Hola a todos,
somos dos hermanas, hoy nos han dicho que podiamos tener el sindrome de Gilbert después de años y años con ciertos sintomas que por lo que hemos podido investigar hoy, corresponderían bastante a lo que nos sucede. Hemos encontrado este foro, y nos ha impactado bastante saber que hay tanta gente con esta problematica y nos gustaría compartirlo con todos. Esperamos que podáis comunicaros con nosotras.
Un saludo.

es confortante saber lo que tengo, varias veces fui al medico y me hice pruebas para ver lo que tenia, y solo dijeron que era estres por el trabajo, supuestamente todo en mi cuerpo esta normal, pero yo no me siet¡nto asi.
Al leer todos los casos aqui me indentifique y aveigue sobre el sindrome de Gilbert, es exactamente lo que me pasa todo, todo!!!!! coincide, roaro es que no veo de quien lo herede, en mi familia no hay nadie quien padezca esto, y lo cual no me entienden y piensan que soy aburrida, amargada y exagerada.
Hago ejercicios, pero ni aun asi se me quitan los sintomas, las ganas de dormir, cansancio, y es desesperante que se t olviden las cosas, no rendir como solia hacerlo, soy ingeniera y en mi caso un olvido o un lapsus de esos es casi imperdonable, muchas veces he quedado mal con mis jefes y no es voluntario, da rabia no poder controlarlo, ademas padezco de tricolomania, con el cual lucho todos los dias y una obsecion no tan grave por el orden de las cosas.
Segun lei en Wilkipedia no es grave y no se necesita tratamiento pero es fustrante para uno no poder combatirlo, voy buscando respuestas hace mucho y cuando entre a internet para saber porque tengo esos lapsus que no me parecian normales, me alegra haber encontrado este foro y saber por fin lo que tengo aunque me da tristeza saber que no hay tratamineto o algo para reducir estos malestares, que en lo personal me cansan bastante. Es dificil levantarte todos los dias y sacarle buena cara al tiempo y no cambia nada el dolor y las molestias siguen ahi y tienes que acostumbrarte a vivir con eso!!!!!!!!!!!
Aun asi me da gusto poder desahogarme y saber que hay personas que me entienden.
ah! por cierto tengo 26 años que la mayoria de los que escribieron aqui estan en ese rango ""creo..", es solo un aspecto que me llamo la atencion; lei que la edad clave en los que se manifiesta este sindrome es entre los 20-30, asi que no queda de otra que seguir, la vida continua!!!!!

Es complicado por los exámenes clínicos rutinarios el determinar el Síndrome de Gilbert.

Le dejo una investigación que espero le aclare algunos de su síntomas...

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=357

El uso y consumo diario de folatos, (Ácido Folico; Vitamina B-9), en la dieta y el tener cubierto los niveles adecuados de Omega 3 de origen animal.

Crean una gran mejoría en las personas que lo añaden a su dieta diaria....

Hola Angie
Yo al igual que tu tambien convivo con este sindrome que es lo peor que me ha sucedido, me gustaria que nos contactaramos para que intecambiemos ideas de como mejorar nuestra calidad de vida...mi correo el leybilop83@hotmail.com..



[quote=Anonimo]SOY ANGIE VIVO EN COLOMBIA HACE UN AÑO ME DESCUBRIERON ESTE SINDROME ES DE LO PEOR ...MUCHOS SINTOMAS SON PARECIDOS A LOS TUYOS--LA FATIGA COMO SI FUERA A QUEDARME SIN AIRE Y SIN ESTARHACIENDO NINGUN ESFUERZO Y LA CABEZA NI SE DIGA SENTIRSE POR ALLA EN OTRO LADO IDO...MUY ATURDIDA MENTE NUBLADA.. Y ESTO DA MUCHA ANGUSTIA..Y MUCHA DEPRESION ES HORRIBLE VIVIR CON ESTO..MUY HORRIBLE [/quote]

Tengo 50 años y hace 20 años que sufro este síndrome, sufro mucho cuando estoy estresada me duelen los huesos, no tengo ganas de nada y lo peor que tengo que ir a trabajar es duro padecer esto y lo peor no tiene remedio

http://www.ipetitions.com/petition/international-day-of-gilberts-syndrome

Petición a favor de declara el DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE GILBERT para crear conciencia a nivel internacional y en el mundo de la medicina.

Seguinos en Facebook

https://www.facebook.com/pages/International-Day-of-Gilberts-Syndrome/1585881628299068?notif_t=page_new_likes

Ls invito a todos a inscribimos en una pagina de Facebook donde estaos tratando que Gilbert tenga su día mundial y sea considerado realmente como un síndrome importante y que muy pocos le dan el valor que tiene, except0 que lo padezcan

http://www.ipetitions.com/petition/international-day-of-gilberts-syndrome
Mucha surte para todos

Los síntomas de los que habla la mayoría son de tiroiditis de Hashimoto.

Las enfermedades autoinmunes como Gilbert la mayoría de las veces se presentan asociadas, Gilbert no suele dar síntomas, solo si se está en un momento álgido por mantener una dieta se dispara. Los daños los produce otra de las enfermedades asociadas, se puede tener urticaria crónia, fibromialgia, Graves, Hashimoto, lupus, vitíligo, etc. Además de las intolerancias a la lactosa y al gluten.

Es necesario comprobar si se tiene anticuerpos contra el tiroides y hacerse un estudio del tiroides, porque esto sí provoca estos síntomas que algunos están describiendo. Leed aquí:

http://www.tiroides.net/evolutiva.htm

Y aquí

http://blogdisidente.com/2013/10/01/entrevista-con-el-doctor-datis-kharrazian-por-que-tengo-sintomas-relacionados-con-el-tiroides-parte-1/

La mayoría de las veces es muy importante seguir la dieta de los intolerantes al gluten, aun sin serlo, produce una gran mejoría.

Es importante comprender que somos enfermos crónicos, pero que bien llevados no tenemos que tener molestias y que es algo hereditario: hijos, hermanos y primos deben hacerse análisis porque pueden tenerlo sin síntomas aparentes y tener daños cuando se den cuenta.

No es que por tener tiroiditis de hashimoto se tenga intolerancia al gluten, es justo al contrario, la intolerancia al gluten es la culpable de la tiroiditis y quizás del resto de autoinmunes que nombra, incluído el gilbert que desde hace tiempo se tiene por una de las patologías asociadas a la enfermedad celiaca.

No se debe hacer dieta sin gluten sin antes haberse hecho las pruebas para buscar la enfermedad celiaca, no es una enfermedad fácil de diagnosticar pero si se sospecha hay que intentar diagnosticarla porque hacer la dieta sin diagnóstico no es fácil y si no se tiene suficiente información sobre la enfermedad celiaca, la dieta celiaca y las consecuencias de no hacerla bien, se pueden presentar complicaciones.

Busca información en un foro celiaco.

Yo tengo el sindrome de Gilbert y tenia los mismo sintomas que vosotros. Cada dia tenia dolores de cabeza, llegando incluso a la migraña.
Hasta que me dijeron que tenia que hacer una "dieta" que alcalinizara mi cuerpo, porque la mayoria de alimentos que consumimos lo acidifican. Deje el GLUTEN, los cereales y los alimentos procesados. Incorpore mucha verdura y algo de fruta y en un mes noté una mejoría increible. Desapareció el cansancio, los dolores de cabeza e incluso las contracturas, los gases, dejé de tener digestiones pesadas y barriga de preñada cada vez que comía. Hago deporte y rindo como el que más.
NO SOY CELIACA, pero parece que si algo intolerante al gluten. No me enferma, pero me afecta bastante.

Excelente!!! Este síndrome me parece que es sólo cuestión de actitud.

yo lo tengo me lo descubrieron hace muchos años,creo que debeis mirar un poco si sufris algo de hipocondria,estres,ansiedad,etc,el sindrome de gilbert es genetico,se nace con el,a mi no me produce nada,a no ser los niveles de bilimrrubina alta,cosa normal,los analisis se hacen en ayunas,al estar 8 horas sin comer en nuestro caso a bilinrrubina sube,en cuanto comais vuelve a bajar,podeis poneros un poco amarillos en epocas de preocupacion o estres,o si no comeis de forma adecuada,o sentir algun picor por culpa de la bilimrrubina y para de contar,igual os abeis obsesionado un poco con ello y os esta produciendo ansiedad y os hace estar un poco estresados,eso le daria mas esplicacion al cansancio a los mareos,y los problemas de vision

Yo lo tengo diagnosticado desde hace unos años, por lo visto viene por parte de mi padre aunque él no tiene síntomas.

Aquí hay un problema, y es la [b]negación sistemática de sus síntomas por parte de los médicos[/b]. De los 8 médicos que han llevado mi caso, solo uno reconoce que da síntomas. Curioso que sea una doctora joven, y los demas bastante mayores.

Los valores normales de bilirrubina en sangre son entre 0,2 y 1,1. Entre 1,1 y 5 es Gilbert. ¿[b]Por qué algunos tienen síntomas y otros no[/b]? Pues porque unos la tienen a 1,8 y otros a 4,5, como es mi caso. A más alta más síntomas. Y no es estable, nos sube y baja con mucha facilidad. Gilbert es una intoxicación por bilirrubina (al igual que una intoxicación por alcohol o drogas) por eso da síntomas, entre ellos la piel y los ojos amarillentos (porque ese exceso de bilirrubina viaja por la sangre hacia todo el cuerpo).

Otra cosa importante es la relación con otras enfermedades. Es muy común tener dos o más enfermedades junto con Gilbert: celiaquía, intolerancia a la lactosa, fibromialgia, tiroiditis de Hashimoto, malabsorcion, reflujo gástrico, gastritis... y unas cuantas mas. Ademas de otras leves relacionadas con la indigestión.

Yo no soy médico, pero creo que [b]todos sabemos lo que es una intoxicación[/b] (dolor abdominal, mareos, malestar general, problemas para ir al baño o hacer la digestión, náuseas, debilidad, cansanco, fatiga, dolor de cabeza, depresion...) [b]Ésta enfermedad tiene esos síntomas[/b] y es muy jodida, y más cuando según los médicos es como no tener nada. Te suelen tratar de cuentista, débil, vago, etc. Creo que todos sabeis a qué me refiero. Y es realmente difícil rendir al 100% todos los dias con esta enfermedad, ya sea en el trabajo o al hacer deporte. De media, de los 30 dias del mes, 12 estoy fatal, 10 voy tirando y 8 estoy genial. Cada mañana no sabes como vas a afrontar el dia, si bien o mal...

Solo podemos aprender a convivir con ello, junto con dieta estricta y adecuada, nada de tabaco, alcohol o drogas, o esfuerzos extremos.
Os aconsejo dieta sana sin gluten ni lactosa y mucha fruta y verdura orgánica, ejercicio físico suave como andar, bicicleta o gimnasia todos los días, y tomar el sol directamente sobre la piel 15 minutos al dia.
Unos hacen vida sana para estar genial, y a nosotros nos toca hacer vida sana para estar "normal". Es lo que hay. :(

P.D.: Un estudio muy reciente dice que los que padecemos Gilbert tenemos menos probabilidades de tener cáncer. Todo lo malo tiene una parte buena. Saludos y ánimo. ;)

Saludos...

Se ve y lee; que para su bien, lleva varios Libros en su lectura personal.

Sólo una precisión...

Valore el Uso de las Vacunas Autologas del Dr. Salvador Capistran. Están funcionan bien en Casos de Cuadros de Deterioro Genetico con Enfermedades Auto-Inmunes.

Donde el Sindrome de Gilbert, es uno de muchos Padecimientos de Genetica con Dererioro por AutoInmunidad.

En la Internet puede tener Informes de estas Vacunas Autologas. Su descubridor el Mexicano Dr. Maximiliano Rúiz Castañeda, (Finado), dejó varios Alumnos que Saben Prepararlas y algunos creó están en su País...

[quote]Otra cosa importante es la relación con otras enfermedades. Es muy común tener dos o más enfermedades junto con Gilbert: celiaquía, intolerancia a la lactosa, fibromialgia, tiroiditis de Hashimoto, malabsorcion, reflujo gástrico, gastritis... y unas cuantas mas. Ademas de otras leves relacionadas con la indigestión.[/quote]

No es el gilbert lo que crea la relación con otras enfermedades sino la enfermedad celiaca, todas las enfermedades que citas están relacionadas y/o provocadas por la enfermedad celiaca, por eso con una dieta sin gluten estás mejor pero podrías estar aún mejor si haces bien la dieta celiaca, es probable que no la estés haciendo, entra en un foro celiaco a informarte sobre todo esto.

Saludos

He seguido el post y debo decirte que yo tenia todos los sintomas que has dicho sin saber que tenia gilbert. En mi caso particular hace 4 meses que me están dando vitamina d3 (el valor normal es 50 y tenia 14). Con eso recuperé mi concentración, se me fue la fatiga ante el ejercicio y logré que mis ojos no se pongan amarrillos comiendo cada 3 horas (la comida principal y las colaciones, repartidas) de manera que el cuerpo no sienta ayuno. A eso debo contarte que también tomo casi 2,5litros de agua (aparte de las infusiones y de vez en cuando algun vasito de bebida alcoholica). Eliminé totalmente las grasas y los productos refinados, como así también todo lo que sale de la panaderia (eso me costó mucho). Luego de 6 meses puedo decirte que llevo una vida normal, teniendo en cuenta que mi trabajo es de mucho stress. Espero te sirva mi experiencia. saludos

hola a mi me paso lo mismo esta enfermedad como que produce ansiedad

Buenas tardes, me siento muy identificado contigo la verdad.
A mi hoy, con 24 años me lo han diagnosticado, han visto que mi higado no está dañado y tengo la bilirrubina por las nubes, aunque todavia no hay confirmacion de ello. La bilirrubina directa la tengo en 0,64 cuando el valor normal es de 0 a 0.3 y las otras 2 por las nubes.
Yo siempre he padecido cansancio, fatiga, unas resacas horrosas, periodos de flatulencias enormes, periodos de hacer de vientre dos tres veces al dia y luego que me cueste mucho, mareos, manos frias, sudoración en extremidades... Me diagnosticaron trastorno de ansiedad generalizada, pero visto lo visto me inclino mas por esto.
En fin, una lista, me consuela saber que hay mas gente en el mundillo del gilbert.
Es una putada, pero bueno hay cosas peores, hay que afrontarlo y luchar, no queda otra.

Buenas tardes, en mi caso particular me lo diagnosticaron a los 13 años, sentía debilidad y cansancio muy frecuentemente, tenía una leve coloración amarilla en ojos, me hicieron los estudios correspondientes y Gilbert comenzó a formar parte de mi vida desde entonces.

He hecho una vida normal, fui buen estudiante con notas ejemplares, hago deporte sin problema, en el trabajo el esfuerzo físico no es ningún impedimento, mis únicos síntomas habían sido agotamiento, una sensación de vacío en el estomago, manos frias, sudor excesivo en manos, pero no duraban mas de 4 o 5 horas y desaparecian, y no vuelvo a sentirlos hasta dentro de 4 - 6 meses.

Al día de hoy a mis 31 años he comenzado con síntomas un poco diferentes a los que normalmente me aquejan, he empezado con un mareo leve y constante mismo que me hace tener nauseas, me cuesta trabajo concentrarme, y los demás síntomas que ya venia presentando desde siempre.

Lo que me tiene preocupado es que jamás me habían durado, siempre habían sido esporádicos y ya tengo 5 días seguidos de la misma manera, voy a darle 2 días más, si no desaparecen voy a ir al médico y a esperar resultados a ver si lo que tengo es del mismo gilbert u otra cosa más.

Ya les contaré como me ha ido, saludos a todos las personas que padecen Gilbert, mucho ánimo y siempre para adelante!.

Los médicos me dianosticaron fibromialgia y a los 57 años me di cuenta por esta pagina que sufro del sindrome de gilbert,ahora tengo una alimentacion libre de grasa,lacteos,carnes rojas,enlatados,embutidos,alcohol,bebidas gaseosas,consumo alimentos,te,aromaticas que mejoren mi higado,estar lo mas tranquila,dormir lo suficiente,hacer ejercicio moderado,no no tomar medicamento ya que estos empeoran mi salud.

Amiga lo único que salvas con lo que recomiendas es todos los daños que llevas acumulados y sin llevarlos a cuestas. Notas la mejoría de una vida sin lastres de estar intoxicada.

Cambia de médicos les falta actualizarse, pues no existen confusiones entre fibromialgia y síndrome de gilbert.

Si por falta de estudios te diagnosticaron mal. Porque por síntomas, no hay forma de confundir entre los diferentes síntomas de estas enfermedades.

Con respecto a los gases toma 2 vasos grandes de agua espera 10 min y ve al aseo , y evacua los alimentos (Que cages) Eso sirve mucho.
Yo tambien tengo este sindrome y comprendo lo tuyo con la pereza la duda existencial , muchas gracias por haber hecho esto

Hola, me gustaría saber como van tus mareos. A mi me pasa algo parecido. Me diagnosticaron S. de Gilbert a los 14 o 15 años, tengo ahora 25 y en estos 10 años he experimentado diferentes síntomas de los que se comentan en este foro; nauseas al levantarme por las mañanas, sueño irregular, cansancio, falta de concentración y mareos con sensación de debilidad (como si fuese a desmayarme) últimamente estos mareos es lo que mas estoy experimentando y ya me tiene algo cansado, es una sensación como de estar a punto de desmayarme y pérdidas leves del equilibrio. Además me he dado cuenta que estos mareos siempre me ocurren en la temporada media del invierno (enero-febrero) y luego desaparecen sin más.

Me he estado preguntando si la terapia genica funcionara para este tipo de sindrome, he visto que a avanzado muchisimo y que ha curado muchas enfermedad muy dificiles, deberias consultar esto con tu medico y luego puedes buscar alguien experte en esto que te de respuestas a todas tus preguntas, investiga un poco y espero que esto te ayude en algo. Aqui te dejo una pag de [url=http://terapiagenica.science/]terapiagenica[/url] que quiza te ayude en algo

Estoy igual y lo peor son los ojos amarillos. Alguien sabe algo para no tenerlos asi ??

hola me diagnosticaron gilbert hace poco tiempo, podre decirte que los ojos amarillos se te pondrán así por periodos de ayuno largos, stress, angustia, fatiga, exceso de ejercicio y mil situaciones mas, es muy difícil que tengas los ojos bien por días porque se te va y nuevamente te vuelve.

Que tal buenas, a mi me han diagnosticado lo mismo trastorno de ansiedad. Aunque debo decir que el gilbert me lo diagnosticaron ahce 13 años y nunca tuve síntomas reales, lo cierto es que este año y medio pase por muchas situaciones de stress y angustia y mediagnosticaron asniedad, pero quizas sea el gilbert lo que me produce los mareos, falta de aire, dolores de cabeza, manos nariz y pies muy frios, etc, etc...
Creo que la dieta es fundamental. Como lo llevas tu??
Y si quitamos la vesícula no podría ser mejor?
Conozco mucha gente sin vesícula que no tiene ni un problema, incluso mi mejor amigo y mi madre.

Como veo que estos hilos están un poco muertos ya, voy a darle un poco de vidilla porque seguro que la gente con estos padecimientos sigue tratando de buscarle una solución. Estoy empezando a pensar que los síntomas de la enfermedad puedn cambiar a lo largo del tiempo.

Yo fui diagnosticado hace años y nunca tuve ningún problema, pero en los últimos años llevo con algunos síntomas de esos que los demás mencionáis. Es posible que, a medida que va cambiando el metabolismo, estos síntomas se notan más. Dirán que es benigno, pero si el hígado no funciona al 100%, no me creo que no vaya a afectar a la salud de ninguna forma y que solo haya ictericia en algunas ocasiones (además, que yo no es que lo sufra, precisamente).

Antes, aquello de los temblores y la debilidad me daban cuando pasaba mucho tiempo sin comer, pero ahora me está afectando en momentos en los que no debería, incluso aunque coma mucho y tenga poca actividad física. No se si pensáis de una manera similar a mí o quizá esto es solo una película que me he montado yo en mi cabeza.

Holaaa....pues mi hijo padece Gilbert y tiene pesadez de estómago si...las heces casi blancas y la orina naranja como la Fanta... pero el peor síntoma que tiene y aquí nadie nombra es el de picazón generalizado... que es muy común...tiene postillas en brazos y piernas de tanto rascarse...y es muy común en Gilbert..hay que tomar unas vitaminas para calmarlo,, cuando come menos grasas mejora,eso si...un saludo y buena salud!!!!

hola . Mi caso de gilbert no lo puedo asimilar aun. Mis ojos se ponen amarillos, llevo lentes tintados o gafas porque me incomoda que las personas siempre me pregunten si tengo hepatitis. A parte tengo fotofobia, mucho sol o frio me empeora la situación. No puedo comer casi nada grasoso en mi caso empeora. Si tomo algo muy pesado tomo agua de orégano que me alivia y aparte me baja la bilirrubina.
Quisiera que hubiese un medicamento que acabe con mi tormento. Esto siempre me da inseguridad por las miradas de las personas. Quisiera lucir mis ojos pero no puedo ...Me deprime mucho