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#2526 - 09/06/05 10:47 AM distrofia muscular de Steiner
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Hola, podrían darme más información sobre la distrofia muscular de Steiner hereditaria . Gracias por su atención

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#2527 - 14/06/05 03:31 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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La enfermedad de Steiner se caracteriza por debilidad muscular y trastornos multisistémicos varios. Es una enfermedad lentamente progresiva.Existe una forma congénita de la enfermedad.Aunque en el adulto es la enfermedad neuromuscular hereditaria más frecuente, la forma congénita de la enfermedad de Steiner aparece solo en un 20% de los casos de las madres afectadas. De herencia autosómica dominante y ligada al cromosoma 19q13.3, afecta aproximadamente a 13,5/100.000 de recién nacidos vivos.
En la siguiente página se pueden encontrar datos referentes a la enfermedad : http://www.apsique.virtuabyte.cl/tiki-index.php?page=EducDistrofia
Si quieres recibir más información no dudes en volver a preguntarnos.

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#2528 - 06/06/06 11:20 AM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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HAY ALGUNA ASOCIACION EN MADRID DE ESTA ENFERMEDAD.
GRACIAS

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#2529 - 26/08/06 02:41 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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Hola, mi hermana y mi padre tiene esta enfermedad, me podrian decir si tiene cura, o alguna forma de pararla ???
Muchas Gracias

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#2530 - 21/04/07 10:43 AM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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hola yo tengo distrofia muscular steiner hereditaria que querias saber lo mejor es pedir un consejo genetico para saber de donde vienen la enfermedad yo la tego por mi padre tengo una tia con ella y un primo tango un hermano y no la tiene porque los hijos la tienen al 50 si quieres saber mas concreta yo te informo un saludo

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#2531 - 03/05/07 08:06 AM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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HOLA MI HERMANO LA TENIA Y FALLECIO EL 27 DE ABRIL CON 31 AÑOS
LA VIDA ES UNA MIERDA
DISFRUTARLA ATOPE Y DAR TODO LO QUE PODAIS A LA GENTE QUERIDA, NO DEJEIS NADA PENDIENTE EN ESTA VIDA,YO NO M PUDE DESPEDIR DE EL NI DECIRLE TANTAS COSAS.......

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#2532 - 09/05/07 10:31 PM Ref problemas de infertilidad
Anonimo
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no te de trizteza, quizas el esta mejor que nosotros que estamos aca, por lo mens yo sufro mucho por no poder tener bebes y me encantan,,,quisiera morir y ya vez no me toca aun. Es trizte pero es la realida y hay que aceptarla.adelantey exito

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#2533 - 16/05/07 11:10 PM Re: distrofia muscular de Steiner
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hola,creo q es poco que pueda aportar pero, en mi caso tengo a dos familiares que la poseen( mi madre y mi tio)en el caso de los varones creo q tb se manifiesta en las facciones de la cara.Solo queria mostrar mi apoyo a toda la gente q padezca esa enfermedad y q debemos hacer mas ruido y conseguir que nos escuchen .Hay una asociacion en granada. Hay q conseguir q se hagan mas investigaciones.Saludos

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#2534 - 29/05/07 02:13 PM Re: Ref problemas de infertilidad
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MURIO DE 1CORTE DE DIGESTION, FUE A VOMITAR Y AL NO TENER FUERZA EN LOS MÚSCULOS SE AHOGO POR INSUFICIENCIA RESPIRATORIA.
LO DE NO PODER TENER HIJOS NO ES TAN MALO, ADOPTA, LO QUERRAS COMO SI LO HUBIERAS PARIDO.

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#2535 - 29/05/07 02:49 PM Re: Ref problemas de infertilidad
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DRASTICO

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#2536 - 31/05/07 02:07 PM Re: Ref problemas de infertilidad
Anonimo
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¿POR QUÉ TENEIS ESTA ENFERMEDAD? CUÁNTOS AÑOS TENÉIS? MI PADRE LA TIENE Y NO LO SABÍA, ANTES NO HABIA TANTOS ADELANTOS Y LA HEREDO MI HERMANO EL QUE FALLECIO, SE DIERON CUENTA CUANDO ÉL TENÍA 7 AÑOS. TENGO OTRO HERMANO PERO NO LA TENEMOS NOS HICIMOS PRUEBAS. OS TOMAIS ALGUN MEDICAMENTO?? EL SE TOMABA CARNICOR Y MEXITIL.

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#2537 - 23/07/07 02:51 PM Re: distrofia muscular de Steiner
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Me gustaría poder conocer la vivencia de alguien que la padece. Me ayudaría a la hora de tener que explicárselo a un familiar mío que se ha mal enterado y se hunde. Siento pedirtelo, pero me es urgente

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#2538 - 23/07/07 05:37 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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A dosis bajas de fenidantoin (aumenta el tiempo del perído refractario neuronal) y ejercicio fisicoculturistico se puede recuperar un procentaje de la fuerza muscular, como apretar pelotas de esponja, pesas con mancuernas de 3 a 5 kilos, sesiones que se irán aumentando lenta y gradualmente. Hay buen motivo, no te dejes.

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#2539 - 23/07/07 11:55 PM Re: Ref problemas de infertilidad-ADOPTAR.
Anonimo
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Si no puedes tener hijos,piensa que existen muchas criaturas que necesitan tener padres.Para esto no hace falta irse fuera de España.A lo mejor deben existir personas que vienen a este mundo para ocuparse de quien los necesita.Puede que seas más especial de lo que crees.No tienes un hijo,pero sabes cuanto se le quiere.Piensalo serás buena madre. [list]

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#2540 - 30/07/07 12:58 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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si la hay asociacion asem

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#2541 - 15/10/07 03:47 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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Yo tengo ese diagnostico, yo la padesco tengo 34 años y dos hemosas hijas. Conta con migo mi nombre es Pablo Gabriel Lo Duca

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#2542 - 23/10/07 07:01 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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tengo que hacerme analisis para saber si soy portador de la enfermedad steiner, pero por el momento no puedo, simplemente me gustaria que alguien me comente respecto de cuales son los sintomas fisicos y psicologicos de la enfermedad, caracteristicas de las personas portadoras etc, desde ya muchisimas gracias y espero sus respuestas a la direccion de mail fedepringles213@hotmail.com

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#2543 - 03/12/07 08:48 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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hola soy una auxiliar de educacion que trabajo con un niño de 13 años que tiene esta enfermedad. Nadie nos da pautas para seguir luchando, la enfermedad va avanzando y èl ha entrado en un estado de apatia, no quiere hacer nada, se puede pasar una mañana mirando a la pared y su mejor respuesta a todo es no. Como puedo ayudarle.

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#2544 - 13/12/07 03:55 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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Tengo un hermano que la sufre tambien desde niño, tiene actualmente 53 años ( su caracter es afable, tiene una propiedad de comunicarse con todos sus sobrinos que es una maravilla, y es querido por todos ellos). El error de Papa fue ocultarlo...no mandarlo a la escuela...y que se foguee como cualquier otro chico...Yo me he peleado con muchos que se burlaban de él ( eso creo un lazo entre nosotros que dura hasta hoy. Papá tiene 83 años y todavia lo cuida, aveces tengo que luchar con mi hermano para que varie sus costumbres...pero hace caso) En resumen...has que tu hijo haga vida normal como cualquiera...que haga ejercicio es fundamental..genera en el la iniciativa, para que elija una carrera en la que pueda desarrollar todo su potencial. Por algo Dios lo ha puesto en la Tierra....y no lo abandonara.
anicolas8972@hotmail.com

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#2545 - 21/12/07 08:29 PM Re: distrofia muscular de Steiner
Anonimo
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hola me llamo vicente y quisiera saber tu vivencia con la enfermedad y tus hijas.
mi mujer y yo queremos tener familia per o no no lo an aconsejado tus hijas tienen la enfermedad?
espero respuesta gracias

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#34170 - 12/01/08 02:55 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anónimo
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Hola, quisiera saber si hay alguna novedad para tratar esta enfermedad, ya que mi hermano la padece hace 6 años y ya tiene signos muy importantes de deterioro,. Escribir a vemc2405@yahoo.com.ar GRACIAS

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#50688 - 13/11/08 03:45 AM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me presento mi nombre Jesus, siento decirte que desconozco curas para esta enfermedad pero si que te puedo informar que la enfermedad se puede tratar en los hijos, antes de que nazcan, se hace un tratamiento genetico y lo hace la clinica IVI, es un grupo de clinicas que esta por España, en Valencia y Bilbao tienen clinicas. mi mail jrdesanjose@hotmail.com
Mi novia tiene esta enfermedad.
Saludos!

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#55047 - 11/01/09 07:35 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
gorane
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hola tengo una amiga de 24 años con esta enfermedad sus musculos vsm degenerando cada vez mas me gustaria saber si tiene ealgun tipo de tratamiento o alguna manera de poder aliviar esta pesadez si alguien sabe contestarme a esto porfavor mandame un mail a goranita@hotmail.com mucha gracias

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#57031 - 03/02/09 04:38 AM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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quisiera saber mas del sindrome se nace con el o es adquirido, es degenerativa, a partitr de q edad

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#58196 - 13/02/09 04:01 PM Re: distrofia muscular de Steiner, [Re: Anonimo]
lopeca
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me gustaria saber si en la provincia de alicante hay algun laboratorio genetista que realice genotipo para descartar esta enfermedAD

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#58430 - 16/02/09 06:10 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, me podriais contar algunos de los sintomas que empezasteis a notar antes de que os detectaran la enfermedad.
hoy me he enterado de que mi madre, mi abuela y cuatro de mis tios han muerto, y que padecian esa enfermedad, asi como que mi madre tuvo otros 2 hijos que murieron a los pocos dias de nacer. aunque no se si de eso o de que. Mañana ire al medico y le comentare para hacermelas pruebas. me gustaria saber cuales fueron vuestros primeros sintomas

un saludo y gracias. podeis mandarme la informacion a ekaina@hotmail.es, poneren asunto steiner o distrofia muscular

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#79125 - 04/10/09 02:40 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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me gustaria saber el tiempo de vida de una persona con steiner . mi hermana lo tiene y es muy severa retraso mental no puede ni andar ya casi va en silla de ruedas se hace cacas y se mea no controla tiene un marcapasos esta operada de cataratas tieneagneas del sueño se queda dormidad en cualquier momento¿cuanto le puede quedar para saber a que atenerme muchas gracias

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#80779 - 26/10/09 06:52 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola sintomas son los ojos con orzuelos caidas en la calle la cara un poco alargada saludos y suerte

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#82903 - 23/11/09 11:18 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Mi hija tiene nueve años, es adoptada. Una de sus hermanastras, la última de dos o tres años tiene la enfermedad.
No ha tenido contacto entre sí.
El juzgado me notificó esto que acabanm de descubrir los médicos.
Ella no aparenta tener ningún problema. Hace gimnasia y natación.
Lo único que noté es que siempre dice que es derecha y que su mano izquierda es inútil. Ahora empezó a usarla más. Me encantaría saber más.- Gracias. silvia Fernández

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#90911 - 16/03/10 12:01 PM Re: distrofia muscular de Steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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