Hola Mª Jesus.
Me alegra de que te unas , que expongas tus dudas y necesidades como madre de una crio con PTI y encima con ganas de querer colaborar en lo que puedas.
Te comento ahora un poco sobre lo que expones.
A ver , prenguta todas esas dudas a la hematologa de tu hijo, ya te dije que es considerada cronica si a los 6 mese no remite, no ha pasado ese tiempo asi que te diga el porque ya dice que es cronica y si ella ve que ya por como va su evolucion la considera cronica que te lo explique todo todo todo ( llevate una libreta si quieres donde apuntarte las dudas que tengas para que no se te pase ninguna ) . Es su obligacion y tu derecho el que te expliquen todo lo referente a la patologia de tu hijo.
Sobre el trabajo, no se que en trabajaras , eso depende de la empresa y el convenio que tenga, hay un abogado en FEDER , puedes consultale ( es gratutito ) con llamar y decir que eres del grupo de PTI que estamos creando la asociacion, no tienes problemas ninguno en eso, ( luego te doy el telefono de Madrid que es donde me conocen y por las mañanas puedes hablar con la trabajadora social para que te oriente y ya te comente lo del abogado. OK. ( te lo madare a tu correo de hotmail ).
El tercer punto no lo entiendo te refieres a que la asociacion ayuda o tu quieres ayudar, todo vale ehhh.
Veras , esto justamene es lo que quiero yo saber, que necesidades ve cada uno que necesita para ayudar en lo que se pueda en todos los sentidos, yo como enferma de PTI se cuales son las mias, las de otros por que me lo han dicho en privado , pero me ha gustado que tu como madre plantees las tuyas, a ver si el resto sigue tu ejemplo ( que yo no me como a nadie y no es por cotilla )y me van diciendo cositas, si no quieren en publico en el foro lo pueden hacer de forma privada en mi correo de gmail o el los mensajes privados del foro, asi se cuales son las necesidades que tiene cada caso en concreto y tenerlas todas en cuenta , para que una vez este constituida la asociacion nos centremos en esas cosas. Ok
Ya os ire mandando el custionario de la empresa de publicidad , donde quieren saber y yo tambien todas estas necesidades, para que cada uno las ponga por escrito y con nombre y apellidos , lo hare a travez de los correos privados , que yo tengo el de casi todos vosotros, asi que quien este coforme y quiera colaborar que me lo diga ( los que escriben de aninimos si quieren tambien , soy muy discreta y solo yo tengo los correos y de mi no sale lo que se me dice en privado.
La primera que pone nombre y apellidos en este foro soy yo , asi que me presento de forma mas oficial aunque ya lo vereis en el custionario, soy Maria Dolores Nieto Reyes .
Yo rellenare primero ese cuestionario y os lo ire pasando, si no estais de acuerdo en algo estais en vuestro derecho de decir no!!! y si aportais cosas mejor que mejor .
A ver si ya nos ponemos manos ala obra y denro de poco esa constituida y ya podremos hacer todo lo que sea mas coveniente por nosotros los enfermos , familiares y los que vengan despues.
Mº jesus ya nos cotaras que tal todo y ese control de tu hijo.
Gracias por exponer publicamente tus dudas ya se mas cosas.
Cuidaros besitos y sigue asi que se ve que eres guerrera tanto por Alex como por tu familia. Lola

PD: Esta tarde sin falta te mando los telefonos y la pagina web de Feder y ya te explico con mas tiempo.