Bueno la esperanza es lo ultimo que se pierde asi que aunque haya habido esa pequeña bajada, que como tu bien dices es posible que sea por el sangrado del sabado, hay que seguir manteniendo la sonrisa y tirar adelante.
A mi solo me van a dar 4 sesiones de Rituximab, o eso es lo que me dijo mi hematologa.
Si, hay otro tratamiento que se llama eltropombag aunque no conozco demasiado sobre el, pero bueno de momento concentremonos en que todo va a ir bien que en esa octava sesion tu madre va a responder estupendamente y que pronto el recuento plaquetario subira como la espuma, ten fe en ello ;)
Besos para las 2 y todo el animo del mundo

Hola Susana, a ver si alguien de los que ha escrito, o nuevo en el foro te puede decir algo.
Besos para vosotras.

Hola Susana he estado mirando por internet sobre el Rituximab (como bien sabe Lola, no puedo estarme kietecita y dejar de mirar y mirar cosas)
Bueno solo queria decirte que he estado leyendo sobre los efectos secundarios y he visto que uno de ellos es Recuento sanguineo bajo...asi que por eso quizas tu madre siga con un recuento plaquetario de 4.000.
Ojo que como decimos siempre, no somos medicos, y son cosas que tienen que llevar los hematologos que para algo son profesionales en la materia, pero he creido que era un dato importante que supieramos.
Espero que esteis mejor las 2!!
Besos^^

Susana , tu madre que tal ? cuando tiene nuevo control, a ver si esos anticuerpos antiplaquetarios se casan ya de una vez y dejan
subir esas plaquetas. Ya nos contaras. Ok. Cuidaros y besos.

Hola chicas, hoy hemos tenido tratamiento y analítica y NADA, han vuelto a bajar. Ahora tiene 3000 (lo único que no ha vuelto a sangrar como el sábado pasado,pero en el cuerpo no la cabe una petequia más); mi padre está desesperado y yo le digo que porque no ir a Madrid a buscar una segunda opinión, que os parece?
El hematólogo no nos dice nada, solo que esperemos. Pero yo creo que no la hace nada de nada el tratamiento.
Mi padre le ha dicho el hematologo que tendrán qeu ir pensando en un nuevo tratamiento (por cierto cuantos tratamientos se conocen más?? solo el que viene del extranjero, no?)
Además le ha dicho el hematólogo que el otro tratamiento no la va a gustar mucho ¿sabeis porque? (es que como yo estoy en el trabajo no puedo ir a las visitas al médico y mi padre el hombre se queda en blanco y le pregunta la mitad de las cosas).
No sé estoy un poco desanimada y mi madre... bueno, para que contaros.
Voy a ver si investigo algo y si vosotras os enterais de algo me contais.
Un besazo y muchas gracias por preocuparos.

Hola Susana.
Vaya con estos anticuerpos que no nos dejan tranquilos a veces.
Lo de la segunda opinion es cosa vuestra, yo no te puedo dar mi opinion, seguramente le digan lo mismo que su hematologo, pero si quereis probar estais en vuestro derecho y os quedais mas tranquilos.
Ademas del eltrombopag ( que lo vaya ya solicitando , por si acaso, aunque esperemos que no y haga ya su efecto el rituximab).
Me imagino que el otro medicamento es la vincristina a lo que se refiere el hematologo.
Los animos son muy imporatante, ya se es dificil en estos momentos , pero la esperanza es lo ultimo que se pierde , asi que dile a tu madre que se anime que hay mas cosas y todavia el rituximab puede hacer efecto.
Cuidaros y besos a las dos.

Hola Susana

A mi hermano le han dicho que breve estará disponible un nuevo tratamiento que se llama Romiplostim. Ya lo están usando en Estados Unidos y por lo que he leido funciona en la mayoría de pacientes. Se utiliza cada semana y es una inyección.

Ya os diré cuando nos diga más nuestro hematólogo porque mi hermano lo está esperando como agua de mayo ya que no recupera los niveles de plaquetas con nada.

Animo!!!

Hola a tod@s;
Así que a tu hermano le van a dar un nuevo tratamiento? ya probaron con el rituximab? Cuentame por favor porque estoy un poco desesperada.
Bueno, pues como todos los martes os voy a contar:
este fin de semana le ha salido una especie de petequia a mi madre en un ojo (es como un derrame) y hoy, tocaba analítica y visita con el médico (a la cual he podido asistir y "achicharrar" al hematólogo a preguntas). Nada más vernos, antes de la consulta, nos ha dicho que la iba a ingresar, que solo con verla el ojo ya se suponía que el tratamiento no había hecho efecto, y así ha sido, las plaquetas están en menos de 3000, no nos ha dicho cuantas tenía realmente, y la han ingresado. A todo esto, desde las 10 hasta las 6 no ha parado de sangrar por la nariz.
Hoy la han puesto inmunoglobulinas y a ver si la hacían algo, ya que al no tener bazo quizá no la hiciera ningún tipo de reacción. Si esto no funciona, mañana la pondrán plaqueta pura (es lo que me ha parecido entender). Y del nuevo tratamiento no me ha dicho mucho, solo que tienen que hablarlo entre los hematólogos y yo supongo que son malas fechas ya que están casi todos de vacaciones.
También me ha dicho que la van a volver a hacer la prueba de la médula para descartar qeu no sea una leucemia, (la otra vez nos dijeron que no) aunque según el hematólogo en las analíticas se verían otros valores de la sangre alterados.
Resumen: hoy, fatal. Y mi madre muy triste por que no la funcionan los tratamientos y además porque va a pasar la Nochebuena y la Navidad en el hospi; pero ya la hemos dicho: "Este año, celebramos la Nochebuena el sábado que ya te habrán dado el alta". Qué más dá, el caso es escoger una noche en la que estemos todos juntos.

Un beso a todos y que paseis unos felices días.

Hola Susana .
Vaya por Dios, no paran estos anticuerpos en dar la lata . A ver si las inmunos le hacen algo, a veces hacen mas efecto como a mi despues de la esplenectomia, si no pues transfucines de plaquetas.
Pues ya deverian de ponerse las pilas los hematologos y ver sobre este tratamiento nuevo , si lo tienen que mandar pedir a donde sea, pero que sea ya.
Esa angustia para ella y vosotros no es buena y por lo demas .
Me parece muy bien que la animeis en estos dias que aunque este en el hospital ,cuando salga , sea el dia que sea ( que sera pronto seguro ), lo celebreis todos en familia y ella con mas plaquetas , eso es lo que importa .
Susana por que no te registras o me escribes a mi correo privado te comentaria sobre cosas que le puedes preguntar a sus hematologos. OK .
A ver este fin año nos puedes decir , que esas plaquetas estan subiendo o han subido y pase las fiesas como ella quiere y mas animada.
Dale un beso , un abrazo y que animos que ya buscaran otro recurso para que le suban o nos da una sorpresa y o hacen por si solas.
Felices fiestas a vosotros tambien y ya nos contaras que tal le ha ido y cuando le dan el alta .
Besos .Lola.

Hola, el miercoles por la noche dieron el alta a mi madre con 69000 plaquetas, así que Nochebuena la dejamos descansar pero... Navidad... estuvimos todos animando la fiesta!!!

Un beso y felices fiestas.
Susana (Por fin me he registrado)

Susana, aqui nos alegramos mucho de que le dieran el alta , con una cifra aceptable y que pudiera pasar tu madre las fiestas en casita y con la familia.
Bendita las inmunos que han hecho efecto, a ver el martes como sigue, ya nos contaras.
Se ha portado bien Papa Noel con tu madre y con la cria de 7 mesesitos.
Estara mas animada ella y vosotros supongo.
Cuidaros y besos.

Hola soy nueva en el foro Soy de Argentina como ya dije en un mensaje anterior y hace 14 años estoy con PTI el ultimo tratamiento fue con rituximab-cuatro aplicaciones-con medicacion previa y por suerte sin efectos secundarios Solo paciencia en cada internacion! En enero tengo control les cuento entonces como va , hasta ahora ha dado resultado Cariños a todos y que bueno poder compartir !!!

Hola y bienvenida.
Nos alegramos mucho de que te haya dado resultado el rituximab y encima sin efectos secundarios, enhorabuena .
Y en que cifras rondas ? Si no es mucho preguntar.
Ya nos contaras que tal ese control lo bien que te va .
Gracias y saludos desde el otro charco. Lola.

Bienvenida!
Ojala el recuento que tengas en Enero vaya divinamente.
Ya nos irás contando.

Susana.

Hola Susana.
Ya nos contaras luego que tal todo con tu madre.
A ver si sigue durando el regalo de navidad .

Hola chicas!!!
La han subido las plaquetas a 82000!!! así que os podeis imaginar que contentos estamos todos.
Ahora, lo que pasa es que los médicos no se explican el porque; ellos, al igual que todos nosotros suponíamos que las iba a tener otra vez bajísimas, ya que cuando la han puesto las inmunoglobulinas a los 3 días las tenía por el suelo, o incluso no la subían nada.
El médico duda, si son las inmunos o que el rituximab empieza a hacer ahora efecto. No sé.
Nos han dicho que la bajaran, pero que ya han comenzado el proceso para solicitar el nuevo tratamiento, del cual, no nos han dicho el nombre (yo no he ido), solo nos han dicho que tendrá que inyectarse todos los días esa medicina nueva, bien en el ambulatorio o si ella sabe en casa.
En cuanto sepa cual es el medicamento os lo hago saber.

Un besazo y a ver si este año nuevo nos trae muchísima salud a tod@s.

Hola Susana .
Que alegria mas grande nos has dado. Bueno , bueno, esta noche saca la pandereta y la zambomba que esto hay que celebrarlo, ademas del nuevo año.
Me alegro mucho , ahora a disfrutar de esas plaquetas y del nuevo año.
Besitos . Lola

Susana tu madre que tal ?
Ya nos diras si ha tenido mas controles y como va.
Besos.

Hola, siento haberos tenido tan abandonadas; mi madre tuvo otro control la semana pasada y la dijeron, como ya nos imaginabamos, que la habían bajado las plaquetas a 4000, así que han empezado los trámites para solicitar el nuevo tratamiento y mientras la estan poniendo inmunoglobulinas.

El jueves vuelve a tener control.
Vosotras que tal?
Un beso.

Hola Susana.
vaya otra vez han bajado, bueno a ver mientras llega el nuevo tratamiento se mantiene con mas cifras por las inmunos.
No os han dicho cual es el nuevo medicamento? y cuanto tardara?
Esperemos que sea pronto o haga como la otra vez que subieron ellas solitas. A ver el mañana que tal va la cosa.
Besos y cuidaros.
PD: Miriam esta estuependa y yo me mantengo ( toco madera) pero el tema de una recaida mas es donde ponemos todos como nos van en nuestros controles.

Bueno, pues hoy 15000 (una birria, pero hasta que llegue el nuevo tratamiento haber si la sujeta un poco la sangre).
Mañana la van a poner inmunos y se supone qeu pronto a de llegar el tratamiento. No sé como se llama pero en cuanto sepa algo os lo haré saber.
Un besazo y seguir así de bien.

Hola Susana.
Mujer , mejores son que las 4000 , las tiene algo mas altitas.
Hoy de seguro que ya empiezan a subir si le han puesto las inmunos, a ver remonta o aguanta hasta el nuevo tratamiento.
Bueno gracias por informarnos y palante que si no es por si solas , es por la nueva medicacion , lo que la mejorara a tu madre.
Cuidaros y besitos.
Al resto igual y a pasar un buen fin de semana.

Hola soy Pilar, te respondo sobre la pregunta del Rituximab, a mi me lo han puesto y me ha ido muy bien, me lo pusieron en el hospital de DIA y me pusieron 4 dosis, una cada semana de 4 horas, no tengas miedo que no pasa nada, no da reacción, a mi si me bajaran a 20.000 plaquetas me lo volverían a poner, no tengas miedo y animo. Un abrazo Pilar

Asi se habla con animo y con ganas las cosas van mejor, yo a lo primero tenia mucho miedo del Rituximab pero ahora...ahora ya no me da miedo nada, xq me llenado de ganas de tirar adelante y de vivir!!

Soy Susi de Sevilla, me gustaria saber los efectos secundarios del Rituximab probablemente sera mi proximo tratamiento, se necesia ingreso? se puede seguir trabajando? que notamos.
Me alegro mucho de que esteis aqui, ahora todas mis dudas las tengo mas claras gracias a vosotros muchas gracias, ahora estoy de baja y reposo, aun no se muy bien como funciona el foro, pero estoy investigando como una buena Hematologa !!! me llevo cerca vuestra todo el dia ; susi_triguero@hotmail.es

Hola Susi.
Esas preguntas mejor a tu hematologo/a, sobre us dudas.
Hay quienes les ingresan en la primera secion y los hay que no y se los ponen en el hospital de dia, ponen antes una premedicacion y sobre los efectos , yo ni los preguntos, cuando me lo tengan que poner , que me lo pongan y ya esta , lo que se quiere y se pretende es esa estabilidad.

Sobre el tema del Rituximab, Susi, estoy con Lola en que pidas toda la informacion necesaria a tu Hematologo.
Yo te puedo hablar de mi caso en particular, que no tiene xq ser el tuyo claro.
En mi caso si se decide ponerme el Rituximab el primer dia me pondran esa premedicacion y me ingresaran todo el dia para suministrar la primera dosis de Rituximab y ver mi evolucion. A mi me van a poner 4 dosis, 1 a la semana y solo me ingresan todo el dia en la primera, en las siguientes ire al hospital de dia a que me lo pongan, pasare alli la mañana y luego me ire a casa.
No me han dicho nada al respecto de trabajar, aunque supongo que tb depende del trabajo y en como te afecte a ti esto personalmente.

Te repito que esto es lo que puedo decirte xq es lo que se va a hacer en mi caso, pero contigo no tiene xq ser asi, es cuestion de hablar con los hematologos con los que es importante tener confianza y comunicacion ya que ellos son los profesionales que mejor nos pueden orientar.


Un besote

Hola Susana.
Tu madre que tal ? Sigue igual , han subido algo o esperando el nuevo medicamento . Ya nos contaras que tal.
Cuidaros y besitos.

Hola, pues de momento sin novedades porque durante 2 semanas no ha ido a hacerse analiticas; la toca mañana, así que a ver que nos dicen.
Lo del medicamento nada, como no hace 6 meses que la diagnosticaron crónica la enfermedad los ingleses han dicho que aun no se la dan; pero nuestro hematologo ha dicho que en marzo volveremos a solicitarla porque ya cumple el plazo de 6 meses; luego a ver lo que tardan en darnosla.
Ya os iré contanto.
Saludos.

Susana ya nos diras que tal tu madre!!!!!! y que pasa con ese medicamento a ver si llega pronto.
Cuidaros y besos .Lola