Entiendo tu escrito y tienes razón diciendo que nadie contesta a las preguntas. No sé si este foro no lo visita ningun médico o profesional de la salud, o es que hay tan poca información sobre la emfermedad que casi nadie sabe de qué se trata.
Yo conozco personas con esta emfermedad y muchas estan en asociaciones donde allí pueden orientarse y tener un poco de apoyo.
Te deseo mucha suerte a ti y a tu familia