pnsabmbueno ya nos viene el buen tiempo y tembien es tiempo de organizar nuestro primer encuentro de efectados, por una enfermedad rara. Hasta que tengamos nuestra asociacion,. esperoque alguien lo este organizando. YO desde aqui y un poco egoista me gustaria que fuera en Madrid, pero si no es asi me desplazo y me doy un viajecito .