Saludos a todo/as.
Habro este tema para todos los que estamos o estan pendiente de este tratamiento y asi saber que tal nos va.
Yo empece el dia 18 con un microgramo por kilo, con 25 mg de cortis ya que estaba bajita de plaquetas.
El dia 25, 128.000 ,se pone la mimsma dosis de romiplostim y se bajan a 15 mg los cortis.
Hoy 520.000, como me he pasado , no me lo han puesto y se baja a 10 mg cada 48 horas y a ver que tal la semana que viene.

Alguien mas con el romiplostim ? sabeis algo sobre la teleasistencia que nos quieren poner .

Espero que para otros sea positiva como conmigo de momento .
Gracias.
Lola.

Hola Lola
Mi hermano ya lleva 5 meses con el romiplostim. Está con la dosis mínima y las plaquetas han estado siempre entre 80 y 150.000. Se lo pone el en casa con lo que ahora solo tenemos que ir al hospital una vez cada 2 meses para hacerse el análisis y ver como están las dichosas plaquetas. Parece que les sienta bien el producto porque están en cifras que no veiamos hace años.

De efectos secundarios solo un poco de dolor de cabeza las primeras veces el día que se lo ponía pero después nada de nada. Al principio los recuentos semanales variaban más y pasaba de 80 a 150.000 en una sola semana. Pasado el tercer mes se ha estabilizado entre 100.000 y 105.000 y ahí estamos atrincherados.

Para nosotros ha sido un cambio absoluto. Antes era probar cosas nuevas y si no funcionaban volvían a los corticoides. Hemos probado corticoides, rituximab, azatioprina, esplenectomía,... y nada de nada. Todo malas experiencias. Ojalá hubiera estado el romiplostim cuando le extirparon el bazo.

A tí que tal te está yendo?

Hola.
Me alegro de que vaya tambien la cosa. 5 meses ya !!! , con muy buenas cifras, dosis minima y control cada 2 meses. Enhorabuena !!!!!!!.
Yo .... bueno despues de ese subidon y que no se puso el romiplostim, pues toco bajon . Asi que vuelta a poner la dosis minima y subir algo los cortis.
La semana pasada el dia 16 estaba con 240.000 , no se puso se bajo algo de cortis y volver el 18 , que estabam a 155.000 y se puso el romiplostim en la misma dosis y con 15 mg de cortis.
No se tu hermano o otros, pero estamos viendo si ahora cada diez dias mas o menos estoy con unas cifras aceptable y me mantengo y poder bajar los cortis de una vez . Vuelvo el dia 28 a ver que tal .
A tu hermano que le subieron poco a poco hasta quedarse estables en esa cifra? y siempe con la dosis minima !!es que yo con dos un subidon que pa que!!! .
Ya me contaras que tal le ha ido y va , que ya estupendo , que alegria verdad!!! por fin tener estabilidad y controles tan espaciados.
El mejor regalo que podria tener él y vosotros .
Felices Fiestas .
Lola

Como vais o van con el romiplostim !!!!
Nadie mas....

BUENAS TARDES

MI EXPERIENCIA CON EL ROMIPLOSTIN, DESDE FEBRERO DE 2011 CON 500MG CADA SEMANA, ULTIMO CONTROL EL PASADO 14 DE JUNIO 270000 CAIDA EN PICADO.... MI ANIMO POR LOS SUELOS, MI CANSANCIO CADA DIA A MAS, MAS LOS TROMBOS DE LA PIERNA Y AHORA ME INDICAN QUE TENGO POSIBLEMENTE LUPUS ERITOMATOSO... PERO BUENO, EN ALUGN MOMENTO HABRA ALGO POSITIVO.

Hola
Mi nombre es Mario y si no le da más¿Podría decirme cuántos años tiene?y¿cada cuanto le administraban el romiplostín y qué kg pesa?Me interesarían mucho estos datos ya que a mi peque se lo van a administrar.
Un cordial saludo.

Mario Alonso.

marioalonso34@hotmail.es