hola! como estas? estoy avisando de una pagina sobre enfermedad de hirayama, para q estemos juntos, y como dijiste vos...intercambiemos datos, etc etc . soy de argentina.https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

Hola!! hice una pagina para q todos juntos veamos q hacer.. ahí escribi todo https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

hola Carlos,como estas? parece q sos el q mas tiempo ha estado con esta enfermedad.Mira https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl. Te agradecería q escribieras tu historia..quiero q todos nos organicemos de alguna manera.. muchas gracias Carlos!!

Hola, como estas? lleve a mi hijo al FLENI, le diagnosticaron Hirayama, me hablaron de dos casos mas que fueron operados...pensé q serias vos. Me gustaría hacerte unas preguntas...aca escribi todo.https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl. Soy de Argentina.Muchas Gracias.

Hola Mi nombre es Máximo, soy de Argentina, tengo 39 anos y padezco la enfermedad de Hirayama desde los 16 anos.
Los síntomas que he tenido son: perdida progresiva de la fuerza con la consiguiente atrofia de la mano y antebrazo derecho.
Temblores,fasiculaciones en esa mano y en el resto del cuerpo (mano izquierda, cara, piernas, abdomen y a veces siento como si fuesen intestinales).
La sensibilidad no esta afectada, ni los movimientos. Con el frió se me endurece la mano y me cuesta extender los dedos.
Cuando realizo fuerza o ejercicios se me acalambra la mano y me aumentan las faciculaciones.
Cuando me apareció la enfermedad no sabían lo que tenia y me hicieron una cirugía exploratoria de plexo braquial la cual no arrojo ningún resultado.
No estoy realizando ningún tipo de tratamiento ni de rehabilitación. En un primer momento me dieron ejercicios de resistencia, pero tenían miedo que me produzca agotamiento muscular. También me recetaron complejo B y creatina.

Quisiera saber si hay alguna novedad en el tratamiento de la enfermedad o en realizar algún tipo de rehabilitación, ya que trabajo con mis manos y es el sostén de mi familia.
Les dejo mi dirección de correo: centaurobraun@yahoo.com.ar
Muchas Gracias Máximo.

hola mi nombre es Maximo, soy de Argentina y me interesaria comunicarme contigo porque padesco de la enfermedad de Hirayama hace 22 anos y quisiera ver con quien te trataste. te dejo mi mail centaurobraun@yahoo.com.ar y mi telefono asi me pasas el tuyo y te llamo: 0291-154688738.
Desde ya muchas GRACIAS.

buenas tardes sospecho que tengo la enfermedad de hirayama em mi pais no tienen un tratamiento ni conocimiento sobre el tema talvez me pueden ayudar, le escribo de ecuador, gracias

ola soy de ecuador sospecho que tengo la misma enfermedad pero en mi pais no conocende la enfermedad por ende no tienen ningun tratamiento estoy preocupado porque hace 5 anos que empezo a debilitarse mi mano y tengo calambres nusculares cuando hago fuerza puede ayudarme con mas informacion o tratamiento para esta enfermedad gracias

Me contesto a mí mismo para pedir perdón por lo que escribí en el 2010 producto de mi ignorancia ya que a mí me diagnosticar Hirayama en 1997 y estaba perdido.

Espero que todo haya ido bien para todos los afectados y decirte que como seguramente ya sabrás, hoy en día existe una operación en la madre dura que para la degeneración.

Una lastima que cuando me la diagnosticaron no me dijeran nada de esto, ni siquiera que llevando un collarín durante 3 o 4 años la enfermedad también remitiera, ya que ahora con 37 años siento dolores en algunos músculos que tienen que hacer el trabajo de los afectados (es mí caso no quiere decir que a todos los afectados les tenga que pasar), así como también un cierto complejo por mis manos atrofiadas.

Un saludo y fuerza a todos.