Yo tambien tengo una hija con la misma patología, y aunque el tratamiento es claro, no tengo evidencia de que se esté investigando esta enfemedad, entre otras cosas, como enfermedad rara que es, afecta a muy pocas personas, y eso es lo que parece que determina la inversion en investigaciones.

Un Saludo

Roberto Val
mipaulica@gmail.com