No sé de donde eres porque tu pregunta ingresa a mi correo porque tengo una alerta de google con el tema. Hay un sitio de internet que se llama Orphanet en el que figuran todos los hospitales y clinicas que tienen ese servicio especializado. Pero allí no figuran lugares de America Latina y creo que tampoco de EEUU. En Argentina, de donde soy, los médicos que tratan la enfermedad son los inmunólogos y también los reumatólogos por que saben de enfermedades autoinmunes.