LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

JORGE A. GÓMEZ CALLE

MÉDICO. U.P.B

1. INTRODUCCIÓN

Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.

Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.

Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos básicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir - muriéndose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difícil situación.

2. DEFINICION

Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la definición debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los demás miembros.

3. TIPOS DE FAMILIA

3.1 Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
3.2 Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.
3.3 Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.
3.4 Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
3.5 Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
3.6 Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una relación anterior y viven bajo el mismo techo.
3.7 Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo techo.
3.8 Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc.

4. CICLO VITAL FAMILIAR

4.1 Noviazgo
4.2 Pareja sin hijos
4.3 Pareja con hijos
4.4 Escolaridad de los hijos
4.5 Adolescencia
4.6 Hijos que se van
4.7 Jubilación

5. FUNCIONES DE LA FAMILIA

Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la identidad

5.1 Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.
5.2 Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención y satisfacer sus necesidades materiales.
5.3 Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.
5.4 Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia no puede delegar al sistema social.
5.5 De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Función fundamental, que se pierde peligrosamente en el momento del duelo.

6. LÍMITES EN LA FAMILIA

Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al manejo de la información y distribución de funciones.

6.1 Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.

6.2 Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones específicas.

6.3 Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.

7. CRISIS FAMILIARES

7.1 Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes.

7.2 Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.

7.3 Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la dinámica familiar y es posible que no se repitan.

7.4 Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de niños, dependencia económica)

8. LA FAMILIA "TERMINAL"

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.

En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.

La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.

La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.

La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.

9. OPTICA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL

Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.

En las siguientes graficas se expone tanto el punto de vista de quien en cuerpo físico padece la enfermedad como el de los que rodean a ese ser, comprendiendo las diferencias, lograremos mas acercamiento.

 

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