Hola victor,te he encontrado por google ,tengo un primo en Panamá q tiene la misma enfermedad,escribeme porfa o si puedes chatear ,para seguir en contacto y nos contemos ambos casos .mi primo tiene solo 8 añitos y se lo diagnosticaron a los 5. saludos desde españa! si que hay tratamiento u operacion eso es lo q estoy investigando ahora mismo.