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#151810 - 19/11/12 05:22 AM
Re: re '¿alguien tiene miastenia gravis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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[quote=Anonimo]HOLA SOY DE MALLORCA TENGO 42 AÑOS Y CREEN QUE TENGO MIASTENIA GRAVIS PERO ME TIENEN QUE REPETIR LAS PRUEBAS SIN TOMAR MESTINON, EMPECE CON DISFAGIA A SOLIDOS HACE 6 MSES Y AHORA CON CANSANCIO ESPECIALMENTE EN LOS BRAZOS Y MAS EN EL IZQUIERDO COMO SI ME PESARA Y ME COSTARA LLEVARLO A CUESTAS , TAMBIEN TENGO LAS CERVICALES Y LA COLUMNA ,QUE ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA ME CUESTA SALIR DE LACAMA PORQUE ME PESA UN MONTON Y PROCURO NO MOVERME DEL LUGAR DONDE ME COLOCO PORQUE ES UN ESFUERZO, YA TOMABA MESTINON ,PERO COMO ME DABA CONTRACCIONES EN PIERNAS ,ABDOMEN Y BRAZOS Y ME DABA MAS DEBILIDAD Y EN EL ELECTROMIOGRAMA SALIO ALTERADO AHORA ME LO HAN QUITADO PARA REPETIRME LA PUEVA Y TAMBIEN ME HARAN EL TAC DE TORAX, EN LA ANALITICA ESTOY DENTRO DE LOS INDECISOS 0,3 Y TAMBIEN ALTOS , PERO NO EN EXCESO LOS DE LUPUS, DE CADA VEZ ME CUESTA MAS COMER ME CANSO MAS CON LAS COMIDAS YA ME ADELGAZADO 13 KILOS. SI PUEDES DARME TU OPINION. GRACIAS [/quote]
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#169108 - 27/01/14 06:44 PM
Re: ¿ Alguien tiene MIASTENIA GRAVIS?
[Re: marinamar]
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Anonimo
No registrado
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Hola,soy Joan, tengo 48 años y hace aproximadamente dos, me diagnosticaron Miastenia Gravis, hace un año y medio que me extirparon el Timo y parece que la cosa ha mejorado notablemente aúnque eso si, continuo tomando Cortisona. No tengo mucha información sobre esta enfermedad y me da bastante miedo mirar en internet, ya sabes... a veces no sabes si lo que lees es cierto, o es algo que nada tiene que ver contigo, o quizas es miedo q descubrir algo que preferiria no saber, en cualquier caso, podemos como bien dices compartir experiencias. Muchos animos a todos
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#178349 - 28/09/14 10:57 PM
Re: ¿ Alguien tiene MIASTENIA GRAVIS?
[Re: marinamar]
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Anonimo
No registrado
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Hola, yo padezco miastenia gravis, el día de hoy cumplo siete años que me hicieron la cirugía donde me retiraron un tumor, a dios gracias sigo adelante, no sin antes seguir las recomendaciones del medico que me atendio, ya no he tomado el mestinon durante tres años que fue el medicamento que me recetaron para que pudiera realizar mis actividades, en tanto me hacían estudios médicos para determinar que padecía, la verdad cambio mi vida después de la cirugía, no sin pasar por muchos problemas que alteraron demasiado mis relaciones publicas y familiares ya que es un padecimiento que cuando inicia uno desconoce esta enfermedad y descontrola completamente, me gustaría intercambiar experiencias para podernos apoyar, ya que como ustedes saben, necesitamos mucho apoyo para seguir adelante, que mi correo es nesosalvador@hotmail.com
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#197772 - 17/01/17 07:58 PM
Re: ¿ Alguien tiene MIASTENIA GRAVIS?
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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hola, me llamo Lola, llevo desde mayo yendo al médico, porque tengo vision doble, mi doctora me mandó a urgencia, pero he estado en dos hospitales diferentes, uno me dijo que era una tontería y otro me mandó para julio del 2017 para extravismo. Al final a traves de mi cuñada, me fui al oftalmólogo privado y en cuanto me vio, me hizo pruebas y me dijo que era neurológico, y ya por fin en noviembre me vio una neuróloga que me mando varias pruebas y análisis, donde aparece q tengo Miastenia gratis y por ultimo me han echo un jitter donde da moderada-importante y se confirma la enfermedad, estoy con Mestinon, he ido poco a poco, y me han subido la medicación. No me hago mucho la idea, porque yo por el momento lo que tengo es vision doble, no todo el rato, solo de vez en cuando, ahora he empezado a notar, perdida de fuerza en el brazo derecho, también, es el ojo derecho donde realmente debo de tener el problema. Otra de las cosas que vieron es que no tengo reflejos en todo el lado derecho, pero no se porque, no le dan importancia, pero yo si me preocupo.
mi email es jumarheclo@gmail.com, si hay alguien que me quiere contar como le va, si alguien tiene los mismos síntomas que yo.
gracias, estoy muy perdida
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