Hola a todos,
quisiera dejar aquí reflejado mi caso para ver si puedo encontrar algún tipo de ayuda.
Soy una chica de 32 años de Málaga. Tengo lengua fisurada de nacimiento y llevo más de cinco años con inflamación en el lado izquierdo de la cara y en el labio inferior. En el mes de julio de este año el edema se extendió al labio superior y fue un par de meses más tarde cuando el cirujano maxilofacial que llevaba años viéndome me diagnosticó esta enfermedad (Síndrome de Melkersson-Rosenthal).
Desde entonces me han valorado también en alergología y en medicina interna.
Me han tratado con corticoides durante 20 días bajando la dosis cada 5. La respuesta durante el tratamiento fue más o menos buena, ya que, la inflamación bajó bastante pero a los pocos días de terminarlo mis labios y mis carrillos por la parte inferior volvieron a hincharse.
Percibo un gran desconocimiento por parte de los propios médicos que me ven y esto me inquieta bastante.
Tengo miedo de que esto vaya a más porque a veces me miro al espejo y no me reconozco. Me veo desfigurada y no encuentro solución a mi problema.
Además el riesgo de una posible parálisis facial me da pavor.
Os dejo mi correo electrónico por si como médicos me podeis dar un poco de esperanzas o como pacientes quereis contrastar experiencias. mayimont_uk@hotmail.com
Saludos a todos y gracias por vuestra atención.

Hola:

Enero 6 de 2009
Hora en Colombia 3:16 de la tarde

Me llamo Juan tengo 40 años y soy de Colombia, a mi me diagnosticaron este sindrome hace 6 años.

Despues de varios años de incertidumre por presentar paralisis facial en nueve oportunidades, de muchos examenes y consultas a diferentes medicos otorrinos, neurologos y medicos generales, dos medicos uno de ellos un otorrino colombiano que me atendio gracias al sistema de salud de mi país y un medico Cubano el que contacte via internet, me diagnosticaron este sindrome.


En las nueve oportunidades me han tratado con corticoides, en mi pais la droga se llama prednisolona, en las tres oportunidades anteriores he tomado 50 mg minimo durante 10 dias, en una de ellas la tome durante 25 dias y por ser paralisis facial tambien me trataron con fisioterapia.

En mi caso personal he tenido que cambiar mucho mis habitos de vida pues como dices tú, el medico sabe poco de este sindrome y por ello me dice que soy yo quien debo estudiar mi enfermedad y cuales son las causas, entre ellas encuentro que el frio (Chupar un helado, salir al amanecer o en dias frios sin cubrir mi rostro, tomar bebidad frias) hace que el sindrome se active, por ello mi vida social no es muy activa y cuando voy a tomarme una gaseosa o un jugo siembre lo pido al clima (no frio), pues con ello he logrado que no me den los sintomas que al final terminan en paralisis facial.

Tambien intento tener muy buenos habitos de higiene oral pues en algunas de las lecturas que he hecho encuentro que personas que estan en consultas con odontologos se les ha disminuido los sintomas, por ello al cepillar mis dientes lo hago muy bien y utilizo con regularidad la seda dental y el enjuage bucal.


si quieres que te cuente mas acerca de mis nueve casos con gusto lo hare, Mi correo es juantonio411@hotmail.com

Espero estes mejor.

Nota: En mi caso nunca he presentado inflamación en el labio, pero si presento la lengua geografica.

Hola, Juan Antonio.

Muchísimas gracias por tu texto. La verdad es que es la primera vez que contacto con alguien que tiene el mismo síndrome que yo y, en cierto modo, me siento contenta porque lo que me transmites es un mensaje optimista.

Entiendo que lo debes haber pasado mal con tus episodios de parálisis facial pero me alegra saber que siempre remiten, ya que, una de mis preocupaciones es la de pensar que pueda ser permanente si me llega a ocurrir alguna vez.

De nuevo gracias y, si te parece bien, podríamos apuntar nuestros correos para intercambiar información o experiencias que puedan sernos útiles a ambos.

Saludos cordiales desde España.

hola yo tengo el mismo diagnotico que el tuyo despues de muchos años buscasndo una respuesta sobre que era lo que tenia llegu e a la unidad de Dermatiligia en la ciudad de Mexico ahi se me esta dondo untratamiento que ha mejorado muchisismomi calidad de vida ya que se me quitaron los corticoroides y ha hora me tratan con un medicamento que se llama dapsona y con plaquenil de 200 mg. y con esto el tratamiento ha sido lento pero ya no hay rebote espero te pueda servir.
en Cd. DE México esta el Hopital de Dermatologia Ladislao de la Pascua que es donde yo estoy tomado el tratamiento y con mucha mejoria la direcciones la siguiente: Eje 3 sur y Dr. Vertis en la colonia Buenos Aires junto a la Colonia Doctores en la Delegacion Benito Juarez. en este momento esta en reparacion el hospital pero regresan a hi en julio mucha suerte no te desanimes si hay cura

hola yo tambien tengo tu problema y estoy desesperada porque como tu bien dices casi no me reconozco.hace cinco años me levante con el labio superior totalmente hinchado,los medicos no tenian ni idea,pero yo pense que era de un puente de niquel que llevaba en la boca,me lo quite y desaparecio la inflamacion del labio en una semana.pero cinco años mas tarde el dia de la comunion de mi hija me levante otra vez igual,casi me vuelvo loca,despues de muchas pruevas de alerjia me diagnosticaron el sindrome,estoy sin medicacion y los medicas no tienen ni idea.

Hola, me llamo Patricia , soy de España, Asturias, hace años que tengo el sindrome de Melkersson rosenthal.
Los tratamientos con corticoides y demas no me hacian efecto, actualmente me estan tratando con infliximab, la remision es en un 99 por ciento, tambien me trataron con lamprem anteriormente con el que presente una pequeña mejoria a largo plazo.


Saludos;Patricia.

Me llamo Maria. Tengo tu mismo sindrome, soy de valencia y te escribo para ver si me puedes decir si a ti te han dado algun tratamiento positivo, pues a mi no habido ningun tratamiento que me haya dado resultado y me gustaria que me contestases si fuese asi. Mi correo electronico es gabi__mama@hotmail.com

hola, me llamo sonia, soy de Asturias y tambien tengo el sindrome de melkerson, me gustaria saber si alguien a encontrado
algun tratamiento que le funcionase. muchas gracias. un saludo

hola a todos aquellos que como yo, padecen este sindrome; tengo
40 años, con el unos 30 o 35 años. La lengua la tengo mas o menos
bien, si he sufrido dos paralisis faciales, de un lado la recuperacion fue total, pero del otro tarde mucho en mejorar y tengo unas secuelas de un 40 por ciento, llegaron a ponerme corrientes electricas porque el nevio no echaba a funcionar.
No he probado ningun tratamiento (solo corticoides), pues los
medicos tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y de unos a otros se van pasando la pelota. Hace poco estuve con un internista y me dijo que esta enfermedad podria estar relacionada con la enfermedad de crhom, asi que van ha hacerme una colonoscopia por si acaso, aunque no tengo muchas esperanzas pues parace ser que tan solo un 2 por ciento estaria relacionado.por favor, si hay alguien que haya seguido algun que otro tratamiento y fuese tan amable de compatirlo le estaria agradecido. muchas gracias. un saludo

hola:me llamo carmen,tengo esta maldita enfermedad.Los medicos no tienen ni idea de que es o porque se desarrolla se pasan la pelota de unos atros yo tengo 40 años y llevo asi 5 no me voy a morir de esto pero es desesperante te afecta sicologicamente porque ya no parezco yo,solo lo tengo en el labio superior de momento,pero no se como va a acabar esto,las comidas me afectan pues tengo alerjia al niquel y casi todos los alimentos lo llevan,la dermatologa dice que no tiene nada que ver,y la alergologa que si en fin la cosa que nadie sabe nada no tengo tratamiento y cada consulta me dicen que vuelva dentro de tres meses y que no me preocupe que ahora se llevan mucho los morritos y yo me pregunto¿que tal si esto le pasa a usted?asi ve lo divertido que es tener que expilcarle a la gente que no te has puesto morros o al contrario decirles que te los regalo tu marido para reyes esque la verdad ya no sabes que contestar, encima parece que lo hacen a mala leche sabiendo que tienes un problama,mi vida ya no es lo que era,no me apetece salir y mi marido dice que tengo que animarme,ahora me esta llevando una inmunologa pero tampoco encuentran nada de momento,lo que si se esque para mi esta enfermedad a veces me hace gracia cuando veo esos labios operados,pues no lo entiendo cuando yo estoy desesperda por quitar este volumen besugero que tengo en labio superiorý encima si quisiera operarlos no entra en el seguro porque solo es algo fisico que no te mueres de ello,solo lo operan cuando ya es descomunal o sea que hay que esperar a covertirse en monstruito para pasar por el quirofano,esto es la querida srguridad social y las maravill0sas farmaceuticas que tenemos,que como no hay mucha gente afectada no interesa tanto como los crecepelos o los antigripales,con eso si sacan porque hay muchos calvos y eso afecta y la gripe la cogemos todos sea a, b,o c en fin me morire con este maldito sindrome intentando ocultarlo a la gente que hace mucho que no me ve y de repente me preguntan:anda si te has puesto morritos,si claro de regalo de cumpleaños mujer¡¿a que estoy fasion? ademas me escuecen que tambien es muy agradable y me gasto en barras de cacao lo que antes me gastaba en barras de labios de colores chulos ahora me conformo con el liposam para que no me abransen los labios en fin,es mejor tomarselo abroma porque ya he llorado bastante y ya he amargado a mi familia que sigue apoyandome en todo y mis hijos que dicen que me quedan chulos para animarme,pero si ha 5 años me dicen que me iba a pasar esto, me da la risa,porque es algo tan estupido que casi no lo entiendo,ahora hacen de todo en los quirofanos,estudian en las farmaceuticas de todo lo que sea rentable y esto que es simplemente un labio o los dos que se hinchan y nadie sabe porquey encima con paralisis faciales mucha gente pero nadie sabe nada ni se molestan en saberlo un abrazo para toda la gente que tiene esta enfermedad y animo que no nos desesperemos,igual algun medico que de verdad lo sea se compadezca de nosotros y la estudie besos para todos:

Hola a todos
Me llamo María y llevo con esta enfermedad desde el año 1987, con 16 años.
Por lo que leo, la medicina ha avanzado mucho, porque desde que me salio a mi y me hicieron de todo, hasta ahora que van mas a tiro hecho.
No soy medico, pero si os cuento lo que me hicieron a mi y os cuento alguna cosas, puede que se alivie/horrorice a mas de un@, pero siempre será mejor que nada.
Una buena tarde, después de comerme un bocadillo de salami note cierto cosquilleo en el labio superior y en cuestión de 30 minutos lo tenia tan hinchado y me dolía tanto la cabeza que apenas podía tener los ojos abiertos. Al día siguiente al medico, después de ese al dermatólogo, el cual me estuvo tratando durante un año con toda una colección de medicamentos que no funcionaron. Dimitió (o la enfermedad pudo con él) y me remitió al Hospital Gómez Ulla de Madrid, a otro dermatólogo para que hicieran algo, porque lo tenía tan hinchado que empezaba a tener problemas respiratorios; la inflamación del labio me impedía respirar correctamente.
Me hicieron de todo: biopsias, scanner, rayos X, mas biopsias, tanto en el labio como en la encia, paladar, mejillas, lengua… donde se les ocurría. Al final me operaron haciéndome una reducción de labio. El medico me dijo que era una operación al 50%, podía funcionar o no. Y no funciono. La operación fue buena, casi divertida diría yo, con anestesia local y oyendo todo lo que iban contando, que no me enteraba mucho pero al menos lo intentaba.
Después de eso, mas pruebas de todo, mas de todo en general.
A mi no me bajo en ningún momento, nunca se deshincho, desde el primer día siempre lo tuve como un globo, tanto el labio como la lengua como la encia y el paladar. Siempre he tenido la lengua partida por la mitad, y tuve un parálisis facial a los 10 años (estuve 6 meses en la cama porque no me podía dar ni un aire).
Antes de la operación me empezaron a tratar un dermatólogo, un estomatólogo, un alergólogo, un neurólogo y un cirujano reparador (que yo recuerde, porque mi habitación del hospital parecía una entrada a un concierto). Al ser la operación un fracaso decidieron empezar otra cosa: infiltraciones directas en el labio. Creo que eran de cortisona. Me infiltraban en 9 puntos del labio 3 veces a la semana. Descansaba una semana y volvía a por otra sesión de infiltraciones. Durante esa semana tomaba lamprem, pero no me hacia nada de nada. Tome varios tipo de medicinas distintas y ninguna funciono. Solo las infiltraciones funcionaban durante uno o dos días, tras los cuales volvía a lo mismo. Todo el brote era igual, dolor de cabeza, malestar general, algo de fiebre, depresión, ansiedad etc. Tenía constantemente el labio partido con lo que podía ser foco de infección, con lo cual la higiene era máxima. Da igual. Parece ser que esta enfermedad tiene un componente alérgico muy importante, así que hay que saber que es lo que puede dar alergia. Aunque también da igual. Mis conversaciones con los médicos, cuando ya estaba empezando a volverme loca, fueron más o menos así: “Todo te va a dar alergia siempre. El clima, la comida, cambiar de bote de gel, la regla, el stress, las alegrías. TODO. Da igual lo que hagas, así que lo que tienes que estar es preparada psicológicamente para ser fuerte, aguantar el tiron unos días hasta que lo tengas controlado”. Y en parte tenían razón. Aunque claro tener controlada tu mente en una niña de 18 años con todas las hormonas revolucionadas, es un poco difícil.
Consiguieron que con las infiltraciones no se me hinchara tanto, aunque claro, fueron sesiones muy duras y durante seis meses seguidos como poco, todas las semanas. En cuanto lo iban reduciendo, la enfermedad volvía a brotar. El rollo hormonal es muy importante en este tema. Los cambios estacionales son superduros, no perdonan, ni ahora, más de 20 años después de empezar.
Al final, porque no podían seguir poniéndome tantas infiltraciones, me recetaron Zamene y Varidasa. Y cuando tengo un brote tiro de ellas como si fueran aspirinas. Pero al menos me lo controlan.
En estos años he tenido de todo. He vuelto a tener el labio como un globo y con un dolor terrible. He tenido varias parálisis faciales, a los cuales el último neurólogo me ha dicho que lo mío ya es mala suerte. Se me ha movido por la cara. Yo empecé en el labio superior, después de bajo al labio inferior lado derecho, mas tarde a la mandíbula derecha y ahora empiezo a pensar que mi problema de tiroides también puede estar relacionado. Y si me pongo a pensar mal, diré que tengo las costillas del lado izquierdo hinchadas (las costillas flotantes) y el traumatólogo que me miro me dijo que no sabia de lo que podía ser, solo que el cartílago de las costillas se me hinchaba … y punto. Con lo cual, las posibilidades de que sea lo mismo son bastante altas.
Ahora, parece que me he operado de los labios (algunos dices que son muy bonitos) aunque yo sigo mirándome en el espejo y me veo deforme. Me levanto cada mañana pensando si hoy también será el día que me vuelva a brotar.
Pero no podemos vivir así. Todos tenemos que trabajar y hacer nuestra vida. Y aunque nos de vergüenza tenemos que tirar para adelante (yo además trabajo en un bar de cara al publico). Tenemos que tener la cabeza fría e intentar controlar todas las emociones puesto que estas también influyen mucho. Supuestamente esta enfermedad tiene una edad media de 38 años, esto quiere decir que habrá gente de 50 y gente como yo que cuando me empezó tenia 16 años. Con los años van remitiendo algunos síntomas, se van espaciando los brotes, vas asumiendo que tienen un “algo” en la cara, etc.
Para la sequedad de los labios os recomiendo una crema que se llama Glam, para mi fue superbuena. Atención también con el sol porque puede haceros reacción. Las pimientas también pueden hacer reacción. Ahora no me acuerdo de más de las que me daban a mí. Cuidaros mucho del estrés porque es muy malo.
Seguro que me dejo mas cosas que contaros, pero creo que estoy ya es muy largo, así que os dejo mi correo por si queréis al menos un poco de animo.
Karna42@latinmail.com
Suerte y animo a todos

Hola karna, me llamo Sonia y al igual que tu, tambien padezco esta enfermedad, un fortisimo abrazo y decirte que me siento muy identificada contigo, estoy totalmente de acuerdo en que en esto hay un componente alérgico importante. Cuando se me empezo a hinchar el labio superior, comenzó con un herpes (calentura) normal y corriente, lo que pasa es que a mi se me hinchó el centro del labio superior y mucho, tenia unos 5 años. Lo que mas
me intriga es que hay gente que le ha salido despues de 30 años ... y da igual a que medico vayas, etc, la respuesta es siempre
la misma, esto no tiene cura. Si que es cierto que segun como pasa el tiempo, los brotes se distancian mas y no son tan importantes, a ver si tienes razon y esto solo dura 40 años, a mi ya me queda poco. un abrazo y muchos animos.

Muchas gracias por tu ánimo. Y lo mismo te mando para ti.
Si te sirve de algo (a ti o cualquiera) me dijo un medico que esto era "un proceso inflamatorio crónico infectivo", (cuando no saben de donde viene, cuando va a durar ni a donde ira a parar).
He estado leyendo muchas cosas por Internet, cada vez hay más información. Pero de lo que me estoy dando cuenta es de que a cada uno le da de una manera diferente, lo que me hace pensar que la opción genética puede ser la más valida. Hay algo que hace que se active de alguna manera, porque no es normal que a algunos les de a los 30 (cuando ya esta uno desarrollado completamente) y a otros a los 5 (en el inicio del desarrollo).
A mi me dijeron que podrían operarme para igualar los labios si estaba un mínimo de 3 años sin que se me inflamara, creo que ya llevo casi 3, pero ahora mismo me da un poco igual. Algunos se piensan que me he puesto silicona, pero he llegado a un punto en que me conformo con que se quede como esta.
Me preocupa más el resto de problemas, como que mi tiroides no funcione por culpa de esta enfermedad. Como que el vértigo que de repente tengo también sea culpa de esto. Y así varias enfermedades más que no entiende ningún medico de donde han salido y de las que tengo uno o dos brotes y no vuelven.
Si que es verdad que no he tenido ninguna enfermedad de las “normales”, eso si, cualquier cosa que sea improbable de coger, yo la pillo. Y normalmente repito.
Yo ya casi tengo los 40 y aun hay mañanas que me levanto con el labio un poco hinchado. No se porque a mi el dormir me sienta mal y es bastante probable que me levante con el hinchado, o un poco o un mucho, eso ya depende de todos los factores externos que acompañan a esta enfermedad.

Tu estas operada?? Que otros síntomas has tenido tu?? Con que te han tratado??? Como empezaste tu??
Discúlpame si te molesta tanta pregunta, pero tengo tanta curiosidad por haber encontrado a alguien que tiene lo mismo que yo que tengo la cabeza llena de preguntas, cosas, intereses, etc.
Me dijeron que esto solo afecta a 1 de cada 10 millones. Vamos que encontrar a alguien como yo me resultaba bastante difícil.
Gracias por tu paciencia conmigo, pero no puedo evitar hablar de todo esto (aunque me gustaría) y sobre todo poder contárselo a mi madre, que se ha sentido tan sola intentando averiguar porque yo estaba enferma.
Gracias de nuevo y hasta pronto.
Maria

Hola Maria, lo primero, mandarte un fuerte abrazo, y segundo, puedes hacerme todas las preguntas que quieras o se te ocurran, yo me siento bien hablando con alguien que esta pasando por lo mismo que yo, pues nunca he conocido a alguien con esta enfermedad y cuando te pones a explicarles lo que te pasa (ya sean médicos o no) me siento aún peor porque se les queda una cara de no saber que decir o de asombro y yo me siento como un bicho raro. Yo no estoy operada, la verdad es que hace poco que me entere de que se podia uno operar de esto y no creo que lo haga, ya que si como tu dices hay que estar un minimo de 3 años sin tener ningun brote, yo no lo cumplo, jamas he estado ese tiempo sin brotes; si te dire que conforme van pasando los años, estos se espacian mas y no son tan agresivos como cuando tenia 15, 18, 22... años. Lo mio empezó con un simple herpes labial (cuando tenia unos 5 o 6 años aprox.), se me hinchaba mucho el labio superior y no sabian que darme, conforme iban pasando los años, los brotes se hacian mas frecuentes, visitas a alergologos, dermatologos, incluso al psiquiatra (por las migrañas que tenia cuando se me iba a hinchar), pero nada, ninguno sabia nada de nada. Me daban pastillas (cortisona) y cuando fui algo mayor, pasaron a las inyecciones (urbason) y con ellas sigo. La verdad es que de niña me vieron muchos medicos y me canse de que me hiciesen siempre las mismas pruebas (analisis sangre, orina, pruebas alergia de todo tipo, etc) y siempre con el mismo resultado: no tienes nada, estas bien. Asi que cada vez que tenia un brote, no iba ni al medico, me ponia las inyecciones y andando. Hace poco, mi medica de cabecera me insistio mucho para que volviese al dermatologo o al internista, pues esta preocupada, dice que tanta cortisona podria derivarme a una diabetes, asi lo hize, el internista me dijo que un 2% de esta
enfermedad, esta relacionada con la enfermedad de Crhom, en Octubre me haran un colonoscopia para descartar que el sindrome venga de ahi. La verdad, no tengo muchas esperanzas porque el porcentaje es bajisimo, pero me he enterado del caso de una chica que le funciono, tratandola contra la enfermedad
de Crhom, el sindrome remitio en un 99%.
Mis sintomas, son siempre los mismos: un dolor de cabeza terrible (migraña), no se me quita con nada y ya se que no tardando mucho, hincharé por algun sitio. Al principio y durante mucho tiempo fue el labio superior, luego el inferior,
vinieron dos paralisis faciales, de uno me recupere al 100% y en poco tiempo pero el otro tardó mas de 6 meses y me han quedado secuelas, la recuperacion fue de un 65% o 70% y para ello tuvieron que ponerme corrientes electricas en todo un lado, pues el nervio no echaba a andar.
Yo tambien he oido que ésto puede estar relacionado con el cromosoma, me parece que 9 (no estoy segura), pero te dire que cuando me quedé embarazada, durante esos 9 meses, no lo tenia casi hinchado, era como si el bebé me diese eso que a mi me falta para estar bien. Pero mira, sea como sea, genetico o alergico, estoy convencida de que no hay solo una cosa que active a este sindrome, sino que son muchas, se activa un dia cualquiera que voy y tomo el sol, pero tambien uno que ha llovido y me he mojado, o el cambio de estación, si me pongo nerviosa o me estreso por algo. Procuro no abusar de las conservas o la comida precocinada y mantener la dentadura en buen estado, haciendo revisiones periodicas. No se que mas contarte, con todo el rollo que te he soltado... Hace 3 meses al salir del coche, la rodilla me crujio, la traumatologa dice que tengo artrosis y una tendinitis. Como tu, empiezo a pensar que todo viene de lo mmismo, o que son los efectos secundarios de tantos años con una medicación tan abrasiva. No se en que quedara todo esto, ya te contare.
¿Así que 1 de cada 10 millones? Pues vaya suerte que tenemos, no se como no nos toca la primitiva. Maria, un beso muy grande y ANIMO.
Sonia

Hola Sonia, tienes razón en lo de explicar todo esto; cuando lo intentas con alguien sano, es incompresible, pero cuando se lo explicas a un medico y te pone esa cara, a mi me dan ganas de “matarlo”, tantos años de carrera para que al final no sepa de que le estas hablando. Tuve una amiga que me dijo que esto no se estudiaba en la carrera más que por el nombre, sin síntomas ni farmacología, así que del resto me lo puedo creer todo.
A mi me operaron porque la inflamación me impedía respirar, y porque ya no sabían que hacer conmigo. Después yo lo plantee como una posible opción reconstructiva, para hacerme una idea de los tiempos que podía estar así, pero ya la he descartado (siempre y cuando esto se quede como esta y no vaya a más), con esto no hay tiempos posibles.
Yo llevo dos colonoscopías, primero porque mi padre murió de cáncer de colón y segundo porque he tenido sangrados que no saben de donde han venido (como todo lo demás), así que cada 5 años paso por una colon y el medico se queda mas tranquilo y yo…. Yo me quedo igual. Estoy sana como una manzana.
Me hace gracia porque mi medico me dijo que posiblemente quedándome embarazada se me quitara la enfermedad, pero veo que solo se estacionan los síntomas durante el embarazo (yo no tengo niños) y luego vuelven.
Fíjate que yo es al revés que tu, yo como mucha comida precocinada y bastante comida basura, el día que voy donde mi madre y como algo “natural” suele darme un brote. Siempre digo que yo soy sintética, porque lo sano y natural me produce alergia.
Yo en total he tenido 6 parálisis faciales, 3 por cada lado, con tiempos variados de recuperación y de secuelas. El neurólogo (el último que me vio) me dijo que uno o dos por persona podían ser hasta normales. Tener 6 como yo, ya era mala suerte. Una vez hasta estuve en una curandera (la desesperación es lo que tiene, que pruebas hasta lo impensable), la respuesta me la ahorro porque es tan absurda como la misma visita a semejante persona. Cuando estoy muy cansada o estresada se me queda como “enganchado” el nervio de la cara y se me puede notar mas o menos… como todo dependiendo del día.

Después de tantos años de no pensar en todo lo que me pasa, ahora no puedo dejar de darle vueltas a todo esto. ¿Cómo es posible que una enfermedad como esta pueda ser tan dispar y tan semejante al mismo tiempo? Hay tantas cosas que no entiendo y que no se como explicar, que me estoy emparanoiando.
Yo juego a la primitiva, por eso de que la lotería toca siempre dos veces. Yo ya tengo una con lo del labio…. A ver si la próxima es con el dinero jejeje.
Gracias de nuevo por tu paciencia y compresión. Hace años si me hubiera encontrado contigo posiblemente ni te hubiera hablado, todo por ignorar lo que me pasaba. Ahora es como reconciliarme conmigo misma y no echarme la culpa por estar “mal hecha”. Muchas gracias. Te mando muchos besos.
María

Hola a todos, soy una chica de Badajoz, tengo 28 años y yo también he sido tocada por la "suerte". Tengo lengua fisurada de nacimiento, he tenido dos parálisis faciales y desde hace un año prácticamente estoy tomando corticoides para mantener el labio superior en unas dimensiones más o menos normales. Jamás me había metido en ningún foro pero estoy en estudio en dermatología probando distintos tratamientos y ninguno me da resultado, estoy bastante desesperada y necesitaba saber si por ahi había más gente como yo. Han probado con hidroxicloroquina, con sulfona, con infiltraciones en el labio, y de momento nada. Hace tres días tube el último brote y aún tengo el labio como un negro del África profunda. Mi dermatóloga me ha hablado de un tratamiento biológico (no tengo ni idea de lo que es), supongo que será lo próximo que pruebe. En fin os iré contando y ojalá alguien por aquí cuente que algo funciona.

Un abrazo enorme a tod@s.

Hola Badajoz, soy de Asturias y al igual que tu, tambien tengo
este maldito sindrome. Siempre me han tratado con corticoides, dicen que no hay otra cosa, de momento, por favor, no dejes de contarnos lo del tratamiento biologico, estoy muy interesada. A una chica le remitio la enfermedad en un 99% porque estaba relacionado con la enfermedad de Crhom, quizas este otro tratamiento que mencionas, pueda resultarle a algunos sino a todos los que padecemos esta enfermedad. Muchos animos, no desesperes y se fuerte, un fortisimo abrazo.

Hola Asturias!, justo mañana voy a revisión de mi dermatóloga y supongo que me informará acerca del tratamiento, porque el último mes he estado con sulfona y nada de nada. He estado leyendo un poco acerca de estos tratamientos biológicos y me dan un poco de miedo, me planteo la reduccion del labio mediante cirujía antes de eso, pero bueno, todo es hablar con los médicos e informarse. Por supuesto contaré mi experiencia, a ver si entre todos conseguimos ponernos un poco al dia, y poner un poco de esperanza sobre esta cruz que nos ha tocado, un fuerte abrazo!!

Hola Asturias. Animo con la cita de mañana. Os leo sobre un tratamiento biologico y no se de lo que estais hablando. Por favor, contarme. Yo estoy operada y aunque mis brotes se han espaciado mucho (ahora se me hincha mas las encias, la lengua o el paladar) sigo levantandome asustada cada mañana y no estaria mal tener otros remedios que no sean la cortisona. Dire que tambien me han mirado lo del Sindrome de Crohn, y doy negativo para el, así que si ese tratamiento es para el Crohn me voy despidiendo de el antes de empezar.
Mucho animo a todos.... esto no se termina pero se espacia el en tiempo. Besos a todos

Hola Maria, soy Sonia (Aturias), yo no soy la que va hacer el tratamiento biologico, es la chica de Badajoz.Ya le he dicho que por favor, cuando se informe, que no deje de contarnos de que va,
por si acaso a alguno le pudiese funcionar. ¡jo, seria maravilloso que diese resultado...!
Un abrazo, espero que estes bien. sonia

Buenas, soy Encarna (Badajoz). He estado en la consulta hoy y os informo un poco.
Yo he leido por mi cuenta bastante acerca de estos tratamientos, incluso publicaciones extranjeras (así estoy de obsesionada últimamente). Están indicados fundamentalmente para tratar artritis, pero como lo que nos pasa forma parte de un proceso inflamatorio, también tienen aplicación. Tengo la suerte de estar siendo tratada por una doctora bastante activa y se está moviendo mucho. Por lo visto tiene que presentar una bibliografía adecuada para justificar el tratamiento cuando se sale del "protocolo", esto es, la artritis, pero cree que no habrá problema para que me lo puedan poner.
Antes de empezar a usarlo tienen que hacerme una serie de pruebas, analíticas completas, pruebas de tuberculosis y RX. Karna, los requisitos para poder ponerte el tratamiento son que no hayas padecido ningún tumor, que no tengas tuberculosis, y ningún problema infeccioso, ya que se ve que debilita algo el sistema inmune. De momento seguiré con sulfona y con corticoides hasta que me llame para confirmar que todo el papeleo está hecho, así que de momento no tengo más fechas.
Le he planteado el tema de cirujía y lo ha descartado porque me ha dicho que el labio seguiría inflamándose de todos modos. ¿Podéis contarme vuestra experienia si os habéis operado?.

Un abrazo y ánimo!

Hola a todos. Lo primero disculparme por tardar tanto en contestar pero he estado fuera de viaje.
Yo si estoy operada y después de la operación se me volvió a inflamar de igual modo que antes. Me operaron porque la hinchazón del labio apenas me dejaba respirar, no me funcionaba ninguna medicación y total no había nada que perder en caso de que no funcionara. Y no funciono, claro. Solo después de la operación empezaron con la cortisona infiltrada directamente en el labio y las encías. Y eso funciono. Al menos lo medio estabilizo por periodos. Ya sabéis cualquier bobada hace que se inflame. En esos momentos tomo Zamene y Varidasa. Aunque tengo que reconocer que hace ya tiempo que no tengo un brote de los fuertes. Amagos ... muchos pero aguanto sin tomar la cortisona para que crear tolerancia. Además a mi se me ha movido por la cara.... y a vosotras??.
En relación a la operación poco más tengo que contar. En ningún momento se me quito la anestesia (jamás me dolió el labio ni los 32 puntos que me dieron) si tenia tacto pero en ningún momento dolor.
Espero que vayáis contando los progresos. Besos para todas.

Hola Encarna, estoy muy interesada en saber si este nuevo tratamiento del que hablas, te ha servido o no, por favor, no dejes de contarnos lo que te haya pasado. Yo no estoy operada, ni si quiera me lo han planteado. Descartada enfermedad de Crhom,
el internista ya no sabe a donde mandarme. un abrazo. Asturias

Hola soy de Gerona, hace 5 años que tengo SMR. Tengo 45 años al principio como a casi todos no sabían nada hasta que me dió por ir al Demátologo enseguida supo lo que tenía, pero primero pasé dos años fatal sin saber donde ir, el Dermatólogo empezó creo con minocín, no sé si lo digo bién, noté leve mejoría, pero no era suficiente, y me recetó Resorchín donde si e notado bastante mejoría, los brotes se han ido alargando de unos tres al año y duran unos tres dias o cuatro no tan fuertes como al principio, de momento sigo así, ya iré contando como va, espero sirva de ayuda y porfavor seguid dando vuestras experiencias, un saludo a todos y todas.

yo llevo 5 años con este problema de Melkersson–Rosenthal en si 6 años 1 tarde en darme cuenta q algo andaba mal ,para resumir todo te ase daño el sol ambientes pesados,etc pero me fue bien estos 5 años con ese tratamiento de inyecciones perdonen mi ignorancia no me acuerdo q se llama ese medicamento liquido pero tienen q aplicarselo cada mes sinos no sirve si se asen una operacion va volver a creser asi q enseguida tomen el tratamiento directo de inyecciones a los labios .
a mi me gusta sepillarme los dientes para sentir fresca mi boca y tener full igiene con esta enfermedad osea asearse extremadamente espero q les sirva estos tips ami me va bien.

Hola a todos, soy Encarna, os cuento cómo va mi tratamiento con Infliximab, por si os sirve de ayuda.

Comencé el tratamiento en septiembre. Se comienza con una dosis, otra a las 2 semanas, otra a las 4 semanas, y a partir de ahí se sigue con el tratamiento cada 2 meses. Esta semana me he puesto el 6º ciclo. La verdad es que de momento no he notado prácticamente nada. Sigo tomando corticoides para mantener la inflamación del labio a raya. Sí he de reconocer que cuando comencé con el tratamiento tenía un brote cada mes y medio aproximadamente, y el último brote lo tuve después de 4 meses sin ninguno. Igual sí me está haciendo algo... Aún así mi dermatóloga me ha hablado de otro tratamiento biológico distinto por si nos damos por vencidas con este. Se trata de probar y no desesperar (aunque a veces sea difícil). Espero que me contéis cómo os va a vosotros, dentro de lo que cabe es un alivio saber que hay más gente pasando por lo mismo. Seguro que daremos con el tratamiento adecuado tarde o temprano!!

Un abrazo a tod@s.

Hola Encarna, yo acabo de estar con la medica internista y me desaconseja totalmente el infliximibab, según ella, hay que sopesar las ventajas sobre los inconvenientes y dice que este tratamiento, a la larga, tiene muchos procesos tumorales en varias partes del cuerpo y ésto tambien lo han constatado en EE.UU. Talvez si los brotes fuesen muy muy muy seguidos, semanales o así, podria tratarse pero que si son 2 o 3 al año no merece la pena, porque los efectos secundarios son gravisimos. De momento lo único que alivia son los corticoides, que no por ello dejan de tener sus efectos secundarios y no precisamente muy buenos, pero ni comparación con el infliximibab, tú informate bien de ésto que te estoy contando y comentalo con tu medica a ver que te dice, ojala te fuese bien y no hubiese efectos secundarios. Bueno guapa no dejes de contarnos que tal te va. Un beso y mucho animo desde Asturias.

Hola Encarna,soy Jesus tambien de Badajoz aunque vivo en Sevilla.
Yo padezco SMR y CROHN. la primera desde 1992 y la segunda desde 1986. Ninguna de las dos tienen cura pero si algunas mejoras. Las mejoras para SMR es solo estetico ya que cuando se terminar las inflamacion la cara y la lengua queda atrofiada y paralizada incluso en mi caso los parpados dejan parciamentede funcionary tengo que estar con gotas y lubricantes oftalmicos y para dormir tengo que pegarme con esparadrapo los parpados para que no se me sequen los ojos. he estado en muchos medicos y ninguno me da solucion incluso en badajoz me vio un medico muy buen D.Florencio Monje y no me pudo hacer nada.
Estoy operado de la cara muchas veces solo para estetica no puedo hablar bien por tener la lengua atrofiada y paralizada (hablo como los gangosos) porque se me sale el aire por la nariz, no como bien ni bebo bien por no tener fuerza en los lavios,pero hay que tirar pa lante.
Te mando mi correo por si quieres hablar o comentar algo y si alguien mas lo lee y quiere hablar aqui estare para lo que querais mucho animo y pa lante Un saludo

P.D. Mi correo es jejuferpa@hotmail.com Saludos

Hola.
Estoy desesperada y no puedo dejar de llorar. Después de un peregrinaje a médicos y pruebas en plan conejillo de indias, a mi hijo de 4 años le han diagnosticado el síndrome.
Necesito ayuda, que me informéis, os cuento un poco la trayectoria.
El nene empezó con unos brotes que se le inflamaba en apenas unos minutos el labio superior y luego toda la cara, con 2 años y poco, coincidía con una especie de urticaria, no se si tendrá que ver. Ahora tiene 4 años, tambien tiene la lengua partida y no pude hablar bien, pero no creo que sea por la lengua sino porque se le ha quedado paralizada parte de ella y de la cara,su boca parece la de un pato y el lado derecho. de la cara parece que le hayan inyectado boto a lo bestia. No se que hacer, me mandan de un lado para otro y ya estoy harta de verlo sufrir con pruebas y medicamentos que no le hacen nada, lo llevan frito a pinchazos de urbanos, pero nada de nada.
Por favor decidme algo.

Hola chiarazul, no sabes cuanto lo siento, yo tambien padezco SMR, tardaron mucho tiempo en diagnosicarmelo y empece sobre los 6 años, como un simple herpes labial, se inchaba mucho el labio superior. Con 18 años tuve la primer paralisis facial y como a 6 años después una segunda, pero solo me duro 15 dias y me recupere al 100%. Mira, no quiere engañarte, ésta enfermedad es una de las denominadas "raras", no existe cura de momento, lo unico es tomar corticoides cada vez que el pequeño tenga un brote. Respecto a los médicos, tienen un gran desconocimiento, puedes ir al odontologo, internista, otorrino, dermatologo, alergologo, cualquiera de ellos, se pasan la pelota unos a otros, no hay un verdadero especialista que lleve esta enfermedad. Todos te dirán mas o menos lo mismo, que no hay nada que lo quite, que no saben de donde viene (alergia, cromosonas, etc) y lo único que te hace que se baje un poco la inflamación, son los corticoides. No desesperes, todos tenemos la esperanza de que algún dia a alguno de estos medicos den con algo que se quite definitivamente, tu hijo necesitará todo tu apoyo y compresión,se fuerte. Tambien te diré, que hay algunas cosas que podeis hacer para frenar un poco los brotes:
no le expongas directamente al sol, al frio, cambios bruscos de temperatura, que no se moje cuando llueva, no tomar bebidas muy frias ni helados, nada de pimientas, evitar chorizo y salami, el estres, nerviosismo, llevale periodicamente al dentista (tener un diente con caries deriva en un nuevo brote, que se lave muy bien los dientes detras de las comidas). Hay gente con esta enfermedad que está probando los llamados tratamientos biológicos, aunque a tu hijo no se los van a dar porque es muy pequeño, pero yo te los desaconsejo totalmente, incluso cuando sea mayor, los efectos secundarios son muchisimo peores que la propia enfermedad (tumores, etc). Te diré también que conforme se entra en la edad adulta, los brotes se van espaciando y no son tan fuertes como al principio. Bueno, no se que más contarte, la ayuda psicológica, nunca está de más, es un niño muy pequeño y ya se sabe como son de crueles algunos niños. Si ves que en el cole se rien de él o le insultan, yo no lo dudaría.
Si quieres saber algo más o hacerme alguna pregunta, dejame un mensaje aquí, yo lo miro regularmente.
Un beso muy fuerte para ambos y mucha fuerza.