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#2873 - 12/09/06 01:34 AM
Amiloidosis Secundaria
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Anonimo
No registrado
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Saludos al foro. Mi nombre es Jose Luis y soy un enfermo de amiloidosis secundaria. Para llegar a este diagnostico me han hecho muchisimas pruebas finalizando con una paratomia exploratoria del estomago por presentar un cuadro de mala absorcion en el H. Ramon y Cajal de Madrid. Al dia de hoy aun puedo contar como me encuentro aunque soy muy consciente de que se trata de una enfermedad con continuo estado evolutivo afectando en un principio unicamente al aparato digestivo y en la actualidad ya estan afectados el resto de los organos. Me dirijo a aquellas personas, tanto las que sufren tambien mi enfermedad asi como a las que no y que son profesionales de la medicina para pedirles ayuda, tengo 37 años y nadie es capaz de ayudarme. Muchas gracias Mi correo es jljrc@telefonica.net
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#2875 - 24/07/07 02:35 PM
Re: "AMILOIDOSIS AL PRIMARIA"
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Anonimo
No registrado
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a mi padre le han diagnosticado amiloidosis, todavía no saben de que tipo es,en cualquier caso han descartado de entrada cualquier tipo de tratamiento, le han pronosticado unos meses de vida y sólo estan intentando que pueda caminar, ya que desde hace unas semanas unos fuertes mareos y desmayos le impiden levantarse de la cama, actualmente sigue ingresado y es posible que en breve vuelva a casa, sin ninguna espectativa de vida, de momento tiene afectado el sistema nervioso, le duelen las piernas,el aparato digestivo, tiene constantes diarreas y el corazón e hígado los tiene algo afectados también. está claro que no se invierte en enfermedades minoritarias como ésta.
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#108884 - 22/12/10 01:44 PM
Re: "AMILOIDOSIS AL PRIMARIA"
[Re: Jmd]
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nuevo
Registrado: 01/11/10
Mensajes: 3
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Tengo 60 años y padezco a Amiloidosis AL ( primaria - no se sabe el origen , sistematica -por todo el organismo ), llevo con ella tres años aunque se me diagnostico en Octubre de 2009. Vivo en Valdepeñas ( Ciudad Real ) - España.
En tu mesanje te veo un poco despistado/a : siento tener que decirte que no tiene cura, ni tratamiento especifico, a nivel mundial el "tratamiento" consiste en transplante de medula, si se puede hacer ( en mi caso no ), quimioterapia pero no la de maquina la fuerte, la que le dan a los paciente de cancer por ejemplo, si no en pastillas suele ser un tratamiento de 21 dias y una semana de descanso y va acompañada de corticoides.
El problema consiste en que el amiloide ( sustancia parecida al almidòn que espontaneamente elabora el organismo y que causa la enfermedad ) que tenemos en el cuerpo no se puede eliminar, sigue produciendo más y ello hace que los organos empiencen a inflamarse, entran el mal funcion y terminan por deteriorarse, de todos los organos hay dos especial mente sensibles : los riñones y el sistema coronario.
El tratamiento repito no cura, trata la inflamacion de los organos para hacer posible que la superviviencia en vez de ser por ejemplo 1 año se convierta en dos o en tres, no optante la perpertivas de vida para todos nosotros en de 1 a 4 años.
Siento comunicarte que esto es lo que hay, ten paciencia , ya sabes a lo que te enfrentas y al enfermo mimo y cariño
Si tienes mas dudas o necesitas saber algo más no dudes en ponente en contacto comingo , floregonca@gmail.com
UN FUERTE ABRAZO
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