Gracias por los datos.

Pregunto algunas otras cosas:

¿ Que medicamentos tomas hoy, para hacer o tener una mejor calidad de vida y con menor dolor ?


¿ En su infancia viviste o vivieron tus padres, antes de tu nacimiento ?

Cerca de una refinería, aeropuerto, fábrica o industria de pinturas o destilación de productos del petróleo y/o sus productos.


¿ Algunos de tus padres y/o abuelos tiene o tubo algún problema similar ?


¿ Existen fechas o temporadas del año donde se acentué; el problema del dolor ?
(Primavera, Invierno, lluvias, calor. . etc.)


¿ Existen alimentos o medicinas que incrementen el dolor ?


Por los datos que ha integrado lo que padece, tiene connotaciones de ser:

Una “ Leucodistrofia Periférica ” y por ser desde pequeño existe la probabilidad de ser de origen “ Congénito ”.

Quedando de esta forma:

“ Leucodistrofia Periférica Congénita ”


Las leucodistrofias son desórdenes genéticos hereditarios resultantes de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina, que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.

Las enfermedades desmielinizantes son aquellas que se caracterizan por presentar destrucción de la mielina en el curso de su evolución y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo.

EN SU CASO:
Es alto el grado de que cuando estaba en gestación, algunos factores externos no conocidos o casuales.

Hayan causado que estos dedos, crearan una capa de mielina de mala calidad y/o de un calibre menor.

Por ello cuando se utilizan esta zona del cuerpo, sean causantes de los síntomas de dolor que refiere (Claro sin existir. . . Alteraciones físicas Notorias, hecho que ya le fue aclarado, por los Médicos que le atendieron).

La mielina afectada; puede localizarse predominante o exclusivamente en el sistema nervioso central (SNC) o en el sistema nervioso periférico (SNP).

( " SNP " Como creo es su caso).

La alteración puede ser primaria, por defecto en la codificación genética de las enzimas encargadas de su formación o de su mantenimiento, o secundaria de carácter tóxico, vascular o infeccioso/inflamatorio.

La desmielinización puede condicionar la sintomatología de la enfermedad o ser un signo más de la misma.

En función de su severidad se comportan como Desmielinizantes Crónicos:

Cuando la mielina formada es de Calidad Inferior.
Cuando la mielina formada es de Cantidad anormal.
Desmielinizantes cuando la mielina es supuestamente normal en origen y/o se destruye posteriormente, con el uso natural.


LO IMPORTANTE ES:

Tiene que ser valorado por un Médico Internista y/o Médico Neurólogo.

El cual confirme UN DIAGNOSTICO, sin el NO LE SIRVE ver y estar a disposición de los médico.

NADIE VA al médico, para salir sin UN DIAGNOSTICO y saber que Nos ocurre (Claro también para ser medicado y sanado o estabilizado por estos Médicos).

Lo ideal es que el paciente sea tratado por un equipo multidisciplinario, lo probable es que le realicen pruebas de:

--POTENCIALES EVOCADOS ESPECÍFICAS.
Se estudian:
Los potenciales evocados visuales (PEV).
Los potenciales evocados auditivos de tronco (PEAT).
Los potenciales evocados somatosensoriales (PESS).

EN SU CASO: la prueba (IMPORTANTE ES)debe de contemplar y ser especifica:

PESS Dermatómicos.

De la zona de sus dedos y zonas afectadas, con el dolor.

Para evaluar sus sensaciones y el grado de desgaste que presenta hoy por sus características físicas.

Pueden detectar lesiones asintomáticas, NO descubiertas en la exploraciones físicas.

--LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO.
La presencia de bandas oligoclonales, por método de isoelectrofoco tiene una alta sensibilidad y especificidad.
En más del 95% de los pacientes con EM se detectan bandas oligoclonales que son signo de síntesis intratecal de IgG.

--TAC
Escasa sensibilidad; para DETECTAR focos de desmielinización Periféricos.

Por esto mi pregunta:
Es como querer ver la falla de un auto y ver si tiene gasolina en el tanque, cuando lo que falla son las mangueras.


NO LA TIENES FÁCIL:

Dado la complejidad que algunos estudios presentan y su interpretación.

Pero lo que tiene, en contra; al igual que todos los humanos es que las degeraciones que tenemos con la vida y los incidentes o accidentes que llevamos a cuestas.

Van complicando estos padecimientos y complicándonos la vida, con limitantes mayores y que anulan completamente la calidad de vida.


Espero sus comentarios para complementar, la semblanza anterior o afirmarla.