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#68535 - 18/05/09 03:07 PM
Re: consulta enfermedad moya-moya
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Perdón por el retraso en mi respuesta, no he entrado al foro en varios días. Respondo a tus preguntas: Sigo un tratamiento crónico con antiagregantes orales (Ticlopidina). Al principio me hicieron muchas pruebas y me controlaban cada poco tiempo, pero ahora el seguimiento es anual. Este seguimiento consistía en un SPECT (Tomografía Computerizada)hasta que me mudé de Comunidad Autónoma, ahora me hacen una Resonancia Magnética y visito al neurólogo un par de veces al año. Mi vida es casi normal: no debo hacer grandes esfuerzos ni practicar deportes, excepto caminatas y natación, sólo cosas tranquilas, pero no tengo grandes problemas. He de decir, para tranquilidad de tu cuñado, que tengo 44 años y me diagnosticaron a los 27, es decir, hace casi 17 y, aunque al principio lo vi todo muy negro, sigo aquí con una buena calidad de vida. Eso sí, pasé por quirófano dos veces en años consecutivos hace ya 13 años y salió todo bien. Esta enfermedad es realmente rara, hay muy pocos casos y yo me encontré muy sola, por eso si tenéis más dudas, si puedo servir de ayuda, de apoyo o simplemente de interlocutora que ha pasado por eso, no dudéis en escribirme. No me gusta dar mi dirección en la Web, pero si queréis poneros en contacto conmigo, lo haré. Un saludo.
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#97416 - 14/06/10 05:08 AM
Asociación de Enfermos y Familiares
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Buenos días
Mi padre sufrió una hemorragia cerebral masiva a los 64años, en agosto del 2009, no tenía ninguna enfermedad conocida. Nos dijeron entonces que padecía Enfermedad de Moya Moya. Nos han hecho pruebas a los familiares y parece que yo misma podría estar en una fase precoz de la enfermedad. Tengo 34 años, una hija de 2 y otro bebé de un año. Parece que hay un componente genético, pero que algo, desconocido, desencadena la enfermedad.
Entiendo el agobio que produce la desinformación, porque yo misma, que soy médico, no encuentro datos definitivos. La evolución es diferente en niños y en adultos, el único tratamiento es preventivo de nuevos ataques (con antiagregantes o cirugía)....
He consultado con la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), me dicen que no hay ninguna Asociación específica que nos represente a Enfermos y Familiares de Moya Moya, estoy a la espera de que me indiquen como organizarla. Parece que en el futuro quieren formar una red de Especialistas de referencia en Enfermedades raras, que estén al tanto del seguimiento y diferentes tratamientos que puedan ir surgiendo, y sería estupendo que hubiera alguien encargado de la Enfermedad de Moya Moya. Para que, aunque no llevara todos los casos de esta enfermedad, por lo menos los médicos que nos correspondan a cada uno pudieran ponerse en contacto con él.
Mientras, si queréis contarme vuestro caso y/o consultarme algo, aunque soy médico mi especialidad no tiene nada que ver, estoy a vuestra disposición, dejadme vuestro mail y os contesto.
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