Todo comenzo, cuando empeze a currar hace 5 años, despues de un dia de trabajo, llegaba muerto, no podia con mi cuerpo. Por las mañanas me levantaba pero no tenia hambre, pero a la hora, o dos horas estaba muerto de habre, y normalmente, con mareos, y mucha fatiga. Hasta que no desayunaba no volvia a mi estado normal.

Fui al medico, me hizo un analisis rutinario, y ahi me dio la noticia, bilirrubina alta. "Sindrome de gilbert"


Segun su opinion, no me tenia que preocupar, no tenia ninguna enfermedad por la que preocuparme. Y asi lo acepte.

En estos 5 años, he sufrido muchos desajustes, hago deporte cuando me encuentro bien, como variado y en cantidad, no bebo alcohol, y no fumo:

- Fatiga, cansancio, sueño, llego de trabajar y solo me apetece sentarme en un sofa y descansar, los fines de semana igual, solo me apetece dormir, estar tumbado o dormir. O raramente madrugo un dia estoy perfecto y me apetece hacer deporte

- Beber alhcohol en exceso en alguna ocasion = estar dos dias con una resaca mortal, para estar en la cama metido.

- Intolerancia a alimentos, desayunar pan con aceite, o churros, o comer almientos que abunde el aceite, me sienta fatal, al igual que cualquier refresco "light", me provoca ardores y continuos gases mal sabor de boca. Por no hablar de las fabadas, cocidos, albondigas en conserva. Me provocan gases para un dia entero, ardores y sensaciones raras en el estomago.

- Otro gran mal, son los gases, hay dias que no se donde meterme, es un mal estar continuo, y hay semanas que ni me acuerdo.

- Continuas subidas y bajadas de peso, un domingo, peso 68kilos, y el martes me quedo en 62kilos, mi novia lo flipa, y yo mas.

- Cambio de habito, algunos dias voy 2 o 3 veces al baño, como me tiro 2 dias sin poder ir..

- Dolor abdominal en la parte inferior al despertarme, al rato desaparece.

- La mas raras y ocasinales, normalmente al saltarme por algun motivo dos comidas, es que se me duermen los brazos, noto como cosquilleo en el cuerpo, pierdo la vision, y me quedo en el suelto tirado sin fuerzas, al rato desaparece (esto me ha pasado dos veces despues de un duro dia de trabajo sin haber comido bien teniendo un pelin baja la tension )

- Cambios de humor, a veces me levanto que me como el mundo, y otros dias, no le veo sentido a la vida..

Despues de todo esto, segun los medico, esta enfermedad no tiene importancia!!!.

Pues para mi si que la tiene, y mucha porque, resulta muy duro afrontar el dia a dia de manera normal, cuando no es una cosa es la otra. Gracias a la wikipedia me senti identificado con esta enfermedad, y encontre respuesta a mi malestar general, que segun el medico solo necesitaba complementos vitaminicos :(

Dentro de lo que cabe, lo sobrellevo bien, sin beber alcohol, intentando comer cosas que no lleven mucho aceite o mucho picante, e intento hacer algo de deporte cuando me encuentro mejor. El principal problema es la fatiga y el sueño, nadie comprende mi capacidad para estar continuamente cansado :( . Intento vivir la vida dejando de lado en lo posible esta enfermedad, que remedio..

Escribo esto por aqui, para desahogarme, y agradezco vuestros comentarios y ayudas.

Ojala se investigue algo mas sobre este sintome, y descubran algo que alivie sus sintomas

Gracias y saludos

Hola amigo, después de leer tu mensaje he visto que tienes muchos síntomas iguales a los que yo tenía y miré en la red la posible relación del síndrome de gilbert con la enfermedad que yo tengo y la he encontrado ... hay estudios que relacionan ambas enfermedades y pienso que si tu caso fuera uno de ellos, mejorarías mucho de la mayoría de tus síntomas al hacer el tratamiento para la otra enfermedad.

La enfermedad que yo tengo y que me producía gases, problemas para ir al baño, dolor abdominal, mareos, fatiga extrema, sueño a todas horas, intolerancia a muchos alimentos y un penoso y largo etc ... se llama enfermedad celíaca, esta enfermedad también afecta de muchas maneras al hígado y la alrteración de la bilirrubina podría ser una de ellas, ya te he dicho que he encontrado en la red estudios que relacionan ambas patologías aunque ahora no encuentro el enlace, si lo encuentro te lo pongo.

Pide a tu médico de familia que te haga las pruebas para esta enfermedad, es un analisis de sangre en el que se piden los anticuerpos para la intolerancia al gluten pero ojo¡¡ aunque salga negativa la analitica no hay que descartar la enfermedad porque no es una prueba fiable al máximo.

Espero haberte ayudado y me gustaria que nos contaras si al final te haces estas pruebas. Un saludo. YULEN

Encontré el enlace, espero que te ayude. La información sobre la relación de ambas enfermedades la encuentras bajando el cursor de la derecha unos cuatro centímetros más o menos. Un saludo compañero. YULEN

http://www.comtf.es/pediatria/Bol-2005-2/Comunicaciones_poster.pdf

Me pasa exactamente eso que dices y añadiría frío generalizado y sobre todo en pies y manos.

Tenía (al igual que tu) la impresión de que el aceite me cuesta mucho digerirlo (y no sólo es el aceite), pero un kinesiólogo me recomendó no tomar el trigo y sus derivados;kaciendo esto, el aceite, no sólo lo tolero, sino que me aporta energía.

ahora desayuno pan de espelta sin levadura con aceite y me va bien

Esta enfermedad va a acabar un dia conmigo, estoy harto de todo.

Harto de no poder rendir en mi trabajo, harto de tener sueño a todas horas, harto de comer fuera y tener unas digestiones malisimas, harto de salir deporte y no poder seguir el ritmo de mis amigos..

Mi novia me va ha terminar dejando por aburrido, como ejemplo el otro dia, ir a la piscina me mata, a partir de las 4 no pienso en otra cosa que dormir la siesta, y no aguanto mas de 20 minutos al sol, etc..

Nadie me entiende, ni familia, medicos, amigos, te miran los analisis y te dicen que estas sano como una pera como si me quejara por gusto.. :(.

Lo mas curioso es mi cuñado tiene este sintoma, y vive tan faliz como si nada, no sufre nada...

Intente hacer dieta de celiaco, pero es imposible, no puedo, ver un plato de spaggethis carbonara, o una pizza, o unas croquetas caseras, buff imposible..

Vaya calvario que me ha tocado vivir toda la vida :(

Otro caso curioso que he sufrido, y suelo sufri 2 o 3 veces al año..

Hace dos meses, a consecuencia de un viaje, no pude desayunar y comi bastante tarde.

Despues de comer (comi empanada de atun), se me dormio el brazo, luego la cara, y sentia como cosquillas en la lengua..

Despues de eso, me maree levemente y perdi la vision, me tumbe en la cama con un paño humedo,...

Descanse un rato, y se me concentro un dolor entre la frente y los ojos.

Me tire como dos dias con el dolor hecho polvo y una sensacion en el cuerpo rarisima y totalmente debil..

He leido por ahi otro caso similiar, puede ser una intoxicacion de bilirrubina? Vamos me refiero a un valor muy alto de la misma en sangre?? En un centro medico, me tome la tension, estaba correcta, y el azucar en sangre tb...

Uff cómo te entiendo! Yo tengo Gilbert desde hace 5 o 6 años, me lo diagnosticaron a los 20 o 21 y ya entonces estaba empezando a sentirme mal. Ahora con 27 cada día me encuentro peor, estoy hecha polvo de día y de noche, tengo palpitaciones, el estómago hinchado siempre, mareos, las uñas tienen un aspecto súper feo (con lo chulas que las tenía jeje), pero lo peor de todo es que cada día estoy más tonta. Tengo una carrera, sé idiomas, soy funcionaria...quiero decir, que hasta hace poco tenía la mente despierta, supongo que sabéis a qué me refiero. Sin embargo, ahora me desconcentro todo el tiempo, me pierdo conduciendo en mi propia ciudad, donde he vivido toda mi vida y lo más importante, lo que me pone en apuros constantemente: se me olvidan los nombres de las personas, las caras...ufff eso es horrible!! y encima ahora estoy disléxica perdida. JAJAJA me río por no llorar... Todos los médicos que me han atendido (seguridad social, neurólogo -al que fui por los temblores continuos y las palpitaciones) dicen que no tengo nada, así que para ellos encontrarme mal (a veces, muy mal, sobre todo cuando se me pone el corazón a toda pastilla que parece que me desmayo) es lo más normal del mundo... Y, siendo lo más normal del mundo, me afecta hasta en mis relaciones personales, pues hay días en que estoy tan cansada y desanimada que no quiero moverme de casa. Y la gente de tu alrededor al final, se cansa de esperarte.

Las épocas en que estoy peor (en verano, sobre todo) siempre indago en Internet por si hay alguna novedad, pero nunca la hay... :(

Mucho ánimo para ti y para todos los Gilbertos del mundo, que somos muchos y nadie nos hace caso!

Es curioso eso que comentas que te pierdes conduciendo, muchas veces se me ha ido el santo al cielo, cuando me he querido dar cuenta, me he pasado o perdido y sufro un pequeño lapus de memoria, no recuerdo bien el camino o hacia donde iba, haciendo esfuerzo voy recordando..


Lo que realmente me preocupa, es como avanzara esta enfermedad en un futuro, segun el medico como una persona sana.. Pero si con 25 años ya padezco muchos sintomas, que pasara cuando llegue a los 60??

Pero terminara fallando nuestro higado prematuramente?? desencadenara otra enfermedad?? Afectara a otros organos?? Iremos perdiendo capacidad mental???

Saludos!

Te noto preocupado, demasiado preocupado diría yo. Para serte sincera, esto de la incertidumbre es malo, pero yo diría que nuestro amigo Gilberto no es tan malo, me explico: no he conocido a nadie, ni mi médico me lo ha dicho, ni he leído en internet casos de gente que haya muerto de Gilbert, ni que haya tenido nada más grave que los síntomas que presentamos. Sé que esto de notar cómo te fallan algunas cosas y que nadie te de solución, ni si quiera explicación, es difícil, sobre todo cuando vemos que tenemos síntomas tan evidentes y a veces nos alarman más de lo que deberían, pero tenemos que tomarlo con filosofía y optimismo. Yo he aprendido a afrontar cosas como la pérdida de memoria, que noto que cada vez es peor, y aclaro que han descartado otras enfermedades que podrían causarla, y los temblores (hay días que tiemblo tanto que parece Parkinson o algo así jajajaja), un poco de fuerza de voluntad y listo!

No te agobies, es un consejo. Si vas al médico (cualquier especialista, porque son tantos los síntomas) y te dice que no tienes otra enfermedad, no te preocupes, simplemente hazte colega de Gilberto jajaja yo tengo cita con el neurólogo en septiembre para ver las pruebas que me han hecho (escáner del cerebro, electroencefalograma, electromiograma, etc) me va a decir que no tengo nada,´pero de paso le haré un interrogatorio sobre gilberto a ver qué me dice!

Ánimoooo

El sindrome de Gilbert aunque parezca mentira ha arruinado mi vida, desde hace unos años estoy siempre cansado y mis auténticas y mayores aspiraciones se han visto truncadas. Este sindrome será benigno lo cual en principio da mucha tranquilidad pero los sintomas aparecen sobretodo depende del tipo de vida que lleves.
Llevo desde que era pequeño queriendo ser dj, hago mis cositas produzco musica tambien, siempre me ha gustado mucho la noche y ya estoy desisitiendo de hacerme un hueco como dj porque estoy muy cansado, ya no puedo salir dos dias seguidos, nada es lo mismo, me sienta como una patada ser nocturno, si no duermo suficiente, por cierto el alcohol ahora tambien , las comidas a deshoras, etc.

No estoy hablando de llevar una vida poco saludable con drogas, grandes excesos con el alcohol,....Simplemente me he vuelto muy devil y me jode enormemente tener que llevar una vida de monje teniendo 27 años y con unas ilusiones que al llevarlas a cabo chocan forzasamente con el sindrome de gilbert.Tambien con ilusión empecé a ir al gimnasio a entrenar con pesas,lo cual tambien he dejado...Incluso estando descansado me cuesta tener energia,esto me deprime, mis sintomas son fatiga, entumecimiento,pesadez de piernas y cuerpo en general,torpeza, agotamiento muscular, me queman los musculos al hacer cualquier cosa a veces, lentitud.Antes era una persona agil,sin ningun problema, nunca me cansaba,mi peso es el mismo,estoy delgado.Yo tambien necesitaba desahogarme gracias

Me he metido aquí porque ni el médico ni mis padres ni nadie puede entender esto,y eso es lo peor.El sindrome de Gilbert no es asintomático en mi caso ni en muchos otros y me hace sentir muy mal decir que me pasan estas cosas a alguien que no lo padece porque parezco un quejica y el médico dice que no tiene importancia y no da simtomas pero como he comprovado en mi mismo y antes de diagnosticarmelo y en los cientos de casos de gilbertianos que sienten los mismos sintomas y estos no se puede despreciar y poner en duda,demasiadas coincidencias.En mi caso me ha arruinado bastante mis planes pero tampoco me pienso venir abajo completamente,tendré que buscar otras opciones aunque es triste y eso lleva su proceso.Q vaya bien compis

Tus síntomas y lo que te sucede son exactamente iguales a los míos, este agotamiento es mortal, y además tienes mi misma edad! Yo tampoco puedo salir dos días seguidos, es más si salgo uno al poco rato de estar bailando ya estoy reventada... mis amigas n lo entienden, ni mi familia, y básicamente mi chico y yo lo dejamos por eso, porque no lo entendía... pero intento ser optimista ya que no nos queda otra!

Por favor, leed el segundo y tercer mensajes de este hilo, os puede servir de ayuda.

Suerte.

Buenos días:
Acabo de descubrir que tengo Gilbert. Y para mi ha sido de gran ayuda descubrir que todas las cosas que me han pasado siempre, por fin tienen un motivo. Me explico.Siempre he sido una niña torpe, excesivamente torpe, hasta decir basta... de echo la educación física para mi era un verdadero problema, y la aprobaba porque a la profesora le caía bien. A partir de los 15 ó 16 años, empecé a tener verdaderos problemas con mis digestiones, después de comer cualquier cosa (insisto cualquier cosa) era como si el estomago se parase por completo y no hiciese la digestión. Lloraba de dolor. tenía que tumbarme durante un mínimo de media hora con un cojín o algo así que me diese calor para que se fuese pasando. Me hicieron todo tipo de pruebas, y acabo por concluirse que era cosa de nervios. Por otro lado, me han hecho estudios de sueño; me duermo hasta en el palo de un gallinero, sobretodo antes de comer...es una sensación bastante acojonante porque cuando tengo hambre siento que me puedo dormir en cualquier sitio. Y la conclusión fue que "soy un individuo búho o lechuza" (si, si, reíros, pero en los estudios de sueño te hacen cosas de ese tipo). Luego me quedé embarazada y sufrí una colestasis (problema hepatico del embarazo), me puse amarilla y me picaba toda la piel, me tuvieron que provocar el parto . Pase una pequeña depresion, tengo cambios de humor, problemas estomacales en general, gases cronicos, lapsus mentales (a veces no se ni como se dicen las cosas mas normales com opuerta, o creo que he hecho cosas y en realidad no las he hecho) y llego todos los días agotada a casa. Alterno entre el extreñimiento y las diarreas y con cierta frecuencia se me nubla la vista (por lo que me pusieron gafas para la miopía porque yo me empeñé, que el medico decía que no lo necesitaba. Y despues de todo esto... ¿qué más da?
Para mi lo realmente importante es descubrir quen o soy tan rarita como pensaba... que aoy torpe? pues será que tiene que haber de todo en este mundo. tengo lo dedos, codos, rodilla y demas extremidades y articulaciones por que hay que tenerlas, por que si fuera por la cantidad de golpes que me doy ya no debería tenerlos. Bueno, pues cada vez que me de un golpe, me rio... hay una cosa para ls niños que se llama Arnidol. Esun stick que evita la hinchazón, los moratones y reduce el dolor. Pues ala! siempre al bolso. Que me duele el estomago? pues voy analizando que comidas me sientan bien, y cuales no, y intento evitar las grasa, aceites, salsas... además de reducir los síntomas es bueno en general para la salud, así que...
Que me da sueño antes de comer? pues llevo siempre en el bolso una barrita energética y cuando empiezo a notar la debilidad me la como y espero 5 o 10 minutos para que se me pase, o bien me paro, o duermo un par de minutos o algo semejante... Que no puedo beber alcohol? Bueno, en realidad si que se puede, pero con cuidado, Como todo el mundo!!! me puedo coger una borrachera, pero se que al día siguiente voy a tener un cansancio y una debilidad (tipo resaca pero a lo bestia), bueno, pues ya lo se. Al día siguiente intentaré no planear nada, y sino, pues no me emborracho, que tampoco hace falta, no? Que tengo lapsus mentales? pues parece mentira pero con jueguecitos como el Brain training famoso, sudokus, crucigramas, juegos de memoria... mejoran. Y si se me olvida alguna palabra... pues o cambio la frase o pido ayuda... y me río!!! todos dicen que soy muy despistada... Bueno, pues vale, soy despistada.Me esfuerzo por recordar cosas, y seguramente se debe al síndrome, pero no voy a dejar que me gane.
En mi caso, el problema es hereditario. Lo sufrimos todos los miembros de la familia desde tiempos immemoriables (que sepamos mi tatarabuela ya lo sufría). OS digo que hasta ayer no le hemos puesto nombre, pero no nos ha hecho falta para ponerle remedio. Que te pasa una cosa... pues busca la forma de aliviarla.

Supongo que a veces no ponerle nombre te ayuda a hacerle frente, por que no le puedes echar la culpa a "una enfermedad". Simplemente te consuelas pensando que "soy así". Pero podríamos tomarnos esto como una obligación para llevar una vida sana, por que una vez que se adoptan medidas "fáciles" para reducir los síntomas, os puedo asegurar que las cosas mejoran. Al final de tanto cuidarnos... seguro que vivimos más años!!!

Un beso a todos y ánimo, que hay cosas peores.

ÁNIMO!!!!!! Gracias a Dios, con apoyo psicológico y explicando a nuestros familiares más cercanos este síndrome y sus consecuencias, podemos vivir algo mejor!!!!
Yo imprimí información del S. de Gilbert, de wikipedia, lo degé en el escritorio para que lo leyesen mis padres, y a fecha de hoy, me he cansado de verlo en el mismo sitio y de la misma forma... a mi novio medio lo estoy entrando en vereda, pero cuesta.
Un abrazo fuerte

ENFERMEDAD CELIACA - SÍNDROME
DE GILBERT ¿UNA ASOCIACIÓN?
A. Concepción García, H. Armas Ramos, A. Sancho
Pascual, L. Martín Viota, J. Fernández Sarabia,
Y. Mesa Fumero, C. Villafruela Álvarez,
C. León Quintana, A. Montesdeoca Melián
Hospital Universitario de Canarias. La Laguna (Tenerife)

Introducción: La enfermedad celiaca es una enteropatía
por sensibilidad al gluten, mediada por mecanismos
inmunológicos.
La celiaquía puede asociarse a múltiples enfermedades
como la dermatitis herpetiforme, síndrome de
Down, deficiencia selectiva de IgA, etc... y también a
otras entidades con un trasfondo de alteración de la
autoinmunidad como son la diabetes mellitus tipo 1, la
tiroiditis autoinmune o la cirrosis biliar primaria.
Observación clínica: Presentamos a continuación
tres casos clínicos de pacientes celiacos que también
han sido diagnosticados, durante su seguimiento evolutivo,
de Síndrome de Gilbert (confirmados mediante
estudio genético):
Clínica ................................
Ac. Antirreticulina ..............
Ac. Antigliadina ..................
Ac. Antiendomisio .............
HLA tipo II .........................
Biopsia intestinal ...............
Bilirrubina total ..................
GOT y GPT ........................
Est. Genético .....................
Otras ..................................
CASO 1
Hábito celiaco
(IgG) 1/640
(IgG) 1/640
(IgG) 1/2560
DQ2 (α1501-β1201)
Atrofia grado IV
1,1 mg/dl.
Normal
positivo
Déficit IgA
COMUNICACIONES POSTER
Mayo-Agosto 2005
67
CASO 2
Ferropenia
1/40
(IgA) 44.89 UA
1/640
DQ2 (α1501-β1201)
Atrofia grado IV
1,3 mg/dl.
Normal
genotipo TA 6/7
Asma B.
Clínica ................................
Ac. Antirreticulina ..............
Ac. Antigliadina ..................
Ac. Antiendomisio .............
HLA tipo II .........................
Biopsia intestinal ...............
Bilirrubina total ..................
GOT y GPT ........................
Est. Genético .....................
Otras ..................................
CASO 3
Alt. carácter
22.2 UA
1/640
DQ2 (α1501-β1201)
Atrofia grado IV
1,2 mg/dl.
Normal
positivo
Diabetes tipo 1
Déficit IgA
Asma B.
Clínica ................................
Ac. Antirreticulina ..............
Ac. Antigliadina ..................
Ac. Antiendomisio .............
HLA tipo II .........................
Biopsia intestinal ...............
Bilirrubina total ..................
GOT y GPT ........................
Est. Genético .....................
Otras ..................................
Conclusiones: A pesar de la ausencia de estudios que hablen de la asociación entre
ambas, el síndrome de Gilbert puede ser una más de las múltiples entidades que aparecen
asociadas a la enfermedad celiaca.

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

hola me llamo liliana hace 4 años me diagnosticaron mal de gilbert, en mi primer embarazo me diagnosticaron colestasis hepatica entrando en las 35 semanas de gestación me tube que cuidar muchisimo con los alimentos evitar las grasas totalmente el cuepo me picaba horrores, a las 37 semanas tuve por cesarea a mi bebe por suerte todo bien pero despues de eso me hice de forma repetitiba varios examenes de sangre y la bilirrubina nunca bajo consulte como a cino gastroenterologos y todos me dijeron que padecia el mal de gilbert y que eso no influiria mucho en mi estado de salud, resulta que ahora tengo 31 años y estoy embarazada de 3 meses de gestación y mi ginecologo-obstetra me dice que mi embarazo es de mucho cuidado (riesgo) lo que no me cabe es que dice que el aumento de la bilirrubina puede dañar al bebe pero yo segun la información que manejaba si fuese colestasis gestacional si podria dañar pero el mal de gilbert no entonces estoy confundida igual el medico indico dieta sin nada de frituras grasas, todo descremado y que debo tomar todo el día agua con limon eso me parese que no le hria tanto bien al bebe digo lo de agua con limon.
me idico que deje de tomar el acido folico y que consulte con el gastroenterologo si no era conveniente no tomar hierro o sea suplementos cambiar estos por una alimantación rica en carnes, legumbres ,frutas verduras que lo contengan, me parese bien pero el limon me dijeron que afecta a los globulos rojos asi que no se si tanto limon no me hara mal, soy enfermera pero no ejerso por ahí al tener sierto conocimiento te hace peor que no saber porque aveces te preocupas quizas mas de la cuenta y con mal de gilbert es peor porque te estresas y aumenta la bilirrubina. quisiera que si sabes con exactitud si el mal de gilbert afecta al bebe me lo informaras para así cuidarme mas aún desde ya te agradaesco la información que puedas proporcionarme, gracias, enviame la información a este mismo foro así ayudas a mas personas que puedan padeser la misma enfermedad. liliana

[email][/email]

Hola qué tal, yo también hace años que tengo sindrome de Gilbert. Coincido en varios aspectos que has mencionado, a saber:

- Cambios de humor, la mayor parte del tiempo con un animo de ir tirando pero sin verle sentido a las cosas. En ocasiones siento una ansiedad en el pecho y se me pone muy mal humor. En estas situaciones noto una gran fatiga y un ligero mareo y los ojos ligeramente amarillos, incluso mi novia se da cuenta de ello.

- Manos y pies frios, fatiga, dificultad para respirar, estreñimiento, pelo lacio, y otros sintomas de hipotiroidismo. Posiblemente secundario a la tiroiditis autoinume (Hashimoto's) que estoy convencido que está causada por Gilbert (o podría ser al revés). Tengo los anticuerpos de la tiroides en el doble del rango alto y la TSH por las nubes. Mi medico confirmó que el organismo se ataca a sí mismo, pero no sabe porqué.

- Embotamiento mental. Como una niebla en la mente casi constante, que no me deja centrarme en las cosas. Posiblemente por el problema de tiroides (la tiroides es la que activa los neurotransmisores) o por la intoxicación constante producida por Gilbert.

COSAS QUE ME HAN AYUDADO:

Para la tiroides, el aminoacido L-Tirosina en dosis no muy altas (250mg un par de veces al día). Aunque estoy pensando en pedirle a mi médico que me recete T4 sintética ya que he oido que al ataque autoinmune con la hormona sintética no se produce.

Para el Gilbert, hay un suplemento muy bueno llamado TMG (Tri metil glicina) que además es muy barato. Otros aminoácidos que ayudan son la Taurina y la Glutamina, quizás otros.

MI CONCLUSION:

Estamos expuestos a un sinfín de productos químicos, pesticidas, polución ambiental, comida basura, etc... Esto podría hacer que se desencadene una reacción autoinmune en el organismo. Algunos autores relacionan todas las nuevas enfermedades (Sindrome de fatiga cronica, Fibromialgia, etc) con esto que digo.

También dicen que el Gilbert es genético, quizás sí, porque mi família paterna sufre de cambios de humor y ansiedades bastante acusadas y dan positivo en Gilbert.

Me siguen preocupando mucho los mareos "raros" que sufro.

Pense, que el estres, o la mala alimentación por el horario de trabajo tenian algo que ver..

Pero ahora que llevo bastante tiempo sin trabajo, los sigo sufriendo..

Empieza durmiendose la mano, perdiendo el tacto, de ahi al brazo, la boca, la cabeza, empiezo a perder vision, un sabor extraño en la boca como metalico, luego viene el dolor intenso en la parte frontal de la cabeza, al dia siguiente los sufro en la parte posterior..

A los dos dias como si nada, hago mi vida perfectamente.

Esto me viene a pasar, una vez cada 6 meses, o cada 5 meses, y creo que viene a coincidiar, con dias que tengo mas sueño o que estoy mas aperreado..

Alguien sufre de mareaos similiares, o sabría darle alguna explicación?

despues de cansar a todos los medicos de cabecera diciendoles lo cansado que me sentia y lo que me costaba aguantar un dia entero con vitalidad, despues de que muchos de ellos me diacnosticaran anemias, estres,etc.. por fin uno, que claro estaba, tenia que ser privado, me diacnostico el sindrome de gilber ,aunque no se le da mucha importancia a este sindrome, para mi a sido un grave problema en mi vida, te afecta de tal manera que cuesta tener una vida social estable dado que un dia estas bien y el otro fatal sin ganas de nada y muy depresivo, con dificultades pra coger el sueño y dificultades para levantarme
a mi personalmente me a ayudado mucho seguir una dieta muy equilibrada con mucha agua y no mezclar mucho los alimentos, tambien un tratamiento con principio activo de cardo mariano en ciclos con descansos, aun asi sigo teniendo muchas variaciones en mi estado de animo pero nadie conoce mejor su cuerpo que nosotros mismos por lo que solo hay que prestarle mucha atencion
espero que personas con el mismo problema podramos compartir experiencia y mejorar nuestra vida
un saludo a todos

Hace más de 20 años que me diagnosticarone "Síndrome de Gilbert" y eso no me ha impedido hacer vida normal,tener dos hijos, trabajar, salir...pero siempre con mis "malestares" a cuestas, sin ser consciente realmente de que muchos de mis problemas tenían, tienen, su origen en esta enfermedad. Nunca me he preocupado de buscar información, (salvo cuando me lo diagnosticaron), el médico me dijo en su momento que no tenía ninguna importancia, que podía hacer de todo, que ésto no iba a afectarme en mi vida diaria.Ya...! Esta semana no puedo conmigo, despues de una temporada de trabajo maratoniana desde hace días estoy destrozada, necesito descansar y no puedo, estoy confusa, a veces tengo frío y al rato sudo, tengo molestias estomacales, vista borrosa... enfín un montón de problemas - una vez más, ya me da apuro comentarlo porque la gente piensa que eres hipocondríaca - pero me siento muy cansada, la verdad. Hoy una compañera me ha dicho que tengo los ojos completamente amarillos y me he acordado de mi famoso "Gilbert". Buscando información en Internet he dado con este foro y ha sido como una revelación. Me he visto reflejada en la mayoría de las personas que contaban su caso y estoy contenta, me doy cuenta de que he afrontado con ánimo muchos momentos en los que me sentía muy mal y eso está bien, pero también siento que debo cuidarme un poco, mimarme y pensar en mi salud, por lo de pronto pienso hacerme las pruebas de la enfermedad celíaca y tratar de ver si el "vitíligo" que tengo puede estar relacionado con este síndrome ya que es también una enfermedad autoinmune. Lo que está claro es que este síndrome no es asintomático, por lo que veo somos legión los que coincidimos en los síntomas. Animo a todos a seguir adelante, haciendo una vida lo más normal posible, pero reivindicando la enfermedad, tenemos también derecho a quejarnos y a ser escuchados con respeto por los profesionales de la medicina. Un saludo a todos.

Hola a todos los gilbertos!!!!!!!!!!!!!!
La verdad es que a mi no me han diagnosticado directamente el sindrome, sin embargo, conociendo su amplio caracter hereditario y sabiendo que mi hermano si lo padece, el medico vio claramente que mis sintomas podian deberse al gilberto.
Mi peor sintoma sucede cada 8 o 10 meses, un cólico de una magnitud increible que me produce un dolor abdominal que no deseo a nadie, hasta he tenido que ir al hospital y me he quedado varias horas ingresado con goteros y demás medicamentos.
La perdida de memoria y lapsus mentales no se dan en mi caso, sin embargo las manos y pies helados durante todo el año es normal en mi. Por otro lado la luz me molesta muchisimo en los ojos, tengo el pelo lacio, me sudan las manos, tengo digestiones malisimas, etc.
Mi verdadera duda es si la intoxicación producida por el gilberto puede ser la causa de otras afecciones de caracter visual como los flotadores, destellos y halos, ya que desde hace unos años los padezco. He intentado relacionar diversas informaciones y parec haber cierta relación, pero no hay mejor información que la que te puede dar otro compañero gilberto.
Respecto a posibles soluciones que nos ayuden a sobrellevar mejor el sindrome, la información que aparece een wikipedia sobre el cardo y el agua con limon son bastante buenas ya que gracias a ellas he evitado el colico del que os hablaba en algunos capitulos de mi vida.
Nada más, gracias a todos por compartir vustras experiencias y ánimo con el gilberto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oye pues lo de los destellos, no se si es casualidad pero nunca lo habiamos asociado al Sindrome de Gilbert.Los pies helados, uñas de los pies siempre moradas, nunca pensé que eso fuera por las bilirrubinas y el Gilbert.

Pues nada compañeros, que aqui teneis un nuevo para el club de los Gilbertianos. Lo primero presentarme: Me llamo Angel, vivo en Madrid y ayer me informo la doctora de digestivo que tengo el sindrome G.


Desde hace tiempo vengo observando bastantes sintomas de los que citais sin ninguna explicacion logica. Hago deporte desde que tengo uso de razon, a dia de hoy corro de 7 a 12 km diarios e incluso me he atrevido con alguna media maraton que otra. Mi rendimiento jamas ha sido como el de mis compañeros, me fatigo mucho mas, agujetas constantes pese a la realizacion de ejercicio a diario, dolores de cabeza con mareos, cansancio constante, etc...
Hace unos meses aparecio un dolor abdominal en la parte inferior derecha del externon. Pense en el higado pero los analisis dan correctos en los factores que lo miden, solo que la bilirrubina estaba elevada, por lo que ayer como ya he dicho, se les encendio la bombilla. Hoy leo en este foro vuestros comentarios y me siento completamente identificado. Tal como decis, en la Wikipedia aparecen mis sintomas (para que luego digan que es asintomatica).
Las grasas me van fatal, al igual que el alcohol, por lo que procuro evitarlos. Por las mañanas no tengo hambre, pero a medio dia devoro.Las bebidas gaseosas tampoco me van bien y tengo por las mañanas un mal sabor de boca metalico.

En cambio no tengo otros sintomas como los vuestros, tales como sueño (duermo mas bien poco), ni cambios de humor.
Bueno ya os ire leyendo y comentando las novedades que vayan surgiendo, pero de momento es un alivio ver que hay mas gente como yo y en la que poder apoyarme si lo necesito.
Un saludo. Angel.

hola yo..hasta ahora me di cuenta por unos examenes de lo mio
es una sensacion de vivir y morir,,me da fatiga..estreñimiemto..o diarreas..lagente no me entiende y dicen que soy un flojo..pero vamoa a ver que pasa..yo tmbn lei lo de wikipedia y me senti identificado de una...fresco que tu no estas solo amigo

A mi me diagnosticaron el Síndrome de Gilbert de pequeña. Por lo que veo a nadie le detectaron el síndrome en la niñez, yo llevo prácticamente toda la vida conviviendo con mi amigo Gilbert. Me lo diagnosticaron a los 8 años, ahora tengo 20.

No ha sido hasta hace poco que me digné a informarme por Internet sobre los síntomas de dicho síndrome y la verdad es que ahora entiendo muchas cosas que des de pequeña padecía. Yo no lo puedo comprar con un "antes" me sucedía eso, "ahora" con el síndrome me pasa esto otro porque siempre he vivido igual. He convivido con los síntomas y nunca he sabido (hasta hoy) que era por el síndrome. Alguna vez los sospeché, pero enseguida recordaba las palabras del medico "se puede hacer vida normal, es una enfermedad asintomática", así que creía que no tenia nada que ver.

Pues mi historia es que de pequeña padecí fracaso escolar, era una chica que aparentaba ser inteligente pero que tenia tendencia a despistarme, tenia una gran falta de concentración, muchísima fatiga (por ser tan pequeña), no era muy activa, había temporadas que estaba depresiva, otras muy activa y feliz, padecí pequeñas fobias, (entre otras cosas). Los psicólogos nunca supieron lo que sucedía hasta que con los años he sabido convivir con la fatiga, los cambios anímicos, la falta de memoria, etc. Siempre me pregunté el por qué de todo eso, hasta que hace poco (un día que me aburría) me puse a buscar información sobre el Síndrome y por sorpresa mía encontré lógica a todo lo que me sucedió (y me sucede).

Recuerdo que la primera vez que tomé alcohol me dio una reacción muy rara y casi me desmayé, no supe relacionarlo con el síndrome ya que, según el medico "podía hacer vida normal".

Estos son algunos de los síntomas que he ido teniendo: sensación de tener una nube en la cabeza, fatiga, desmotivación, falta de memoria, depresión, ansiedad, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, irritabilidad, cambios de humor, falta de claridad mental, , sentimiento antisocial, manos y pies frios, temperatura del cuerpo baja, agotamiento y cansancio, algunas veces tengo temblores en las manos y los pies,aftas bucales, posibilidad de ataques de pánico, alteraciones menstruales y reacciones extrañas con el alcohol (intolerancia).

Seguramente me dejo más síntomas, hay tantos que incluso no sé si pueden venir del mismo origen.

Espero que esto sirva de ayuda!

Creo que se tendría que investigar ya que yo nunca he hecho vida normal. Puedes aprender a vivir con ello y ser feliz, pero no es un síntoma asintomático! Creo que viendo este foro queda bastante claro!

QUEREMOS INVESTIGACIONES!

Soy una más de las que padecen síndrome de Gilbert. Acuerdo con lo que se dice en las otras entradas. Y quisiera agregar el sentimiento de desolación que se sufre porque los médicos minimizan esto que llaman "síndrome" pero que es muy molesto. Para consuelo de los jóvenes de este foro declaro mi edad: 64. Parece entonces que no es mortal. Hace apenas dos años que me diagnosticaron este defecto genético, así que como imaginarán toda mi vida fui para los otros casi una maniática de la salud. Se sufre mucho la incomprensión.

En bueno saber que existen muchos foros de gilbertianos en sitios de Gran Bretaña, de allí aprendí mucho. Y siempre es un consuelo compartir.

Me asombra saber que muchos hacen deporte. En mi caso es casi imposible. Hago solo gimnasia y muy moderadamente, porque si exagero se me desorganiza el hígado y comienza a darme trastornos digestivos y malestares varios. Además se despierta un dolor en la zona del hígado. Pero el hígado no duele, dicen los médicos en mi país (Argentina) y yo me pregunto ¿qué es entonces lo que me duele?

Y, como pasa con todo el organismo, hay un deterioro con la edad. La situación empieza a ser más difícil cada día, sin embargo, admito que he tenido una vida bastante buena. Pero eso sí, siempre me he cuidado mucho en la alimentación y los esfuerzos. Ahora comencé a tener alta presión arterial veré si también se le podrá imputar al Gilbert este nuevo síntoma.

Uno mi voz a la de los aquí presentes: "hacen falta más estudio sobre este tema". Esperamos de los médicos una ayuda. Gracias.

Para que te quedes tranquila!!! No te puedo brindar información concreta, pero darte mi ejemplo, cuando mi ginecóloga vio los índices de bilirrubina, me dijo que no podría llevar adelante un embarazo en el futuro, pero al confirmar el Gilbert, me dijo que no tendría problemas con un embarazo, ya que el tipo de disfunción no afecta el funcionamiento del hígado, tal vez el médico te cambia la alimentación para que no sufras por los síntomas, pero no creo que haya peligro. Suerte.