Saludos de nuevo y gracias por la respuesta , yo solo pretendo entender mas mi enfermedad y la de otros enfermos ya que mi proposito en la creacion de una asoiacion .
En primer lugar por lo que yo entiendo de estres ( por eso me sorprendio ) es por una tension provocada por alguna situacion como puede ser en este caso una enfermedad lo que origina problemas psicosomaticos o a veces trastornos psicologicos , no sabia que pudira interpretarse para otros terminos,otra cosa mas que se.
En segundo lugar yo si soy conciente de mi padecimiento , pero no muchos enfermos de hay lo de la creacion de la asociacion.
En tercer lugar una duda si pudieras responderme ya que hasta la semana que viene no tengo consulta con mi hematologa, yo tengo entendido , leido y comunicado que una PTI es cronica si no remite en seis meses como es mi caso y era y espero que siga siendo moderada como antes ( estoy reduciendo la medicacion hasta que se pueda suprimir y quedarme con las mismas cifras que antes tuve entre ( 80.000 y 90.000 ) o entre 50.000 y 100.000 , con eso me puedo dar mas que satisfecha , pero mi pregunta es aunque no este con medicacion mi PTI sigue siendo cronica , seria una PTI cronica moderada no?.
En cuarto lugar yo no espero estar pendiente de una recaida , pero se que puede haverla por lo cual intento estar concienciada y mentalizada, por si surgiera , pero hay muchos que no pueden remediarlo de momento,quizas con el tiempo lo sepan llevar de otra forma y les cause menos angustia y estres , ese es otro motivo de la asociacion.
En queinto lugar , si recaida esta mal llamado , es como lo he escuchado yo de los propios hematologos y enfermos diagnosticados mucho antes que yo,no se cual sera la forma adecuada para llamarla de manera correcta, asi sabremos mas cosas.
En sexto lugar siento decir que si que cambia la vida de una persona , cambia no solo para el enfermo si no para sus familares sobre todo al principio del diagostico ya que es una enfermedad poco comun y de origen idiopatico ( ya que muchos intentan dar un porque y buscarle una razon a esta enfermedad ) .
Por ultimo ya , todas las PTI pueden llegar a ser refractarias tarde o temprano ? Gracias y siento tantas preguntas , pero muchas de ellas me la hacen a mi, y no son conciente de su padeciemiento ni consecuensias y hay mucho miedo angustia y estres devido a tantas incertidumbres ante el diagnostico de la enfermedad .
Esperamos que la asocaicon sirva para aliviar muchos miedos e inquietudes y que vean que hay enfermos que llevan una vida relativamente normal , con sus controles medicos y que no estan solos .
Te lo he dicho antes gracias por respondernos no solo a mi que represento a un numero de personas ,si no a todos los que leen tus respuestas ( que no entiendo el por que no se les preguntan a sus hematologos ) quizas en el foro buscan una segunda opinion, va a ver que plantearse hacerte mienbro honorifico de la asociacion como se siga planteando tantos casos de PTI y sigas respondiendo muy amablemente a los casos que se te expone.