Hola, soy nueva en esto de los foros y quisiera contaros mi caso: mi padre de 60 años, tiene un neurinoma del acústico de 3cm., el médico le ha dicho que está para operar porqué desde la última revisión ha crecido 3mm., le han dado el plazo de un mes para que piense si quiere o no operarse y así firmar el consentimiento junto con los familiares. El doctor le ha dicho que si decide operarse y que le quiten el tumor seguramente saldrá peor de cómo estaba antes con las posibles secuelas y que la oída de la zona afectada la va a perder totalmente. Lo que quisiera saber es si alguien se ha encontrado con la misma situación y puede ayudarnos a decidir que hacer, mi padre es mas de la idea de no operarse, ya que las secuelas que le podrían quedar cambiarían su vida totalmente y el cree que no llegaría a aceptarse en esa nueva situación, para el es muy importante el disfrutar de la vida en plenas condiciones, sin la necesidad de tener a nadie que le tenga que ayudar a hacer las cosas del día a día, sin que nadie tenga que estar encima suyo ni acompañándole a los sitios... y sobretodo teniendo plena libertad para realizar su mayor hobby, el ir en bicicleta esto último es muy importante para el, y si queda con secuelas que le impidan seguir con su vida como hasta ahora (más o menos), cree que no lo superaría y que entraría en una profunda depresión, la cual cree que no podría superar y por lo cual prefiere vivir el tiempo que sea (aunque sea poco) pero en plenas condiciones para poder disfrutar de la vida. Si las secuelas fueran mínimas como la pérdida de la oída del lado afectado y alguna otra secuela leve o de posible recuperación como la parálisis facial seguramente sí que se operaria pero la incertidumbre de no saber probabilidades, porcentajes, casos de otros afectados... Nos tiene en un mar de dudas. También hemos oído hablar del Dr. García Ibáñez de Barcelona y seguramente que pediremos una segunda opinión, lo que tampoco le ha explicado el doctor es la posibilidad de radio-cirugía, aunque también he leído que con la radio-cirugía también pueden quedar secuelas graves y que solo se realiza a ancianos y personas muy enfermas. Nos gustaría saber de alguien que haya pasado por lo mismo y que nos explicara su experiencia para ayudarnos a tener las cosas más claras. Somos de Barcelona, Muchas gracias.

Hola Cristina, te remito a este sitio donde vas a encontrar excelente informacion acerca d ambas opciones (quirurgica o radio)asi como estadisticas: http//www.telefonica.net/web2/accionneurinoma/
Yo tengo 47 años y un neurinoma de 3 cm y despues de consultar con varios neurocirujanos de mi pais y extranjeros, y de devorar literalmente toda la informacion que encontre en Internet, opte por la radioterapia estereotaxica fraccionada, que es mas apropiada para tumores de 3cm o mas. Me aplicaron 28 sesiones , y termine en julio del año pasado. Me hice un control a los tres meses y no habia crecido, pero hay q esperar por lo menos un año para ver los resultados. En mi caso, como en el de tu padre, es peligrosa la radiocirugia de un solo disparo, como se la conoce popularmente (o gamma knife) porque provoca edema y por el tamaño del tumor y la proximidad con el tronco encefalico puede causar gran daño.Secuelas: en mi caso ninguna.Sigo con el tinnitus y me da la impresion de que oigo un poco menos (ya casi no tengo audicion en el oido izquierdo)y nada mas,pero nunca tuv problemas de equilibrio.Personalmente estoy contenta con la opcion,pero hay gente que no soporta la incertidumbre de saber que todavia tiene el tumor.Claro que si me hubieran asegurado que no correria riesgos con la operacion me hubiera operado, pero nadie me daba garantias.En abril voy a hacerme otro control, espero q todo este bien. Te dejo un saludo y si quieres pasame tu mail q te escribo,
Saludos,
Rocio

Muchas gracias Rocio, se lo comentaré a mi padre, sirve de mucho el conocer otras personas que han pasado por lo mismo, durante cuanto tiempo has estado haciéndote las 28 sesiones radioterapia estereotáxica fraccionada? un saludo y espero que en el control de abril todo vaya bien. Mi mail es [email protected]

Hola, empecé el 3 de junio y terminé el 7 de julio,en sesiones de lunes a viernes, descansaba sábados y domingos. Te hacen una máscara(perfectamente soportable) y te la ponen en cada sesión para mantenerte inmóvil y en la misma posición. La sesión dura entre 10 y 15 minutos. Yo no sufrí absolutamente ningún efecto secundario, aunque me habían advertido q podía tener náuseas. La razón de fraccionar la dosis es el tamaño del tumor y en mi caso porq está pegado al tronco encefálico, y después de la radiación siempre hay inflamación del tejido, lo que podía provocar edema. Cuando son más chicos es que se aplica el gamma knife en una sola sesión, porque aunque haya edema no provoca el mismo daño.
Un abrazo, si puedo esta noche te envío un mail

Hola, he estado leyendo la respuesta que le has dado a cristina,
yo también tengo un Neurinoma de 33mm y también opte por la Radioterapia estereotaxica fraccionada, hace 4 meses que me dieron 25 sesiones y hace 20 días me han hecho una RM y gracias a Dios no ha crecido, está estabilizado, también como tu comentas no he tenido ningún efecto adverso de la Radioterapia aunque me dijeron que todavía es pronto para ver los resultados pero que había una buena respuesta inicial al tratamiento. Mis síntomas son Hipoacusia total en el oído izquierdo, inestabilidad y Acúfenos bastantes fuertes pero ese ya lo tenia antes de que me dieran el tratamiento. Al parecer la lesión nuestra tienen el mismo tamaño y nos han dado el mismo tratamiento, creo que también los mismos resultados, te agradecería mucho que me comentaras un poco tu seguimiento ya que eres mas veterana. Muchísimas gracias y un cordial saludo

Hola, soy la persona del tratamiento con Radioterapia fraccionada. Te cuento que en agosto me hice una RSM al cumplirse un año del tratamiento y el resultado fue que no habìa crecido. ESperaba que hubiera comenzado a reducirse pero me explicaron que recièn a partir del segundo o tercer año se ven cambios significativos. Por lo menos no creciò, y no tengo otros sìntomas màs que la hipoacusia del oìdo izquierdo( mi impresiòn es que empeorò bastante) y los acùfenos, que ya tenìa y con la misma intensidad, a mì no me incomodan mayormente. Nunca tuve inestabilidad ni vèrtigos. Espero seguir bien, estoy contenta con mi opciòn por la radioterapia, el tamaño del neurinoma era bastante grande y nadie me aseguraba que con la intervencion quirùrgica no quedarìa sin secuelas ( la màs temible la paràlisis facial) sino que la operaciòn misma no se complicarìa. Y peor aùn: como por el tamaño y la proximidad con el tronco cerebral no iban a poder extirparlo todo, igual tenia que radiarme el resto, o dejarlo así y arriesgarse a que volviera a crecer.
Asì que un abrazo y fuerza que la radioterapia, por lo que he leìdo tiene gran porcentaje de èxito, sigue escribièndo si quieres que regularmente entro al foro.