Estimados amigos:



Le responemos desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), una organización formada por varias asociaciones españolas sin ánimo de lucro que atiende a personas y familiares afectados por enfermedades raras.



Les escribimos para ofreceros la posibilidad de acudir el día 22 de octubre a las 18:30 h en el Tryp Ambassador de Madrid al “Diálogo sobre PTI, una enfermedad Huérfana”. Será un Café Científico donde todos los afectados estáis invitados a participar.



Para inscripciones y más información el contacto es: Mercedes Pastor, directora de Fundación FEDER, correo: fundacion@enfermedades-raras.org.

Miriam Torregrosa
Trabajo Social FEDER- Madrid
C\ Comandante Zorita 13- 603
Tlf: 91 533 40 08
madrid@enfermedades-raras.org

Ya lo sabeis, quiera puede ir !!!!! . ya ampliare mas detalles cuando vaya sabiendo mas cositas .

de anonimo cusco peru:

querida MErcedes soy una mama cuyo hijo tiene PTI mi hijo tiene 16 años y quiero que por favor me ayudes en saber mas de esta enfermedad ya que tambien toma corticoide y le estan haciendo un examen para extirparle el baso. gracias espero tu repuesta

Bueno familia es hora de hacer algo en serio sobre nuestra situacion el dia es el 22 de Octubre tenemos que ir para hacernos ver y sepan que necesitamos investigacion, medicacion nueva, apoyo y tambien algo importante para todos nuestra propia asociacion 1ª y unica en España.
POR QUE OS DIGO, NADIE DA NADA, SI NO SOMOS NOSOTROS QUIEN NOS HAGAMOS OIR Y VER; LUCHANDO POR UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR. TENEMOS QUE IR TODOS EL 22.POR QUE LUEGO NOS QUEJAMOS PERO NO HACEMOS NADA Y ES HORA DE HACER POR TI Y LOS QUE TE RODEAN.
REACCIONAR YAAAAAAAAAAAAAAAAA.

Estas guerera ehhhhh Mª jesus, jajjajaajja, a ver si te hacen caso , no es obligacion pero si que es verdad que cuantos mas mejor .
A ver quienes se apuntan !!!!!! y nos vemos en Madrid .

tenía muchisimas dudas sobre ir o no, porque voy desde Jaén, pero cada vez estoy mas animada y creo que es muy importante que vean nuestra respuesta. Se sabe ya si el hotel nos hará descuento, es que es carísimo ...

Hola gerodel.
Eso comentaselo a Mercedes Pastor a ver que dice... ya se que es carito, si no chica uno cerquita que sea mas baratito que ya se sabe que no esta la cosa para muchos gastos .
Supongo que eres la misma del facebook asi que otra vez mi enhorabuena .

Si, soy Gema Rodríguez del facebook, lo que no tengo muy claro aun quienes sois cada una aqui, con esto de los nicks... Voy a hacer todo lo posible por ir a la charla, ya he mirado los autobuses y me vienen bien, pero el último sale a las 21,30 así que me quedaré a dormir, he mirado todos los de la zona y son bastante caros, así que me cogeré algo cerquita de la estación de autobuses y ya está.

Hola soy Fernando, que estuve registrado como CORPUS, pero no recuerdo la contraseña, bueno el caso es que llevo mucho tiempo sin aparecer por aquí, ya que gracias a Dios y a mis médicos llevo 1 año completo con plaquetas por encima de las 400.000, de hecho ayer mismo tuve una revisión y sigo igual de bien, para los que no os acordeis de mi a mi extirparon el bazo y a los 3 años tuve una recaida muy importante tras una infección indeterminada pero que cuando esta remitió volví a las cifras de siempre.
Pienso asistir a esta reunión, yo soy de Madrid por lo que lo tengo muy facil. Escucharemos lo que nos propongan, y para todos espero que no tengamos nunca que usarlo.
Un saludo a todos

Hola Gema.
Ya mas o menos me imaginaba quien eras por las iniciales aqui en tu nick y ver tu monbre y apellidos en el grupo de facebook.
Veras aqui somos de los que puedes conocer Miru ( Miriam ) sulsoro ( Susana )Valenciana ( Mª jesus )y Gaditana ( lola )hay mas pero no estan en los dos sitios.
Me alegro de que te animes a ir a Madird.

Hola Lola soy Mayka:
No se si aun estoy a tiempo de apuntarme a vuestro viajecito a Madrid.
Ese dia tengo noche en el hospital y ando intentando cambiandola aunque todavia no se si se me cumple o no.
Si consigo quitarmela de encima si que me gustaría ir a enterarme de todo.
Ya te diré algo en breve vale?
Por cierto si voy ya hablaré contigo para ver como lo vas a hacer.
Besitos
Mayka