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#41322 - 04/06/08 06:38 PM
Re: QUE LIMITACIONES PUEDE TENER UNA PERSONA CON PTI
[Re: Anonimo]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Saludos de nuevo y gracias por la respuesta , yo solo pretendo entender mas mi enfermedad y la de otros enfermos ya que mi proposito en la creacion de una asoiacion . En primer lugar por lo que yo entiendo de estres ( por eso me sorprendio ) es por una tension provocada por alguna situacion como puede ser en este caso una enfermedad lo que origina problemas psicosomaticos o a veces trastornos psicologicos , no sabia que pudira interpretarse para otros terminos,otra cosa mas que se. En segundo lugar yo si soy conciente de mi padecimiento , pero no muchos enfermos de hay lo de la creacion de la asociacion. En tercer lugar una duda si pudieras responderme ya que hasta la semana que viene no tengo consulta con mi hematologa, yo tengo entendido , leido y comunicado que una PTI es cronica si no remite en seis meses como es mi caso y era y espero que siga siendo moderada como antes ( estoy reduciendo la medicacion hasta que se pueda suprimir y quedarme con las mismas cifras que antes tuve entre ( 80.000 y 90.000 ) o entre 50.000 y 100.000 , con eso me puedo dar mas que satisfecha , pero mi pregunta es aunque no este con medicacion mi PTI sigue siendo cronica , seria una PTI cronica moderada no?. En cuarto lugar yo no espero estar pendiente de una recaida , pero se que puede haverla por lo cual intento estar concienciada y mentalizada, por si surgiera , pero hay muchos que no pueden remediarlo de momento,quizas con el tiempo lo sepan llevar de otra forma y les cause menos angustia y estres , ese es otro motivo de la asociacion. En queinto lugar , si recaida esta mal llamado , es como lo he escuchado yo de los propios hematologos y enfermos diagnosticados mucho antes que yo,no se cual sera la forma adecuada para llamarla de manera correcta, asi sabremos mas cosas. En sexto lugar siento decir que si que cambia la vida de una persona , cambia no solo para el enfermo si no para sus familares sobre todo al principio del diagostico ya que es una enfermedad poco comun y de origen idiopatico ( ya que muchos intentan dar un porque y buscarle una razon a esta enfermedad ) . Por ultimo ya , todas las PTI pueden llegar a ser refractarias tarde o temprano ? Gracias y siento tantas preguntas , pero muchas de ellas me la hacen a mi, y no son conciente de su padeciemiento ni consecuensias y hay mucho miedo angustia y estres devido a tantas incertidumbres ante el diagnostico de la enfermedad . Esperamos que la asocaicon sirva para aliviar muchos miedos e inquietudes y que vean que hay enfermos que llevan una vida relativamente normal , con sus controles medicos y que no estan solos . Te lo he dicho antes gracias por respondernos no solo a mi que represento a un numero de personas ,si no a todos los que leen tus respuestas ( que no entiendo el por que no se les preguntan a sus hematologos ) quizas en el foro buscan una segunda opinion, va a ver que plantearse hacerte mienbro honorifico de la asociacion como se siga planteando tantos casos de PTI y sigas respondiendo muy amablemente a los casos que se te expone.
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#41348 - 04/06/08 09:47 PM
Re: QUE LIMITACIONES PUEDE TENER UNA PERSONA CON P
[Re: Anonimo]
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novato
Registrado: 20/05/08
Mensajes: 28
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Hola y perdonar por mi intromisión en esta sección. Agradezco una vez mas a Romerosando tanta y tan activa participación y sobre todo los efectos tranquilizadores que al menos pone en mi. Efectivamente a mi me han hablado del estrés, pero si sirve de opinión personal, no he tenido mucho estrés psíquico ultimamente y tras 3 años con 400mil plaquetas he tenido un bache gordo del que no termino aún de salir. Que caprichosa es esta enfermedad, la verdad es que te lleva a veces a la desesperación y supongo que esa desesperación de la que hago nombre es causa sagura de estar pendiente todo el día de mirarte las piernas a ver si te han salido manchas rojas o si te sangra la encía. Supongo que habrá mucho tipo de personas, y seguro que yo me encuadro en las mas radicales y las mas observadoras y por ende obsesivas. Yo creo que la asociación es necesaria sobre todo si a gente como yo le quita de las fobias de pasar por este tipo de eventos. Y tambien a mis familiares que nada saben de enfermedades y son mayores y se preocupan tanto o mas que los afectados.
Pero de verdad y aunque sea brindis al sol, algún día vendrá el sintrom de la pti que con una pastilla tengamos 150 mil plaquetas? algún día vendrá el desgajar la parte idiopática del título? o sobre todo, los que hoy tenemos esto mañana derivaremos en las grandes enfermedades hematológicas, leucemia, linfomas...
Esa es mi pregunta de las limitaciones de la PTI, y mi recomendación a los que leais esto, no os obsesioneis, yo estoy obsesionado y seguro que en vías de estar perdido!! Un fuerte abrazo a todos
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