Puedes platicarlo c.ms.8@hotmail.com

[quote=Anonimo]HOLA SOY DE MALLORCA TENGO 42 AÑOS Y CREEN QUE TENGO MIASTENIA GRAVIS PERO ME TIENEN QUE REPETIR LAS PRUEBAS SIN TOMAR MESTINON, EMPECE CON DISFAGIA A SOLIDOS HACE 6 MSES Y AHORA CON CANSANCIO ESPECIALMENTE EN LOS BRAZOS Y MAS EN EL IZQUIERDO COMO SI ME PESARA Y ME COSTARA LLEVARLO A CUESTAS , TAMBIEN TENGO LAS CERVICALES Y LA COLUMNA ,QUE ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA ME CUESTA SALIR DE LACAMA PORQUE ME PESA UN MONTON Y PROCURO NO MOVERME DEL LUGAR DONDE ME COLOCO PORQUE ES UN ESFUERZO, YA TOMABA MESTINON ,PERO COMO ME DABA CONTRACCIONES EN PIERNAS ,ABDOMEN Y BRAZOS Y ME DABA MAS DEBILIDAD Y EN EL ELECTROMIOGRAMA SALIO ALTERADO AHORA ME LO HAN QUITADO PARA REPETIRME LA PUEVA Y TAMBIEN ME HARAN EL TAC DE TORAX, EN LA ANALITICA ESTOY DENTRO DE LOS INDECISOS 0,3 Y TAMBIEN ALTOS , PERO NO EN EXCESO LOS DE LUPUS, DE CADA VEZ ME CUESTA MAS COMER ME CANSO MAS CON LAS COMIDAS YA ME ADELGAZADO 13 KILOS. SI PUEDES DARME TU OPINION. GRACIAS [/quote]

yo tengo miastenia

hola a todos , tengo mi padre que sufre de miastenia gravis el cual le a costado mucho salir adelante y a la vez le a costado mucho comprar los medicamentos que lo an ayudado en su enfermedad por ello les tengo par ofrecer solo en chile ojala en la ciudad de santiago y pueda ver la receta del medico ya que no se si a todos les recetan los mismos medicamentos tengo 12 cajas de PIRIDOSTIGMINA Bromhidrato de 60 mg con 20 comprimidos, la fecha de vencimiento es el 05-10-2014 , cada caja las vendo a $5.000.- ya que en farmacia estan a 11.000.- es como una ayuda ya que son caras y son de por vida me pueden llamar al telefono 9841667 es telefono fijo. que esten bien.

hola soy de un pueblo de almeria lamado sierro y me dicen el poli yo tengo la miastenia gravis hace 7años ytodo se cura con paciencia pero despues de pasarlo muy mal y quitarme el timo que quiere decir abrite en canal entonces te vas recuperando poco a poco despues de perder el miedo a andar y ponerse el parpado en su sitio te vas recuperando poco a poco pero siempre con el mestinon y el imurel pero gracias a dios sales pero con alguna recaida

Hola,soy Joan, tengo 48 años y hace aproximadamente dos, me diagnosticaron Miastenia Gravis, hace un año y medio que me extirparon el Timo y parece que la cosa ha mejorado notablemente aúnque eso si, continuo tomando Cortisona. No tengo mucha información sobre esta enfermedad y me da bastante miedo mirar en internet, ya sabes... a veces no sabes si lo que lees es cierto, o es algo que nada tiene que ver contigo, o quizas es miedo q descubrir algo que preferiria no saber, en cualquier caso, podemos como bien dices compartir experiencias. Muchos animos a todos

Hola, me llamo Joan tengo 48 años y hace dos que me diagnosticaron Miastenia Gravis, soy de Barcelona y si te parece bien me gustaria que me dijeras el nombre de ese doctor con el que dices que te ha ido tan, a mi me estan llevando en Sant Pau y la verdad es que estoy contento pero siempre es bueno tener más posibilidades no? Gracias un saludo y muchos animos.

Hola, yo padezco miastenia gravis, el día de hoy cumplo siete años que me hicieron la cirugía donde me retiraron un tumor, a dios gracias sigo adelante, no sin antes seguir las recomendaciones del medico que me atendio, ya no he tomado el mestinon durante tres años que fue el medicamento que me recetaron para que pudiera realizar mis actividades, en tanto me hacían estudios médicos para determinar que padecía, la verdad cambio mi vida después de la cirugía, no sin pasar por muchos problemas que alteraron demasiado mis relaciones publicas y familiares ya que es un padecimiento que cuando inicia uno desconoce esta enfermedad y descontrola completamente, me gustaría intercambiar experiencias para podernos apoyar, ya que como ustedes saben, necesitamos mucho apoyo para seguir adelante, que mi correo es nesosalvador@hotmail.com

HOLA MI CORREO ES nesosalvador@hotmail.com, hace siete años me hicieron una cirugía en donde me retiraron el timo, a Dios Gracias ahí la llevo, ya no tomo el mestinon ni otro medicamento desde hace tres años aproximadamente, estoy a tus ordenes, pon como clave miastenia gravis, saludos.

Hola yo sufro miastenia desde los 28 años hoy en dia tengo 46, ahora mismo mi medicacion es cortisona es muy bajo solo tomo 7,5 mg dia si dia no a dia de hoy me encuentro bien... hago vida normal , cuando paso las revisiones medicas que las tengo cada 6 meses mi querido medico se empeña en suministrarme inmunosupresores a lo cual me niego rotundamente ya que esa medicacion para como yo me encuentro no la veo adecuada ahora mismo... y le veo muy interesado en metermela ... esto me esta llevando a desconfiar en mi medico pienso que al final lo que quiere es experimentar y tenerme de conejillo de indias. nadie como uno mismo para saber si eso te hace falta o no ...
En fin yo lo que queria decir a todos los miastenicos que tengan cuidado con lo que comen ya que hay muchos alimentos que no podemos comer como por ej todo tipo de hongos como los champiñones,,, los pistachos... infusiones de manzanilla cuidado tambien con alimentos que lleven magnesio como por ej el nescafe ese que ha salido que lleva magnesio que da fuerza y vitalidad pues a nosotros todo lo contrario ni probarlo .. el magnesio es un relajante muscular igual que la manzanilla estos alimentos lo que hacen es empeorar nuestra enfermedad nuestro sistema inmunologico en mi caso a mi me produce vision doble .
en fin a mi me parece muy bien cuando hace falta el tomar la medicadion que tengamos que tomar pero cuando hace falta pero tambien me parece bien que nuestros medicos nos avisen de los alimentos que podemos tomar y los que no ... cosa que en mi caso mi medico sin haberme sentado en su consulta lo primero que me presunta es """ Que ??? cuando empezamos con la medicacion y empezamos a vacunarnos .... por que claro para esa medicacion de inmunosupresores te tienes que vacunar de todo ya que te deja el cuerpo sin defensas y totalmente expuesto a cualquier tipo de enfermedad,,,
En fin... espero que mi experiencia con esta enfermedad le haya servido a alguien llevo muchos años con ella y he aprendido a observarme ... cuidado con lo que comemos ... Un saludo y hasta la proxima

tengo 49 años,me detectaron hace un mes esta enfermedad me gustaría poder hablar con gente que tiene miastenia gravis ocular ,gracias mi correo es Silvia_67_5@hotmail.com estoy con bajones y me encuentro débil va a días un saludo.

:) HOLA A TODOS ME LLAMO CRISTINA TENGO 37 ANOS Y ME DIAGNOSTICARON EN EL 2008 CON MIASTENIA GRAVIS, ME HICIERON MI TIMECTOMIA HACE 4 ANOS Y HE MEJORADO ENORMEMENTE YA RETOME MI CARRERA AUN QUE AUN ME FALTA RECUPERARME MAS

Saludos Cristina...

Le sugiero Investigue, sobre las Vacunas Peptídicas ó Autologas de Uroterapia del Dr. Maximiliano Rúiz Castañeda, (Finado).

Estas Vacunas Peptídicas,(de Citoquinas), son Adecuadas para apoyar a los Enfermos de Miastenia Gravis, después de un Cuadro de AutoInmunidad del Tipo que Ud. Describe vivir...

Están Vigentes en México y son Adecuada para Re-Educar al Sistema Inmunológico y Así Evitar los Daños Residuales que Causa el Sistema Inmunológico al Cuerpo ú Órganos Afectados...

hola,
me llamo Lola, llevo desde mayo yendo al médico, porque tengo vision doble, mi doctora me mandó a urgencia, pero he estado en dos hospitales diferentes, uno me dijo que era una tontería y otro me mandó para julio del 2017 para extravismo.
Al final a traves de mi cuñada, me fui al oftalmólogo privado y en cuanto me vio, me hizo pruebas y me dijo que era neurológico, y ya por fin en noviembre me vio una neuróloga que me mando varias pruebas y análisis, donde aparece q tengo Miastenia gratis y por ultimo me han echo un jitter donde da moderada-importante y se confirma la enfermedad, estoy con Mestinon, he ido poco a poco, y me han subido la medicación.
No me hago mucho la idea, porque yo por el momento lo que tengo es vision doble, no todo el rato, solo de vez en cuando, ahora he empezado a notar, perdida de fuerza en el brazo derecho, también, es el ojo derecho donde realmente debo de tener el problema.
Otra de las cosas que vieron es que no tengo reflejos en todo el lado derecho, pero no se porque, no le dan importancia, pero yo si me preocupo.

mi email es jumarheclo@gmail.com, si hay alguien que me quiere contar como le va, si alguien tiene los mismos síntomas que yo.

gracias, estoy muy perdida

Hola me llamo ANYI y tengo 21 años, tambien padezco miastenia gravis. la verdad me siento muy perdida porque no se de que manera aceptar esta emfermedad, ni tan solo se como convellarla. me gustaria que alguien me pudiera compartir tanbien sus experiencias y asi podrrnos ayudar entre todos. gracias.