Vuelvo a darte la enhorabuena, por esa pedazo de explicacion sobre nuestra patologia , que a mas de uno/a nos sirve para saber mas de ella y sobre todo a los recien diagnosticados.
Esa asociacion de Estados Unidos ya la conocia , al no estar constituida la nuestra no me he puesto en contacto con ellos y ademas tienen que escribirlo por mi ( yo ingles como que regular para mal ), pero si alguien que sepa ingles se ofrece, ya podemos iniciar un primer contacto con ellos y colaborar entre todos y asi saber mas cosas.
De seguro que nos ayudaria el mantener contacto con ellos , asi que a ver quien esta puesto en ingles , si no se lo dire a mi hermano que es experto en idiomas en mi familia.