Estimados usuarios:

A mi suegra le acaban de detectar este sindrome. Está actualmente en UCI. No necesita (por ahora) respiración asistida (saturacion al 100%), y le están administrando inmunogloblobulina, que por lo que he leido por Internet es el tratamiento habitual. Somos de Murcia (España), y sobre todo necesitamos información sobre experiencias, saber si hay algún hospital especializado, sugerencias, etc.
Algún usuario comentaba q lo mejor era hablarlo con los médicos de cercanía, los que nos dan el diagnóstico. Lamento discrepar, a nosotros lo primero que nos dicen es el riesgo de tetraplejia, y cuando navego por la red veo q sí, q el riesgo existe, pero el porcentaje de recuperación parcial y/o total es el mayor de los posibles, cosa que también deberían decir los médicos e insistir. Nadie dice que no informen de los riesgos, pero los familiares se "bloquean", y es lógico, cuando oyen estas cosas. Por eso mi petición de tener más información y leer experiencias.
Gracias y un saludo.

Hola!
Mi nombre es PABLO y hace 10 años padeci esa enfermedad.
Trabajo en una clinica (por ende, rodeado de medicos)y, por lo que pude averiguar, el sangrado de la nariz no tiene nada que ver con la enfermedad.
Gracias a Dios (o Ala, Mahoma, Gehova, depende de tu religion), me la descubrieron rapidamente y comenzaron a tratarme.
Te cuento que vivo en zona sur (Quilmes) y el tratamiento lo hice en el Hospital Italiano (Cap. Federal), Buenos Aires, Argentina en donde me tope con medicos de la puta madre y de inmediato, me internaron en terapia intensiva y me practicaron la famosa "Plasmaferesis" y un tratamiento de kinesiologia que duro aproximadamente 3 meses. En total estuve internado aproximadamente 4 meses, luego de los cuales segui con la kinesiologia 2 meses mas en forma externa. Gracias a eso, hoy estoy vivo. Lo unico que me quedo fue una pequeña debilidad en la pierna derecha. Con decirte que despues de la internacion, fui caminando a Lujan. (tarde como 15 horas pero llegue). Hoy hago una vida totalmente normal. Despues de eso tuve 2 hermosas hijas sin ningun problema.
Lo mas importante reside en la deteccion rapida y el tratamiento adecuado. Si esto sucede, las secuelas pueden ser minimas e incluso puede que no queden secuelas.
Espero que mi informacion no te haya llegado tarde.
Cualquier cosa, me podes escribir a: pamaabab@mail.com

Mi hermano acaba de padecerlo. Hace una semana salió de Terapia Itermedia y ya lo derivaron a un centro especialziado para su rehabilitación. La opinión de los neurólogos que lo atienden en el hospital Italiano de Buenos Aires, es que cada día que no hay que perder tiempo para iniciar la rehabilitación.