Hola mi nombre es Diego de 34 años y yo mi hermana tenemos la enfermedad(heredada de mi papa)vivimos en Argentina y estoy formando una asociacion en la ciudad de Mar del Plata,ya que tengo informacion de todo el mundo y con otras asociaciones similares,sobre esta enfermedad.Me gustaria tener contacto con todos ustedes y asi poder ayudarnos mutuamente.Me gustaria que me cueten sobre ustedes en que pais viven,a que me dicos vieron,meuroogos,que tipo de gimnacia hacen si es que es asi etc etc et?les doy mi e mail:diegokassierer@yahoo.com .Desde ya nuchas gracias