mejorando.
Lo del miedo es normal yo también tuve y por más que leía q de esto se sale pues seguía teniendo miedo, pero después de haberlo pasado pues me digo tampoco ha sido tan malo como pensaba prácticamente hago las mismas cosas q antes (no me refiero a esfuerzos exagerados q ahí si q se nota) me refiero q voy al cine a comer por ahí a coger setas..... Ciertas cosas con más tranquilidad pero las hago
Así q lo q yo te diría es q no tengas miedo porque va a salir todo bien fijo, vamos yo no tengo ninguna duda
Ánimo!

Hola Anónimo!! soy Maribel.
Me alivia muchísimo hablar contigo.

Gracias por la última frase de tu mensaje: "no tengas miedo porque va a salir todo bien fijo, vamos yo no tengo ninguna duda Ánimo!"

Ojalá tengas razón!!

A finales de este mes me hacen nueva resonancia y se podrá ver la evolución del tumor. Además por fín tengo hora para el Dr. Arístegui, que me recibirá a finales de diciembre. No tengo dolores ni nuevos síntomas. A veces hasta olvido que tengo un neurinoma, pero otras me deprimo sólo con pensarlo y se me cae el mundo encima.

Me alegro mucho de que hayas recuperado tu vida normal. Yo también salgo al campo, suelo hacer senderismo. Y todos los años hago un tramo del Camino de Santiago. Espero que este bicho no me impida seguir con mis aficiones.

Podrías decirme cuánto medía tu neurinoma, por favor?
Muchas gracias por hablar conmigo.

hola! el mio media mas de 4,5 cm
tampoco tengo ninguna duda de q podras hacer etapas del camino de santiago o el camino entero si t da la gana! yo tambien suelo salir a andar unos 10 km (pero tampoco creas q va a ser al mes siguiente de operarte, tiempo al tiempo)hago bici estatica tambien con regularidad (al principio hacia 10 min a dia de hoy hago 1h y paro porque me duele el culo de estr sentado)tambien he salido a correr. Yo he jugado a futbol buena parte de mi vida y eso si q no lo voy a poder hacer, pero tampoco creo q afecte tanto a mi calidad de vida. Voy a cine, salgo de cenas o comidas con mis amigos, el trabajo he tenido q cambiar y estoy buscando algo q pueda hacer(pero claro es q mi tumor era gigante).
Yo al principio tambien estaba acojonado y todo el dia mirando por internet. Al final todo ha salido como me dijo el doctor aristegui desde el principio hasta el final.
El otro dia tuve revision por la paralisis facial y q va todo muy bien y q seguira mejorando con el tiempo (mucha paciencia eso si q t va a hacer falta).
Por lo q veo tu tumor es pequeño y creo q sabras q cuanto mas pequeño mucho mejor.
Seguro q tu no tienes ni la decima parte de las secuelas q tengo yo.
Asi q tranquilidad y confianza
Un abrazo yo sigo mirando esto de vez en cuando siempre q pueda t respondo q siempre viene bien!!
AGUR

Gracias por estar ahí!!
:-)

Te contaré cuando vaya a consulta con Arístegui.

Maribel

Hola, soy Maribel
Fui a la cita del doctor Arístegui y tras observar la resonancia, me dijo que vuelva dentro de un año.
Ahora no sé si es mejor o peor haber ido a su consulta. Estoy con la incertidumbre de que esta cosa se ponga a crecer como loca y las secuelas sean peores.
Esto es un "sinvivir". Me está afectando muchísimo psicológicamente.
Estoy echa polvo.

Se está Vendiendo su Situación como lo último en Fatalidad.

Estos Tumores Neurinomas; Afortunadamente son de muy Lento Crecimiento (unos 0,2 cm. al año).

Salvo situaciones especiales que le hagan aumentar rápidamente de tamaño, como una hemorragia intratumoral.

Esto ya lo Evalúo su Médico....

Los Neurinomas son Tumores, de llevar Crecimiento Lento, por esto su Médico Insalvable.

Debe Evaluar ese Desarrollo de en Periodos de Meses y por varios años.

Buenas tardes Maribel, mi nombre es Miriam y he sido diagnosticada de neurinoma izquierdo de 3.3mm. Mi otorrino me aconsejó que visitara al Dr. García-Ibáñez y fui a consulta con Luis el pasado lunes.
Me dio porcentajes en mi caso, esperanzadores, ya que mi tumor es pequeñito, y me va a operar el día 22 de mayo.
Aún así, tengo cita con el neurocirujano de la SS la semana que viene pero viendo que es una de las enfermedades catalogadas como raras, que no hay mucho especialista en este tipo de operaciones y viendo los riesgos que conlleva, yo no me arriesgo ni a esperar a ver cómo evoluciona ni a que me opere alguien sin tanta experiencia o casi ninguna.
Espero que te vaya muy bien.
Un saludo

hola! escribo para daros ánimos a Miriam y a Maribel, bueno y a todo el mundo que este pasando por esto.

A mi me operó el Dr. Luis García Ibáñez en mayo del año pasado y todo salió fenomenal. Mi tumor media 1 cm, no era muy grande pero también me habló de porcentajes y de posibles secuelas, la verdad que me puse en sus manos y tenía plena confianza en él y no me equivoqué, la operación fue un éxito y no me quedó ninguna secuela salvo un ligero ruidito en el oído operado pero que sólo percibo por la noche cuando estoy en silencio, pero ya veis...
Os mando muchos ánimos a todos y todas los que estéis pasando por esto y pensad que hay cosas más graves y que no tienen solución, "¡lo que no te mata te hace más fuerte!"
Un abrazo,
Marta

En el 2006 la opero el doctor Areistegui a mi esposa(neuroma del tamaño de una nuez). Tubo hidrocefalia, parálisis facial y estrabismo de un ojo. La hidrocefalia la solucionaron con un drenaje, el estrabismo con botox y la parálisis facial fue lo que mas tardo que fue al año, pero sin ninguna intervención quirúrgica , haciendo su vida normal. Solo se ha quedado sorda de un oído y una legera parálisis facial.Eso si lo que mas nos preocupo las 12 horas de la intervención. Animo veras como todo os sale bien.

Muchas gracias a Miriam, Marta y al marido de la chica que operaron en 2006.
Da confianza y esperanza escuchar casos similares y sobre todo, que han ido bien.
He pedido por lo privado una RM de revisión que me haré el próximo mes de mayo, para no tener que esperar a la que me mandó Arístegui, que me la harán en noviembre. Ya os contaré la evolución.

Mucha suerte el día 22, Miriam. Espero que luego nos cuentes qué tal te ha ido. Te deseo todo lo mejor.

Gracias a todos, de verdad. Me agradaría poder seguir hablando con vosotros por este chat.
Gracias de nuevo

Maribel

hola, me han diagnosticado un neurinoma de 3cm. ya me vio el Dr. Aristegui y el dia 10 de mayo tengo el preoperatorio y la consulta del anestesista. Espero que no tarden mucho en llamarme para la operacion y que todo vaya bien, porque estoy un poco asustada. Aunque leeros ayuda. un saludo

Mucho ánimo!!
Seguro que todo va a ir estupendamente. Ya nos contarás a los que seguimos esperando....

Maribel

Hola, me han hecho el preoperatorio el pasado 10 de mayo para extirpar un neurinoma en Madrid con el Dr. Aristegui. Alguno puede orientarme de lo que aproximadamente tardaron en llamarles para operar?mil gracias

Qué tal fue todo, Miriam?
Espero que estés bien y que nos puedas contar cómo fue tu operación. Muchas gracias

Maribel

Hola,Luis Felipe y tambien fui operado de lo mismo el 27 de Agosto de 2015 y tambien perdi la audición total del oido izquierdo. Me gustaria poder contactarte para hacerte unas preguntas del port operatorio. Saludos

Buenos días Maribel,

He intentado contestarte desde mi teléfono y no me ha sido posible... La verdad es que me encuentro bien, mareada todavía (hoy más porque está nublado) y con tinnitus que no se me va pero bien.
La operación salió genial, extirparon el tumor completo y era más grande de lo que parecía en la resonancia. El resultado de la resonancia era de 3.3 mm y cuando lo extirparon era de 0.8 x0.6 x0.5 cm. Casi un centímetro, vaya...
A día de hoy hago casi de todo excepto conducir, que aún no me atrevo por los desequilibrios pero por lo demás @me encuentro bien. Perdí audición aunque no completa, hago los ejercicios vestibulares y voy a fisioterapia porque no podía abrir la boca bien por la operación.

Si queréis poneros en contacto conmigo no dudéis en hacerlo, estaré encantada de poder resolveros dudas sobre la operación, el doctor, el Mi teléfono es 650547263 y mi email mvalero83@gmail.com.

Un saludo y mucha fuerza y ánimo para tod@s.

Hola Miriam!!
Cuánto me alegro de que todo haya ido bien!! Yo tengo nueva resonancia en noviembre.
Me pondré en contacto contigo por email o por WhatsApp y me cuentas. :)
Muchas gracias por compartir tu experiencia.
Un saludo,
Maribel

Holaa qué tal, me operaron de un neurinoma del acústico en el año 2014, y estoy buscando foros de gente que esté en mi misma situación, que tal te encuentras tú? Te operaste? Un saludo