hola soy nueva.
dicen que no hay cura, bueno, tenemos que inventarla, entonces.
yo he probado varias cosas, quería intercambiar mi experiencia con la vuestra a ver si sale algo bueno ;)

hace un año que estoy así: cansancio extremo, dolores articulares y muscolares ininterrumpidos con episodios de dolores fuertísimos, lo mismo por los dolores abdominales, nausea, tal veces vómito, sueño no restorador, debilidad, fiebrícula, contunuas infecciones en varias partes del cuerpo, mareos, palpitaciones día y noche, dolor de cabeza (no fuerte), parestesias, hipoglucemia, confución, distracciones, poca memoria y poca concentración, me olvido de todo, me cuesta estar en pié, estar sientada y caminar, tiempos de recuperación larguísimos después de un esfuerzo, cuando tengo que aguantar algo (hambre, sed, sueño, dolor, ecc..) pasa que empezo a marearme, me siento muy muy débil con palpitaciones fuertes, la presión que hace como un yoyo, calor frío a intermitencia, sudo frío, me temblan las manos, veo borroso, no me siento las piernas, no tengo la fuerza de hablar (me cuesta articular las palabras) y si alguien me habla me cuesta mucho entender lo que dice. puede que he olvidado algo, pero nos hemos entendido. XD

esa era la presentación, vamos al tema. Smile
compartiré en varias secciones.
-energía: tenemos poca y hay que manejarla con mucha atención. lo mejor es tenerla siempre al mínimo. hablar poco, estar tranquilos, hacer lo menos posible, no sentirse culpable, pasar de todo todo todo, no deprimirse, tampoco esaltarse cuando pasa algo way, intentar que la energía sea más o menos constante y baja.
un punto importante es: no reaccionar, a nada. y por nada quiero decir nada. pase lo que pase, hacer como si nada. cuando empeza un dolor tenemos una reacción emotiva mental y una física: ignorar el dolor, como si no estuviera y impedir que el cuerpo se contraga, si pasa eso se gasta mucha más energía y se está peor.
haciendo así he visto que duro más.
-humor y dificultades: reir, estar alegre, lo más posible. en frente de las dificultades analizar la situación con honestad y claridad y hacer un plan en pasos: paso1, paso2, ecc. por cada paso decidir el como, el cuando, el cuanto tiempo y el CON QUIEN, y actuar.
haciendo así ha mejorado mucho la memoria y la capacitad de estar concentrada (no la confusión y las distracciones) y los episodios de dolores fuertísimos han sido menos frecuentes.
-medicamentos: el reumatólogo ha dicho que puedo tomar todo lo zaldiar que quiero. para mi no es muy efectivo, actua después de 1-2 horas tomando 2-3 pastillas a la vez. extraño mucho el contramal. buscapina por los espasmos abdominales, mismo tema que por el zaldiar. almagardato no sé que por los dolores de estómago, ya que se alternan períodos de diarrea con fuerte dolor de estómago y períodos de estipsis.
-complementos alimenticios: en esto tengo mucha experiencia. los administradores me digan si puedo escribir los nombres de los productos. para el tono mental he encontrado un pruducto con el cual siento la diferencia, son pastillas de ginkgo biloba y espino blanco, sobre todo si combino estas pastillas con infusiones de eleuterococco, que es bueno también para la tensión baja. para la tensión baja un complejo de vitaminas y sales minerales. para la ansiedad pastillas de melissa y valeriana. y existe un complejo mixto vegetal maravilloso, pero muy caro, que contene entre todas glucosamina (vegana), que me permite, cuando lo tomo con regularidad, disminuir lo zaldiar.
-alimentación: este es un capítulo muy importante, que trataré en un post a parte.
-sueño: hay que dormir ALMENOS 8 horas por noche. uestros cuerpos se debilitan mucho y necesitan regenerarse, y eso pasa dormiendo. entoces, ligarse a la cama, si necesario, darse una paliza a la cabeza, pero dormir. NO TRASNOCHAR. ami me pasa que a las 9-10 p.m siento un poco de fuerza más y me animo un poco, quiero disfrutar un poquito y me pongo a ver una peli o a chatear.. y termino tardiiiiiiisimooooooooo.. estoy trabajando en eso. eheh. =D
-movimento: hacer un poco de movimento ligero, que puede ser un poco de pescina o un poco de yoga.. según vuestras capacitades, todos deberíamos hacer un poco de estiramentos. esto mejor la circulación y hay que hacerlo, aunque los tiempos de recuperación sean larguísimos también por haber nadado tranquilos tranquilos por 10 minutos.
-algo más: encuentro un poco de alivio en los masajes, si bien hechos. os aconsejo comprar un electroestimulador de esos pequeños, que tenga almenos el programa de tens, para los dolores, y de drenaje, para la circulación linfática. beber mucho. también me ayudan un poco las bebidas de esas con los sales minerales y la coca cola, que lleva cafeina. de la cafeina hablaré mejor en el capítulo dedicado a la alimentación.
-en fin: para mi, encima a toda la lista de las cosas que me ayudan, está el MAR ..

estoy a punto de hacer sesiones de acupuntra, os diré como va. también estoy a punto de empezar un curso de vendaje neuromuscular, para los dolores, lo mismo os contaré.

y ahora es vuestro turno