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#57059 - 03/02/09 01:19 PM
Mi vida con una PTI
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novato
Registrado: 12/01/09
Mensajes: 34
De: SEVILLA
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Necesito vuestros consejos, por favor. Tengo 34 años con 12 años me diagnosticaron PTI., tratamiento con prednisona unos meses, pasan los años, tengo a mi hija con 26 años, a los 6 meses voy de urgencia con 6000 plaquetas ingreso, prednisona. Ahora si empezo la pesadilla!. Esto se repite una y otra vez, deciden hacerme la esplenectomia, perfecto! cuatro años de tranquilidad, me quedo embarazada y a los 6 meses de embarazo pierdo mi a niña, la placenta se me coagulo. A los 6 meses empiezo con recaidas, ingresos y dexametasona. En enero me ingresaron con la ultima recaida hice mi ultimo pulso de Dexametasona, me comentan que el siguiente tratamiento seria Rituximab. Lo ultimo, el sabado me ingresaron con una Miocarditis gracias a un resfriado que tuve hace unas semanas, estoy en reposo, mañana tengo cita con mis Hematologos me siento perdida y asustada no se que sera de mi.
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#57065 - 03/02/09 02:18 PM
Re: Mi vida con una PTI
[Re: susi IV]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Hola Susi. Bueno ante todo tranquilidad, a veces tenemos rachas malas que duran mas que otras , y ya se que desesperan a veces. A ver mañana que dicen tus hematologos, el rituximab tiene muy buenas espectativas y hay gente que les ha dado buenos resultados, hay que ser positiva, ya se que has pasado mucho , pero tienes que luchar por ti y por esa hija que te necesita, que cuando sea mayor sepa lo valiente y fuerte que ha sido su madre y se sienta orgullosa de ti, como tu de tu hija. Has tenido el privilegio de ser madre ( el regalo mas bonito que puede tener una mujer ) y aqui muchas lo deseamos y esparamos a poder estar estables para poder consegirlo. Asi que respira hondo , piensa que si hay que poner rituximab seria para mejorar y asi podras estar mas tranquila, relajada y disfrutar de nuevo como antes. Bienvenida a este foro, ya sabes donde estamoso si necesitas algo y a ver mañana que noticias traes. Perdida no tienes por que sentirte en el sentido de que haya gente que no te entienda, aqui todos tenemos PTI y sabemos lo que es, entiendo el miedo y la incertidumbre ante una medicacion nueva , pero tienes que confiar en que va a ser por tu bien. Ahora lo ves casi todo algo oscuro , pero ya veras como van saliendo claros y ves la luz . Mucha suerte y cuidate . Lola
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#57208 - 04/02/09 04:07 PM
Re: Mi vida con una PTI
[Re: gaditana]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Hola Susi He visto tus mensajes y no podia dejar de escribir para darte todo el animo del mundo, para mandarte desde aki todas las fuerzas posibles. No te sientas perdida, se lo que es sentirse asi, aunque yo llevo menos tiempo diagnosticada, apenas 1 año, pero me senti realmente perdida, asustada y no sabia que hacer con quien hablar...mi vida era una lokura. Hoy en dia me integrado en este foro donde me acojieron con todo el cariño del mundo, ellos han sido mi fuerza cuando a mi se me han acabado y yo he intentado ser siempre las suyas cuando las han necesitado. Es normal que estes asustada pero hay muchas cosas que merecen la pena en a vida y nos tenemos que esforzar aunque cuesta por olvidarnos un poco de la PTI.
Como te dicho yo llevo un año diagnosticada, en mi caso he estado siempre con Cortisona y ahora ya han decidido retirarmela, si recaigo empezare el tratamiento con Rituximab y la verdad es que estoy muy muy contenta, intento mirar las cosas por el otro lado del cristal. Quizas no recaiga y no haga falta ponerme el Rituximab (seria estupendo!!) aunque quizas recaiga y me lo tengan que acabar poniendo (seria estupendo = quizas es lo que mi cuerpo necesita para curarme) No se si entiendes por donde voy, espero que si y te voy a dar un consejo, eres libre de tomarlo o no...
SONRIE, aunque cueste, aunque el dia este nublado y llueva, tu solo SONRIE xq con una sonrisa ya tenemos mucho camino adelantado
Besos y todos los animos del mundo!!
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#57228 - 04/02/09 06:56 PM
Re: Mi vida con una PTI
[Re: susi IV]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Alaaaa!!!!! Mira que es chico España, andaluza como yo e higienista dental ( yo en paro ). Que coincidencia, mira ya tienen todos si quieren saber de bocas y dientes , que hay dos en el foro que sabe de ese tema !!!, ademas del curso intensivo de PTI que este lo tenemos por fuerza. Y hablando de cursos , anda que no he ido yo a ninguno a Sevilla , a lo mejor hasta hemos coincidido !!!! . Ya lo veras Susi, como todo sale bien hija, que pa Semana Santa o la feria tienes que estar ya estupeda!!!!. Y si ya te encuentras mejor , muy bien que empieses con el trabajo, eso te despeja, pero no te quites mucho la mascarilla. Y estos dias a descansar y relax, que te mimen un poquito que de vez en cuando viene bien. Gracias a ti mujer, aqui estamos para lo que sea entre unos y otros. Cuidate y ya sabes donde estamos. Besos pa la sevillana del foro de una gaditana pero que esta en Teruel .
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#57360 - 05/02/09 08:57 PM
Re: Mi vida con una PTI
[Re: susi IV]
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novato
Registrado: 19/01/09
Mensajes: 36
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Hola Susi, me llamo Pilar. Bienvenida, en esta familia, por que iras viendo tu misma que somos una familia, y estamos muy contento de tenerte con nosotros, animo y se fuerte, tienes una hijita que seguro, seguro iiii es preciosa, yo tengo 2 hijos una parejita. Susi , veo que eres veterana , en la Pti, a mí el 29 de Junio hará 2 años que me detectaron la Pti, y en nada de tiempo tu no sabes la de ingresos que tuve, perdí asta la cuenta, pero gracias a Dios a qui estoy , bastante bien, y escribiéndote . El 29 de Junio, día de mi cumpleaños me detectan la Pti, y el 3 de Agosto me quitan el bazo, cosa que me daba mucho miedo , pero medieron 75% o 80% que el problema se solucionaba , los corti, no me hacian nada y tenia recaídas de 1.000 plaquetas. Me costo mucho decidirme, para la operación, pero me puse en manos de Dios y me decidí, cosa que no resulto, y lo pase muy mal, soy persona de fe, pero el mundo se me vino en cima y me hundí, estaba sin bazo y sin plaquetas, mis ingresos eran todas las semanas, en todas las revisiones, semanales. Me pusieron Rituximab y gracias al Rituximab, me empezó a subir las plaquetas a 176.000,hace que me lo pusieron 18 o 20 meses, y aun estoy sin tomar nada, gracias a Dios, actual mente tengo 51.000, llevo 2 revisiones , en la misma cifra , tu sabes que esto es así , lo mismo están un poco mas arriba mas abajo , pero ya no son 1.000 , ni 4.000 , 8.000, cifras que yo tenia . Te cuento todo esto para que sepas algo de mi y que no tengas miedo, que no estas sola, mira cuantas estamos y igual que tu y aquí estamos, con fuerzas, agarraditos de la mano, te queremos a ti tan bien, agarradita a nosotros, con fuerzas, y a correr, para ganar nuestra carrera, que la vamos a ganar si Dios quiere, y Dios si lo quiere. Muchos besitos para ti y tu niña, si quieres preguntarme algo o necesitas algo a qui metieres. Pilar
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#57426 - 06/02/09 11:59 AM
Re: Mi vida con una PTI
[Re: Nevado]
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novato
Registrado: 12/01/09
Mensajes: 34
De: SEVILLA
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Muchas gracias Pilar, si me gustaria saber que efectos notabas con el Rituximab, si te fue bien me alegro mucho. Soy de Sevilla, me encanta bailar y reir pero desde el 6 de Enero que empeze con catarro, ingreso, tratamiento, ingreso, etc...que mes mas intensoooo. Bueno el lunes empiezo en el trabajo espero no dar ninguna sorpresa mas, la miocarditis si me ha dado mucho miedo ojala no vuelva a repetirse, en la pti me lo se todo pero en esto !SOS¡. bueno, solo deciros que me dais mucha confianza y mucho consuelo, un beso muy fuerte y un millon de plaquetas.......gracias
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